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吴夹弄只不过是安徽合肥一个普通的城中村,密集的两层小楼、瓦房,四通八达的窄巷道,以及蜘蛛网一般的电线。因为比邻省立儿童医院,这里逐渐成为一些白血病患儿家庭的聚集地。
早晨8:30,住在二楼的张晓琴刚起床,今天起得晚些是因为孩子不用去医院,而且昨夜熬夜做手工帮补家用。今年35岁的张晓琴来自安庆望江县,已经是3个孩子的母亲。前年年底最小的孩子诊断出白血病,从最初的化疗到后来进医疗仓骨髓移植,张晓琴一直陪在身边。一年多时间,化疗、移植和生活费,费用不断攀升,现在已经花去六十多万,尽管已经参加了农村合作化医疗以及大病救助,但很多药物都不在报销之列,自己承担的费用依然有三十多万,而家庭全部经济来源是依靠丈夫外出打工。期间,负债累累的张晓琴一度想放弃治疗,但每次看着孩子,又不忍舍弃。
就这样,张晓琴坚持了下来。不过,病情并未就此痊愈,在结束移植的这一年,危险随时都会发生,于是张晓琴选择在医院旁边的吴夹弄租房,一旦有危险,随时可以去医院。“一个月房租280元,这还算便宜的,市中心的省立医院边一个月都要一两千。”
张晓琴起床时,住在隔壁的陈琼春大姐已经将菜买回来,准备给孩子们做早餐。此时同为邻居的苗玉芳也起床了。
陈琼春来自六安舒城县,儿子患白血病,也已经完成了骨髓移植手术,在这里租房观察,以防万一。最早儿子发病时,陈琼春全家带着孩子前来省立儿童医院治疗,因为住在医院费用太高,便在医院背后的吴夹弄租了房子。但是几个疗程下来,儿子病情并未好转,甚至需要骨髓移植,于是就转到省立医院进行移植手术。手术下来,加上前面的化疗,已经花费了五十多万,尽管报销了一部分,但本来家庭经济状况不好的陈琼春一家负债十几万。为了省钱,在移植手术结束后,陈琼春带着儿子再次回到房租便宜的吴夹弄,和张晓琴成了邻居。
38岁的苗玉芳来自阜阳,前年4月孩子检查出白血病后,先也是到省立儿童医院,之后也和陈琼春母子有了相同的经历。尽管省吃俭用,医疗费也花费了六十多万,除了报销部分,自己承担的依然有二十多万。
半个小时后,陈琼春的早饭已经做好,3个孩子也已经陆续起床。在进行骨髓移植后,3个孩子一直居住在吴夹弄,算起来最短的也有半年多,长的已经快一年时间。这几天,孩子们的血小板等还算正常,因此他们的情绪也都还不错,起床后就拿起手机或者iPad玩游戏,看动画片。孩子们情绪好,陈琼春和张晓琴几个姐妹心情也好很多,白天除了照顾自己孩子的生活外,彼此之间可以相互聊天或者做一点手工。
因为长时间寄居在吴夹弄,加上是邻居,又是同病相怜,三家现在已经成为好朋友。为了省钱,三家索性合锅做饭,每个月将伙食费凑到一起,由陈琼春负责买菜烧锅,张晓琴和苗玉芳负责孩子们的其他生活。孩子们去医院的时候,或者大人有事出去的时候相互照顾。短短的几个月时间,三家人俨然像一个大家庭,三姐妹之间无话不谈。
上午9点之后的吴夹弄逐渐热闹起来,三姐妹所在的小楼陆续来了五六个孩子一起玩耍,而他们也是寄居在吴夹弄的白血病患儿。
吴夹弄聚集着数十个白血病和肿瘤儿童家庭。他们大多有着和张晓琴母子差不多的经历,只有少数几个孩子没有经历过骨髓移植手术。因为长时间在同一家医院接受治疗,又同寄居在吴夹弄,她们彼此之间也逐渐熟悉起来。
缺少正常学校生活和童年伙伴的孩子们更是如此。因为张晓琴和陈琼春居住相对较为集中,于是这栋楼也成为其他大人和孩子的活动中心,孩子们聚过来玩耍,或者结伴到附近的爱心人士办的白血病儿童关爱中心看书,大人们则在一起讨论孩子们的病情。每当看到孩子们开心的时候,尽管大人们已经不堪重负,心里总会感到暖暖的,特别是那些曾经想放弃的家长们。
在大人们心中,无论自己多么艰难,总希望孩子们能够好起来。
白血病并非不治之症,特别是儿童白血病。通过化疗、造血干细胞移植等办法,80%~90%可以缓解,60%~70%可以治愈。
然而,治疗白血病并非易事,这种困难主要源于高额的治疗费,一个患儿,几乎就让一个家庭陷入贫困。
