临终关怀科生前预嘱的国内外现状发展及需求探索

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  摘要:通过综述国内外“生前预嘱”的现状及发展,进一步探讨临终关怀科患者“生前预嘱”的需求,为完善和规范“生前预嘱”立法提供的民意基础,探索“生前预嘱”在临床中的应用。
  【中图分类号】R48 【文献标识码】A 【文章编号】1672-8602(2014)12-0028-01
  生前预嘱(Livingwill)是指人们事先,也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件[1]。签署生前预嘱的委托人一旦身处不可治愈的病痛末期或临终时,可以选择放弃使用那些只是在延长死亡过程而生存毫无质量的生命支持治疗,比如人工呼吸器、心肺复苏术或喂食机器等,让生命自然逝去,也就是尊严死。”倡导的是既不提前,也不延后,自然的舒适的死亡,核心理念是“自主选择”。
  1 国外现状及发展
  1.1 欧美地区
  1.1.1 美国是“生前预嘱”的发源地。生前预嘱可以说是预立医疗指示,这种想法最初由美国伊利诺伊州一位名叫路易斯·库特纳的律师在1969年的一份法律期刊上提出[2]。库特纳参考财产法允许个人对自己身故后的财产事务提前做好安排的规定提出了让个人提前表明在身体無法自主时想要得到的医疗护理要求[3]。在1976年8月,美国加利福尼亚州首先通过了“自然死亡法案”(“Natural Death Act”)[4]。《自然死亡法案》的制定体现:尊重患者的医疗自主权;通过预立医疗指示,维护患者选择或拒绝医疗处置的权利;以书面告知方式,让成年住院患者知道拥有选择的合法利益;越来越多的人知道自己享有并运用追求更自然更短暂的“自然死亡”的权利。1991年12月,联邦政府的“患者自决法案”也正式生效。1993年,为引起社会关注并推廣这个新观念,当任美国总统克林顿与夫人希拉里双双签下自己的“生前预嘱”。2005年3月1日,美国女植物人泰利·斯基亚沃在被拔掉进食管13天之后死去的案例,引发了民众关于法律、伦理、生死权等方面的巨大争议,更将订立“生前预嘱”的法案制定提高到了刻不容缓的高度。至今,美国35各州都通过了“自然死亡法”,允许患者通过签署“生前预嘱”,依照自己意愿选择不使用生命支持系统自然死亡。
  1.1.2 英国早在1967年,创立了世界上第一个临终关怀机构;1998年,立法机关在推行欧洲大会通过的人权法案时, 也将生前预嘱的相关法律条款包括在内;此规定认为任何形式的生前预嘱都是有效的,包括口头的、书面的、甚至是以含蓄的词汇表达的方式,生前预嘱的有效性和可应用性是对患者的自主权和愿望达成的尊重[5]。2006年,英国政府发布了允许民众订立生前预嘱的详细计划[6]。
  1.1.3 其他国家
  加拿大,1991年,曼尼托巴省法律委员会提出了关于医疗照护中生前预嘱和预立医疗代理人的讨论案。丹麦,1992年,出台关于医生帮助患者订立生前预嘱的相关规定。2005年,法国议会通过的给予没有希望治愈或处于垂死阶段的病人选择死亡权利的法令。此外,荷兰、比利时、德国等国也通过了使用生前预嘱的相关法律规定[7]。
  1.1.4 1990年,世界卫生组织提出了“安宁缓和”医疗三原则:1.重视生命并认为死亡是一种正常过程。2.既不加速,也不延后死亡。3.提供解除痛苦和不适症的办法。这与医学伦理学提倡的“有益、尊重、不伤害”三原则相对应,相统一。
  1.2 亚洲地区
  1.2.1 新加坡于1997年实施了《预先医疗指示法令》。
  1.2.2 韩国,2009年正式实施首例被法律肯定的“尊严死”。
  1.2.3 在日本,日本医学会生命伦理委员会于1992年3月印制了一份题为“给临终关怀医生的建议”的报告[8]。这份报告基本肯定了患者的生前预嘱的合法性,也基本同意名古屋高等法院在1962年判决中提出的合法的积极安乐死的六个条件。
  2 国内现状及发展
  2.1 台湾在2005年5月,通过了《安宁缓和医疗条例》,明确允许患者在疾病末期拒绝心肺复苏术[9]。
