尘肺病人,被忘却的记忆

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  陈太生的父亲是哑巴,母亲患有精神病,而最让他绝望的,是自己已是尘肺三期。每每走大概三四分钟的上坡路,就能让这个男人瘫坐在椅子上,双手捂着胸口艰难的喘息。
  陈太生从19岁那年上矿打工,20多年里只干了两份工作,矿工和打钻工。2011年对于陈太生来说是噩梦的开始,那一年他查出尘肺三期,但为了家庭生计,他继续从事打钻的工作,直到2013年身体实在不行了,才回到家中。陈太生说,他得了尘肺病之后,什么也干不了,他的哥哥连头小牛犊也不愿意赊给他。
  2009年六月份,另一个叫做张海超的河南农民同样用一种近乎壮烈的方式将“尘肺病农民工群体”硬生生拉入公众视线。然而,“开胸验肺”六年之后,尘肺病农民工的生命依然格外“沉重”,还有许多像陈太生、张海超一样的尘肺病农民工,还在苦苦挣扎。
  2011年6月15日,著名调查记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起了“大爱清尘·寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”,成立了大爱清尘基金,专项救助中国600万尘肺病农民。民间组织的努力虽然挽救了许多尘肺病农民工兄弟的性命,然而,面对600万庞大的尘肺病农民工群体,不由显得十分单薄与无力。
  “跪着走向死亡”
  张海超原是河南省新密市的一名工人。2004年6月,他到郑州某耐磨材料公司上班,先后从事过杂工、破碎、开压力机等有害身心的工作。工作3年多后,他被多家医院诊断为尘肺,但企业拒绝为其提供相关资料,在向上级主管部门多次投诉后他得以被鉴定,郑州职业病防治所却为其作出了“肺结核”的诊断。为寻求真相,这位28岁的年轻人只好跑到郑州大学第一附属医院,不顾医生劝阻铁心“开胸验肺”,以此悲壮之举揭穿了谎言。2012年12月,张海超被取消低保符合国家政策。2013年张海超因尘肺患上气胸,换肺可能是唯一的希望,同年6月28日在无锡成功换肺。
  然而,“肺移植”给张海超带来了新的困境。张海超在今年五月份接受《广州日报》采访的时候说:“(做了肺移植手术之后)出院时计算,住院花了四十多万元,前三个月进行检查花了十多万元,其中新农合报销了几万元,一共花了有五十多万元。其实主要是出院后的费用,光是抗排斥反应的药物,每个月就要七八千元。这些药新农合还不能报,完全自付。”获得的120万元职业病赔偿已经花去90万元,剩下的30万元支撑不了几年。面对困境的他表示只能“走一步算一步”。
  尘肺病是一种没有医疗终结的职业病,是由于长期吸入大量细微粉尘而引起的以肺组织纤维化为主的脏器致残性疾病。患病后肺组织硬化、石化,导致呼吸极为困难,行动艰难,丧失劳力,大部分人被活活憋死。
  根据国家卫计委连续五六年来公布的数据显示,尘肺病已成为中国职业病最严重的病种。在所有职业病中,尘肺病占90%;在尘肺病中,农民占90%。据有关专家分析,中国的职业病人数在四千万以上,而保守估计尘肺病农民至少也应该在600万人,相当于一个青海省的总人数,相当于香港地区总人数。
  尘肺病死亡率极高,达22.04%;在中国,每一个小时就会有1.5个青壮年农民被尘肺病活活憋死;而每年新增尘肺病农民达2万多人。尘肺病患者痛苦程度极高,由于肺组织高度纤维化,呼吸变得极为苦难。因此尘肺病患者在他们生命最后阶段几乎都是跪着呼吸。除此之外,尘肺病农民基本都丧失劳力,贫病交加,缺医少药。尘肺“寡妇村”、尘肺孤儿大量出现,已成巨大社会问题。