安徽省著名白血病治疗专家王宁玲介绍说,在以往的临床病例中,大约只有30%的患儿家长能够坚持为孩子治疗,70%的家长选择放弃治疗,其主要原因也就是无力支付高昂的治疗费用。
编辑 方迎忠 郑洁
早晨8:30,住在二楼的张晓琴刚起床,今天起得晚些是因为孩子不用去医院,而且昨夜熬夜做手工帮补家用。今年35岁的张晓琴来自安庆望江县,已经是3个孩子的母亲。前年年底最小的孩子诊断出白血病,从最初的化疗到后来进医疗仓骨髓移植,张晓琴一直陪在身边。一年多时间,化疗、移植和生活费,费用不断攀升,现在已经花去六十多万,尽管已经参加了农村合作化医疗以及大病救助,但很多药物都不在报销之列,自己承担的费用依然有三十多万,而家庭全部经济来源是依靠丈夫外出打工。期间,负债累累的张晓琴一度想放弃治疗,但每次看着孩子,又不忍舍弃。
就这样,张晓琴坚持了下来。不过,病情并未就此痊愈,在结束移植的这一年,危险随时都会发生,于是张晓琴选择在医院旁边的吴夹弄租房,一旦有危险,随时可以去医院。“一个月房租280元,这还算便宜的,市中心的省立医院边一个月都要一两千。”
张晓琴起床时,住在隔壁的陈琼春大姐已经将菜买回来,准备给孩子们做早餐。此时同为邻居的苗玉芳也起床了。
陈琼春来自六安舒城县,儿子患白血病,也已经完成了骨髓移植手术,在这里租房观察,以防万一。最早儿子发病时,陈琼春全家带着孩子前来省立儿童医院治疗,因为住在医院费用太高,便在医院背后的吴夹弄租了房子。但是几个疗程下来,儿子病情并未好转,甚至需要骨髓移植,于是就转到省立医院进行移植手术。手术下来,加上前面的化疗,已经花费了五十多万,尽管报销了一部分,但本来家庭经济状况不好的陈琼春一家负债十几万。为了省钱,在移植手术结束后,陈琼春带着儿子再次回到房租便宜的吴夹弄,和张晓琴成了邻居。
38岁的苗玉芳来自阜阳,前年4月孩子检查出白血病后,先也是到省立儿童医院,之后也和陈琼春母子有了相同的经历。尽管省吃俭用,医疗费也花费了六十多万,除了报销部分,自己承担的依然有二十多万。
半个小时后,陈琼春的早饭已经做好,3个孩子也已经陆续起床。在进行骨髓移植后,3个孩子一直居住在吴夹弄,算起来最短的也有半年多,长的已经快一年时间。这几天,孩子们的血小板等还算正常,因此他们的情绪也都还不错,起床后就拿起手机或者iPad玩游戏,看动画片。孩子们情绪好,陈琼春和张晓琴几个姐妹心情也好很多,白天除了照顾自己孩子的生活外,彼此之间可以相互聊天或者做一点手工。
因为长时间寄居在吴夹弄,加上是邻居,又是同病相怜,三家现在已经成为好朋友。为了省钱,三家索性合锅做饭,每个月将伙食费凑到一起,由陈琼春负责买菜烧锅,张晓琴和苗玉芳负责孩子们的其他生活。孩子们去医院的时候,或者大人有事出去的时候相互照顾。短短的几个月时间,三家人俨然像一个大家庭,三姐妹之间无话不谈。
上午9点之后的吴夹弄逐渐热闹起来,三姐妹所在的小楼陆续来了五六个孩子一起玩耍,而他们也是寄居在吴夹弄的白血病患儿。
吴夹弄聚集着数十个白血病和肿瘤儿童家庭。他们大多有着和张晓琴母子差不多的经历,只有少数几个孩子没有经历过骨髓移植手术。因为长时间在同一家医院接受治疗,又同寄居在吴夹弄,她们彼此之间也逐渐熟悉起来。
缺少正常学校生活和童年伙伴的孩子们更是如此。因为张晓琴和陈琼春居住相对较为集中,于是这栋楼也成为其他大人和孩子的活动中心,孩子们聚过来玩耍,或者结伴到附近的爱心人士办的白血病儿童关爱中心看书,大人们则在一起讨论孩子们的病情。每当看到孩子们开心的时候,尽管大人们已经不堪重负,心里总会感到暖暖的,特别是那些曾经想放弃的家长们。
在大人们心中,无论自己多么艰难,总希望孩子们能够好起来。
白血病并非不治之症,特别是儿童白血病。通过化疗、造血干细胞移植等办法,80%~90%可以缓解,60%~70%可以治愈。
然而,治疗白血病并非易事,这种困难主要源于高额的治疗费,一个患儿,几乎就让一个家庭陷入贫困。
安徽省著名白血病治疗专家王宁玲介绍说,在以往的临床病例中,大约只有30%的患儿家长能够坚持为孩子治疗,70%的家长选择放弃治疗,其主要原因也就是无力支付高昂的治疗费用。
编辑 方迎忠 郑洁