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那些发生在他们身上的伤,让他们成为不一样的医生;那些世人皆无力摆脱的苦难,因此有了意义。
最后变成你
李惟阳是台湾宜兰地区著名的肝胆科医生,但他曾经有个奇特的愿望,是盖一座停车场,这是为了让儿子安安能尽情地看车。安安一出生便有顽固型癫痫及中度发展迟缓,他外表看似正常,但无法快跑、语言能力有限,平常最喜欢看马路上各种奔跑的车子,唯一认得的字是车。只不。过,停车场的梦还来不及实现,3年前,6岁的安安因脑癌过世。
“我们本来打算搬新家,要给安安更好的环境,有个大庭院……”那个宽阔的庭院本来是要让安安来“交朋友”的,这也是一个父亲的苦心,“他上幼儿园不太会讲话,朋友很少,我常看他一个人躲在角落不开心,有大空间,可以请其他小朋友来家里一起玩。”
既是医生,也是父亲,对李惟阳来说有时是一种拉扯。“我是医生,知道这些病治愈的几率有多低,所以这个时候我宁愿自己不是医生。”他的太太李昭仪是职能治疗师,长期辅导各种有障碍的孩子,也深知治疗有限,“我们和其他病患家属一样,几率再小,还是寄望在那个极小的几率上。”既是患者,也是医者,在安安化疗期间,只要状况稍好,李惟阳夫妻就带着他去做早期治疗,他们坚信发展迟缓和癫痫在7岁之前神经发育完整,都能做到各种程度的改善。
害怕忘记你
生死是一道无法追问的难题,安安过世时,肿瘤压迫神经,导致一只眼睛始终无法闭上,“你知道最苦的是什么?是安安连痛都无法像正常小孩那样说出来,想到这个……”李惟阳哽咽了,他8月出了一本新书,写了行医这几年来遇到的病人,笔调十分轻松,想必这也是他疗愈自己的方式。
时间可以疗愈人,有时却又比死亡更残忍,李昭仪说,儿子过世的前半年,她拼命把他的照片印在马克杯上,家里一整面墙都是他的照片,“我怕会忘了他,所以想做很多事去留下这个孩子的记忆。”她在宜兰开设了一个以安安为名,专对各种缺陷孩子的治疗工作坊,她电脑桌布是安安,电脑的保护程式是一张张与安安出游的照片。
李惟阳翻开一本厚书:“安安一生下来就受苦,我希望这样的受苦有意义……”书中是各种癫痫的最新研究,有了这些,如果安安还在的话,受的苦就能比较轻了。他甚至打算成立一个迟缓照顾基金会,用另一个方式记住安安。
反省副作用
他提到安安因为药物的副作用,常处于发高烧的激烈状态,脑癌时化疗,严重拉肚子、口腔溃烂,李惟阳拿着医药字典在病床边,寻找哪种药物导致的副作用。医生通常眼中只看到疾病,在治疗的过程中,病人受苦、副作用,都被视为必要之恶。“但我现在不这么想,副作用和治愈疾病都很重要。我现在知道,病人的痛到底是什么了。”
安安还有两个姐姐,李惟阳说,他现在比以前更粘着两个女儿,当女儿抱他的时候,他要女儿学安安那样拍着他的背,他也学安安讲话,学安安扁嘴的模样……为什么要把自己变成安安?
“他带着我的基因,也是我身上的一块肉……”话才一半,李惟阳泣不成声。他的电脑里不再有安安的相片当桌布,他不需要这些。生死两茫茫,你穿不透死亡,看不见亡者的回应,你只能把自己变成了所爱的人,学他的动作,学他的语言,在每个动作和童言童语里反复温习亡者在世的细节,把自己变成了他,便不会忘了他,因为他从未离开。
最后变成你
李惟阳是台湾宜兰地区著名的肝胆科医生,但他曾经有个奇特的愿望,是盖一座停车场,这是为了让儿子安安能尽情地看车。安安一出生便有顽固型癫痫及中度发展迟缓,他外表看似正常,但无法快跑、语言能力有限,平常最喜欢看马路上各种奔跑的车子,唯一认得的字是车。只不。过,停车场的梦还来不及实现,3年前,6岁的安安因脑癌过世。
“我们本来打算搬新家,要给安安更好的环境,有个大庭院……”那个宽阔的庭院本来是要让安安来“交朋友”的,这也是一个父亲的苦心,“他上幼儿园不太会讲话,朋友很少,我常看他一个人躲在角落不开心,有大空间,可以请其他小朋友来家里一起玩。”
既是医生,也是父亲,对李惟阳来说有时是一种拉扯。“我是医生,知道这些病治愈的几率有多低,所以这个时候我宁愿自己不是医生。”他的太太李昭仪是职能治疗师,长期辅导各种有障碍的孩子,也深知治疗有限,“我们和其他病患家属一样,几率再小,还是寄望在那个极小的几率上。”既是患者,也是医者,在安安化疗期间,只要状况稍好,李惟阳夫妻就带着他去做早期治疗,他们坚信发展迟缓和癫痫在7岁之前神经发育完整,都能做到各种程度的改善。
害怕忘记你
生死是一道无法追问的难题,安安过世时,肿瘤压迫神经,导致一只眼睛始终无法闭上,“你知道最苦的是什么?是安安连痛都无法像正常小孩那样说出来,想到这个……”李惟阳哽咽了,他8月出了一本新书,写了行医这几年来遇到的病人,笔调十分轻松,想必这也是他疗愈自己的方式。
时间可以疗愈人,有时却又比死亡更残忍,李昭仪说,儿子过世的前半年,她拼命把他的照片印在马克杯上,家里一整面墙都是他的照片,“我怕会忘了他,所以想做很多事去留下这个孩子的记忆。”她在宜兰开设了一个以安安为名,专对各种缺陷孩子的治疗工作坊,她电脑桌布是安安,电脑的保护程式是一张张与安安出游的照片。
李惟阳翻开一本厚书:“安安一生下来就受苦,我希望这样的受苦有意义……”书中是各种癫痫的最新研究,有了这些,如果安安还在的话,受的苦就能比较轻了。他甚至打算成立一个迟缓照顾基金会,用另一个方式记住安安。
反省副作用
他提到安安因为药物的副作用,常处于发高烧的激烈状态,脑癌时化疗,严重拉肚子、口腔溃烂,李惟阳拿着医药字典在病床边,寻找哪种药物导致的副作用。医生通常眼中只看到疾病,在治疗的过程中,病人受苦、副作用,都被视为必要之恶。“但我现在不这么想,副作用和治愈疾病都很重要。我现在知道,病人的痛到底是什么了。”
安安还有两个姐姐,李惟阳说,他现在比以前更粘着两个女儿,当女儿抱他的时候,他要女儿学安安那样拍着他的背,他也学安安讲话,学安安扁嘴的模样……为什么要把自己变成安安?
“他带着我的基因,也是我身上的一块肉……”话才一半,李惟阳泣不成声。他的电脑里不再有安安的相片当桌布,他不需要这些。生死两茫茫,你穿不透死亡,看不见亡者的回应,你只能把自己变成了所爱的人,学他的动作,学他的语言,在每个动作和童言童语里反复温习亡者在世的细节,把自己变成了他,便不会忘了他,因为他从未离开。