  尘肺病专项公益基金大爱清尘于2013年组建调查工作团队与专家顾问队伍,对尘肺病农民工相对聚集的村庄进行了集中调查,搜集了大量数据,并于2014年发布了国内第一本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告(2014)》。
  《调查报告》显示,患有尘肺病的绝大部分人是中年偏高男性,文化水平低,外出打工是他们主要的收入来源。由于医疗费用昂贵,尘肺病农民工的大部分收入都用于看病,甚至入不敷出。从2013年的情况来看,尘肺病农民工家庭的总支出比总收入高出1.5倍。这些病人绝大部分家庭中没有存款,其中大部分人还有欠债的情况。有一些家庭为了治病变卖了家产,或导致子女教育也受到了影响。他们未来面临的困难主要包括看病缺钱、无法打工挣钱以及没有收入来源。
  该报告写道:“他们是一群高度同质化的群体,因为从事高粉尘的工作,患有尘肺病,对他们个人和家庭都造成了严重的苦难。同时他们从政府、社会得到的支持又很少,他们是绝对的弱势群体。”
  还有许多尘肺病农民工兄弟,如同开胸验肺的张海超一样,依然在艰难地呼吸着。他们被称为一群‘跪着走向死亡’的中国最底层的农民。
  防治的尴尬
  尘肺病是中国职业病中的“第一杀手”。职业病重在“防”,也可“防”。然而,在《职业病防治法》修订颁布至今两年多的时间内,职业病发病人数却呈现出有增无减的趋势。
  《职业病防治法》对职业病防治的主体做了明确规定。一是用人单位,用人单位是预防职业病的主体;二是政府及有关部门,政府及有关部门是职业病防治监管的主体;三是劳动者,劳动者发现职业病危害事故应当及时报告。
  常年在矿山等地从事高粉尘的工作是患尘肺病的主要原因,尘肺病人所在的公司大部分都是非正规的民营小企业。在这些地方工作的工人,在从事高粉尘工作的时候,很少采取保护措施。一方面,他们自身缺乏对高粉尘工作危害的认知,另一方面,大部分用工单位没有相关安全保障,没有为其工人提供防护面具,没有向工人宣传粉尘的危害,没有粉尘作业的安全规定,也没有检查工人是否戴面具,更没有组织他们进行身体健康检查。绝大部分尘肺病农民工没有与工作单位签订劳动合同,没有工伤保险,因此也很难维护自己的合法权益。
  除了预防意识的薄弱,尘肺病农民工的医疗状况也并不理想。尘肺病农民工看门诊比较频繁,花费的费用也比较多,但报销的比例较低,看病的经济压力较大,因此,有相当一部分人虽然感受到了病痛,但由于经济压力没有去看门诊。调查显示,在被确诊为患有肺结核病的农民工中,只有一半多的人接受过治疗,还有接近一半的人未接受治疗,经济困难是其中一个重要的原因。从住院情况来看,大部分尘肺病农民工在2013年中曾经住院治疗,但报销占医疗费用的比例较小。因此对他们而言,住院费用负担很重,尘肺病农民工也没有条件和时间去医院进行疗养和康复训练。   除此之外,尘肺病农民工在患病后获得的政府和社会的支持也很少。他们很少看到政府部门和医院宣传尘肺病防治知识,申请赔偿的意识也很弱。即使已经申请了赔偿,也面临诸多困难,如由于没有劳动合同或相关证明而无法鉴定,因经济困难难以支撑长期的申请过程,用工单位推卸责任,政府的漠视等。此外,争取赔偿需要花费大量的时间和金钱,而获得赔偿金额却很少,因此,只有少部分尘肺病农民工申请了赔偿。
  大爱清尘创始人、著名调查记者王克勤说:“尘肺病的救助极其尴尬。按理尘肺病属职业病,患者可以享受工伤赔偿及免费医疗与生活保障。然而,在过去数年探访中,我本人从没见过一个中国涉尘企业主动承担工作伤害责任。因此,让企业承担工伤赔偿几乎是一句空话。这些罹患尘肺病的农民,在城市和工矿得了病,城市对他们不理会,只能回到自己的村庄。本想作为中国农民可以享受农村合作医疗保障,这时另一个尴尬便出现了;由于尘肺病属于职业病,不纳入新农合报销范畴。”
