在残缺里读懂他们的故事

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  麻风病人身上的残缺是他们的“历史纪念碑”
  你知道麻风病吗?你会不会因为麻风病人残缺的体貌而心生恐惧?2015年夏天,自由摄影师JT与四川凉山的朋友交流时,偶然踏进了麻风病人的世界。此后数年,他每年都会花几个月的时间,深入麻风病康复村拍摄,直到新冠疫情暴发。
  麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要病变在皮肤和周围神经。临床表现为麻木性皮肤损害,神经粗大,严重者甚至肢端残废。这种病在世界上流行甚广,中国则流行于广东、广西、四川、云南等少数省区。新中国成立后由于积极防治,麻风病已得到有效的控制,发病率显著下降。
  麻风病的历史几乎和人类的文明一样漫长。但相比其他传染病,麻风病似乎更让人感到畏惧,因为它会让病人致残、毁容。因此麻风病常常被妖魔化、污名化,这也是造成社会、民间对麻风病人歧视和恐惧的主要原因。在JT看来,麻风病人身上的残缺形态是他们的“历史纪念碑”,可以从中读到他们的故事。
  为了防治麻风病,全世界最常见的方式是将麻风病人集中隔离直至病故,中国也是如此。麻风病人被限制在偏远的居住区,形成一个个几乎不与外界来往的麻风村。病人治愈后,麻风村改名称为麻风病康复村。在走访的过程中,JT发现,政府已经完成了消灭麻风病的任务,居住在麻风病康复村的人们生活得到了很大的改善。
  即便随着现代医学的发展,多种药物联合化疗能够在6至12个月内完全治愈麻风病,早期发现、及时治疗还可避免致残的发生,已经彻底治愈的麻风病患者也没有传染性,但人们对麻风病的认识似乎并没有跟上时代发展的步伐。JT希望,自己在记录这段历史的同时,能让更多人了解这个群体。
  刚开始,JT主要是记录麻风病康复村人群当下生活的状态。没患上麻风病之前,这些人有着不同的身份——工人、农民、教师、医生……但因为患上麻风病,他们的人生开始迎来巨变,用JT的话说,他们或是被强制、或是自愿去到远离人烟的深山、孤岛、村落,在几乎是一无所有的环境中开启另一种生活。
  拍摄了两年后,JT意识到,麻疯病人在患病前的人生也值得记錄,他们从一个普通人到一个病人的身份转变,以及如何去对抗命运带来的变化,这些都应该用影像的形式来记录。他随即调整了拍摄思路,开始在麻风病康复村记录老物件,收集了数百份个人和机构文件,包括个人档案、医疗记录、官方指令、照片、日记和信函等。为了展现过去,JT还邀请麻风病康复者来到以前居住的房子里拍照。这些房子大多已是废墟,政府及相关机构早已在附近重新为他们搭建了新居。在JT看来,这些都承载着他们起伏的人生。
  五年时间里,JT踏足了中国西南腹地超过50个麻风病康复村,拍摄的照片超过20万张。在他到访过的麻风病康复村里,人数少的只有两人,多的超过上百人。 多数时候,JT会带上食物与他们分享,也会帮着做一些家务活,以更好地融入他们的生活。病人会请JT留在家里吃饭,JT也会给钱,但大部分情况下他们都拒绝了。“有人愿意主动来接触他们就是尊重他们,其实他们是很高兴的。”JT告诉《中国慈善家》。
  在广西隆林的麻风病康复村里,JT拍摄了一位康复者的家庭(见后页)。画面里,因麻风病而截肢的男子牵着骡子,夫妇俩微笑着站在房子前。他们曲折的爱情故事也让JT印象深刻。
  这位男士高中毕业后在村里做会计兼小学老师。他在1978 年首次发病,服药三年后痊愈,但村民知道他患上麻风病后就不再与他交往。他也因此失去了工作。后来,他花光积蓄娶了个妻子,但妻子过门一周就死了。这位男士又生了一场大病,最后离家外出打工。
  站在门口的女士是彝族人,来自附近的彝寨。早年与第一任丈夫离婚,带着孩子独居,因离异被族人嫌弃。她与上述男士相识多年,经过多次分分合合之后,两人终于走到了一起。不过,因为女士的族人嫌弃麻风病人的身份,她与家人彻底断绝了往来。
  而更多的麻风病人则因为这层身份未能娶妻生子,终身过着孤独的生活。在麻风病康复村,看电视是人们最主要的生活消遣方式,日常活动也很少。时至今日,麻风病康复村也面临突出的人口老龄化问题。JT在走访过程中了解到,过去有不少患有麻风病的老人床底下会放瓶农药,“等哪天瘫痪卧床不起,没办法照顾自己了,就把床底下的农药翻出来喝掉,自我了断”。
  以前这种情况很普遍,但随着社会力量的介入,他们的生存状况得到了改善。一些公益机构,以及一批批志愿者到村里开展活动,越来越多的人愿意去接触他们、帮助他们,让他们感受到温暖,喝农药自我了断的情况现在已经没有了。
  那些从麻风病肆虐年代幸存下来的人,他们面对苦难的精神也让人动容。JT说,他曾在海南拍摄过一位总是面带笑容的老人。麻风病让他失去了手指和一条腿,面容也被毁掉了,但他依旧非常乐观,学着拉二胡、写毛笔字,还参加过当地的残疾人运动会。“只要发自内心地笑,别人就不会觉得你恐怖。”老人说。
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