  由于绝大部分尘肺病农民工都没有工伤保险,大部分人只有农村合作医疗,而医疗报销作用十分有限。同时,获得低保的人数只占少部分,并且较低的低保金额也难以缓解他们的经济困难。此外,患病之后,很多人没有办理残疾证,也没有从外部得到任何的医疗救助。来自政府、外部社会的关心也远远不够。
  “能救一个是一个”
  王克勤本是一名调查记者。
  2010年他在接受南方周末的采访时说道:“有人问我,一个人掉进水里,你是先救人还是先拍照?我说我的选择很简单,先救人,他说,你不是记者吗?我说对不起,我娘生我时,首先是人,是这个社会的一名公民,之后才是记者。”
  他做过的艾滋病调查、山西疫苗黑幕调查等等报道曾引发舆论哗然,山西疫苗报道甚至对全中国的公共卫生工作者起到了警示作用。
  2011年6月15日,王克勤联合中华社会救助基金会共同发起“大爱清尘· 寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”,成立了大爱清尘基金,专项救助中国600万尘肺病农民,致力于使“尘肺病”三个字实现家喻户晓,推动预防和最终消灭尘肺病。
  “作为一个人,我看到别人痛苦我也会跟着痛苦,要自己不痛苦就要去行动。什么叫人性?就是当别人痛苦的时候,你看到了,你的内心有痛感。而如果别人受难时你反而有快感,说明你的人性已经异化了。”
  2015年7月8日,王克勤带领着几名大爱清尘志愿者,从北京南站出发,前往西安,又一次开启了对尘肺病农民的探访之旅。中国著名影星袁立也加入了这次行程,并在探访过程中将实时信息发布在其微博账号上,立即引起广泛关注。袁立的微博账号约有1,100万粉丝。
  为了推动全国性尘肺病农民公共政策的出台,为了研究清楚中国当下尘肺病农民现状,为国家提供科学规范权威的研究报告,从2012年开始,大爱清尘即着手在全国动员志愿者深入村庄进行尘肺病现状调查。2013年专门组织专家学者与志愿者一道展开调研,于2014年7月正式出版了第一本《中国尘肺病农民生存状况调查报告》,受到刘延东副总理及李建国副委员长的批示,国家相关部门听取大爱清尘关于中国尘肺病农民问题的解决方案与建议。基于此,2015年7月,大爱清尘开始实施《中国尘肺病农民生存状况调查报告(2015)》——中国重点尘肺病乡镇成因访问及调研计划,第一个调研点选择的是陕西省镇安县柴坪镇。第二个调研点选择的是湖北省郧西县湖北口乡。
  作为这次调研探访的成员之一的大爱清尘志愿者曹小蓉向本刊记者表示,这是她的第一次探访,也是第一次亲眼看到尘肺病农民的糟糕境况,对于尘肺病农民的未来,她有着深深的担忧。
  “这次我一共去探访了48户尘肺病农民,我去到了尘肺病人家中,感受了他们的日常生活。许多尘肺病农民工都住在特别深的山里,从家走到镇上,要3个多小时。我们在做统计的时候,让他们填单子,他们好多人都不认识字。我印象最深的是在路上遇到的那些尘肺病人的孩子,他们很天真,走在路上渴了就忍着,他们说一瓶水要一块钱,太贵了买不起。我们也有针对性的助学项目,来帮助这些尘肺病人的孩子。”
  曹小蓉说,尘肺病农民工不仅仅是自己一个人在承受苦难,他们的家庭往往也有着各种各样的困难。
  “这次探访的有一个家庭,丈夫因尘肺病去世了,他媳妇先天性失眠还患了乳腺癌,只有68岁的妈妈来支撑整个家;有的家里弟兄四个全是尘肺病,他们就想着在矿上挣的钱多,就把哥哥弟弟都叫去挣钱;有的尘肺病农民工查出来自己患了尘肺病还去矿上,(他们)没办法,没有收入来源。他们觉得自己没什么技术,走不到外面去,只能去矿上,观念还是比较保守。”
  据大爱清尘基金秘书长赵若彤介绍,经过几年来持续的舆论传播与综合推动,大爱清尘在加快政策立法,助推政府行动方面已经取得了一些显著的成效,这些成果可以归结为国家和地区两个层面。
  从国家层面来说:2013年11月12日国务院发布文件明确提出“要加大对尘肺病的预防与救治力度”。改变了尘肺病问题长期被忽视的被动局面。
  2014年两会期间,国家副主席李源潮专门听取尘肺病建言,几十位全国人大代表政协委员联名提交议案提案。
  2014年7月5日,大爱清尘发布了国内第一本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告(2014)》,获得国务院副总理刘延东、全国人大副委员长李建国批示。
  2014年7月23日,国家卫计委、民政部专程找王克勤老师到民政部进行交流,听取了全国尘肺病农民现状报告与建议。
  2014年11月15日,国务院国资委在北京举办微公益沙龙推广大爱清尘微公益传播经验。
  2015年2月8日开始,以人民日报、新华社、CCTV等央媒高密度集中力量报道尘肺病农民问题。
  通过这一系列密集的发声,也推动了部分地方政策法规的出台。
  2013年5月、12月,十堰市政府办分别发布《关于做好尘肺病防治工作的紧急通知》和《市人民政府办公室关于进一步加强尘肺病防治工作的通知》,其主要内容包括将尘肺病患者纳入大病救助对象,将患者家庭成员全部纳入低保范围,把无法确认劳动关系的没有医疗保障的尘肺病人纳入医疗和生活困难救助对象,简化职业病诊断手续等。   2014年初,陕西在全省对尘肺病农民进行普查,说明尘肺病农民问题已经引起当地省政府重视;
  2014年11月21日,四川省政府法制办公室将地方尘肺病防治立法纳入2015年的项目计划中,开始征求意见。
  大爱清尘官方微博发布的最新简报显示,自2011年6月15日大爱清尘创立至2015年8月9日,累计救治尘肺农民1,400人,累计助学1,297人,累计捐赠制氧机782台,累计发放爱心包裹20,000多个,20多省区数万尘肺农民获得帮助。截至7月31日,累计筹款23,466,356.16元,在全国已建立44个工作区站点,志愿者5,000多人。
  借鉴与出路
  民间组织的努力挽救了许多尘肺病农民工兄弟的性命,然而,与600万的尘肺病农民工相比,这些数字仍旧显得单薄与无力。
  “我们的角色是要助力政府。尘肺病本质上是属于因工受伤,属于企业责任,而企业不负责任是因为政府监管不到位,本质上是政府的责任。这些问题在发达国家最后都是通过政府财政接盘,解决尘肺病农民的医疗生活保障,并出台刚性立法来解决尘肺病的预防和消灭问题。最根本的,应该要靠国家政策性和制度性解决。我们累积现在才救了1,400人。相当于申请人数的十分之一,相当于中国尘肺病农民的万分之一。”王克勤介绍说。
  从西方国家历史经验来看,日本最后一例尘肺病在1970年,欧洲尘肺病在19世纪末已经被消灭,美国尘肺病在1930年代已经消灭。欧洲和美洲国家的经验是,最终尘肺病问题由国家通盘解决,通过立法手段刚性地遏制尘肺病再生。
  目前,中国的《安全生产法》和《职业病防治法》主要从规定用人单位和政府部门在安全生产和职业病防治方面的指责出发,这方面与国外相关法律精神——从保护劳动者安全健康权益出发——差异显著。
  例如,作为职业安全卫生法先驱与集大成者的英国,于1974年10月1日、1975年1月1日、1975年4月1日分三批颁布了《职业安全与卫生法》的全部条款。该条款可谓当时最全面、最严谨的职业安全卫生立法,后来成为不少国家借鉴的“蓝本”。美国1970年的《职业安全卫生法》,是国外最早颁布的以职业安全卫生命名的法律,主要从雇主的职责、雇员的权利和监督管理三方面叙述职业安全卫生监督管理工作。日本的职业安全卫生立法集中在20世纪六、七十年代,以《劳动安全卫生法》最为重要。
  以英、美、日为代表的工业国家职业安全卫生法律的共同之处,即立法是保障劳动者安全健康权益为宗旨,着重于“社会性”。然而,中国职业病防治法规定:“为预防控制消除职业病危害、防止职业病、保证劳动者健康及相关权益,促进经济发展,根据宪法制定本法”。安全生产法则规定:“为了加强安全生产监督管理,防止和减少生产安全事故,保障人民群众生命和财产安全,促进经济发展制定本法”。可见,中国安全生产旨在维护企业的安全生产,以防止危害及促进经济发展为中心,着重于“经济性”而非“社会性”。
  同时,当下的法律仍然为尘肺病的防治工作留有很多空间。对高危粉尘实行特殊管理需要通过行政法规做出规定。诸如粉尘的定义,如何对不同类型的粉尘实行“分类管理,综合治理”,如何确定防尘中的“职业卫生标准”,如何完善尘肺病的诊断及患者权利保、明确用人单位职业病防治的法律责任、畅通诊断赔偿与保障渠道等等,都需要制定出更为明确的制度规范。
  在完善立法的基础上,政府及监管部门应履行相应职责,为尘肺病患者提供救助。卫生行政部门应当经常性地展开职业病防治法律法规和防治知识的宣传教育,对其辖区的职业危害情况进行重点监测和专项调查。安全生产监督管理部门应从职业危害治理源头上,对用人单位职业卫生开展监督检查工作,在职业病诊断和查处方面,组织查处职业危害事故和违法违规行为。同时,劳动监察行政部门应当对用人单位签订劳动合同情况及工伤保险参保情况进行监察,使职业病患者得到相应的保障与救助。
  与此同时,企业也应当承担其相应的社会责任。尘肺病应以预防为主,从源头上预防、控制和消除工作场所的职业病危害因素,才能有效扭转尘肺病频发的现状。企业是职业病防治,也是尘肺病防治的责任主体,需要承担依法保护劳动者职业健康的责任。用工单位应当根据法律规定,改变职业危害因素的强度或者浓度超标的现状,应对粉尘作业场所提供防护措施;并对员工进行职业卫生培训教育,为劳动者安排健康检查、购买工伤保险;应当与劳动者签订劳动合同,并在劳动合同中告知工作可能产生的职业危害等信息。
  没有适时的救助,也没能得到相应的生活保障,深山里的尘肺病农民工不仅经历着身体上的疼痛,还承受着心理上的巨大压力。
  曹小蓉说:“尘肺病人的康复和他们的精神状态也有很大的关系。我之前遇见过一个尘肺一期的病人,其实并没有很严重,但是他的精神状态就很差,他就说他生活压力太大,生了病,矿上也不要他,家庭收入来源也没有了。但是我也遇见过尘肺三期的病人,心态很好,跟正常人一样。所以我们还需要不停的鼓励他们,给他们心里安慰。”
  大爱清尘的调研还在继续。据王克勤介绍,一线的年轻志愿者看到大量尘肺病农民赶来,不由地感慨:太多的尘肺农民,压力好大!
  “中国尘肺病农民数量及其巨大,处境及其悲惨,是极其沉重巨大残酷的历史任务,非任何一个个人和机构能够承载和解决的。仅靠大爱清尘是完成不了这样的历史使命,救不了这么多人的。还有很多的人在苦苦挣扎。”王克勤说,“任何一个公益机构只要想更好地为特定的弱势群体提供服务,就会希望能够整合和团结更多的力量。因此我们希望能有更多的机构,更多的有影响力的人,参与进来,一起携手来救援和帮助尘肺病农民工。我们欢迎社会各界的人士参与到我们的行动中来,帮助和我们生活在这片共同土地上的兄弟姐妹脱离苦难。”
  企业也应当承担其相应的社会责任。尘肺病应以预防为主,从源头上预防、控制和消除工作场所的职业病危害因素,才能有效扭转尘肺病频发的现状。企业是职业病防治,也是尘肺病防治的责任主体,需要承担依法保护劳动者职业健康的责任。用工单位应当根据法律规定,改变职业危害因素的强度或者浓度超标的现状,应对粉尘作业场所提供防护措施;并对员工进行职业卫生培训教育,为劳动者安排健康检查、购买工伤保险;应当与劳动者签订劳动合同,并在劳动合同中告知工作可能产生的职业危害等信息。
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