  2.2 香港特区,2004年香港法律改革委员会代作决定(预立医疗代理人)及预前指示小组委员会发布咨询文件,对所有可行性方案进行比较研究之后,做出不改变现有法律并以非立法的方式推广“预立指示”概念的结论,同时提出了在香港地区建议使用的预立指示表格[10]。
  2.3 中国大陆
  2006年,以开国大将罗瑞卿将军的女儿罗峪平女士为首,由政府工作人员、医务人员等组成的志愿者致力于“尊严死”工作,筹资创建了专门探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”。同年,“选择与尊严”网站进行了一项针对中国城市人口对“生前预嘱”认知度的调查,调查显示:80%受访者未曾听说过“生前预嘱”,75%的人表示愿意继续了解“生前预嘱”。想象过自己临终的人中,医务人员比例略高于一般水平。67%受访者表示自己将成为临终时要或不要哪种医疗照顾的决定者[11]。通过此项调查说明,由于国内文化背景、医学发展、伦理观念等的差异,人们对“生前预嘱”的认知及接受度还较低,然而随着中西文化的融合、临终关怀医学的发展、伦理观念的不断转变,人们对“生前预嘱”的需求不断提升。
  中国医学科学院,北京协和医院及首都医科大学平谷医院重症监护室的朱鸣雷、刘晓红等[12],于2010年8月进行的北京地区对于生前预嘱态度的初步调查也显示,生前预嘱在国内的知晓率还很低。
  在2011年3月全国政协第十一届大会第四次会议上,首都医科大学宣武医院神经外科凌锋委员的提案提出:建议成立适合中国法律和医疗保险制度的《生前预嘱注册中心》。并指出“通过本人事先签署的生前预嘱,在生命末期按照尽量自然的方式,有尊严地离世,是对生命的最大尊重。”“这种建立在个人知情同意权基础上的死亡方式,是缓和医患矛盾的良药。”这也是国内首次提出将“生前预嘱”纳入医改议事日程,在医疗卫生体制改革中制定相应的政策,并使其制度化和合法化。   2011年6月,中国首个民间生前预嘱文本《五个愿望》出现,推广尊严死亡。公民可以登录“选择与尊严”网站,自愿填写生前预嘱。
  2012年两会期间,又有全国人大代表、北京大学临床肿瘤医院结肠肿瘤外科主任顾晋建议我国建立“生前预嘱注册中心”,并通过合适的行政法规或行政规章,使个人填写的生前预嘱具有必要的法律效力。在顾晋代表看来,注册中心一般是由政府资助的民间公益机构,年满18周岁的公民均可以通过注册,建立表达本人意愿的生前预嘱。对自己在生命末期要或不要什么医疗照顾,包括要或不要生命支持系统延缓死亡,要或不要捐赠遗体和器官以救助他人等等内容做出预先指示。
  2013年6月25日 ,北京成立生前预嘱推广协会普及和推广使用“生前预嘱”,引发高度关注。7月30日,北京老年医院首启“生前预嘱”项目的第一家医疗机构。这是第一家提出在院内试行“生前预嘱”并有意向每位患者推广的医疗机构,医院将启动初期调研工作,并将根据医院内患者情况和诉求制定临床使用的“生前预嘱”的版本最快于明年初在院内重点科室推行。院方表示,视试点进行情况,生前预嘱或将在全院范围内推广,一旦成功,该院希望推广到全国各地的老年医院[13]。
  3 小结
  3.1 国内尚无“生前预嘱”相关正式法令或法律规定。预先医疗指示制度的缺失与相关常识普及的不足带来的问题集中反映在绝症病人的晚期医疗照护方面[14]。
  3.2 “生前预嘱”的制定推广及立法需求迫切。2013年初,全國肿瘤登记中心发布的《2012年肿瘤登记年报》年报显示:全国肿瘤发病率为285.91/10万,每年新发肿瘤病例为312万例,平均每天8550人,全国每分钟有6人被诊断为癌症。全国肿瘤死亡率为180.54/10万,每年因癌症死亡病例达270万例。上海近年来每年肿瘤患者死亡约3.6万人,70%的癌症晚期患者需要居家宁养,给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。2012年上海将推进癌症晚期患者的“临终关怀”工作纳入市政府实事工程之一,全市17个区县18家社区卫生服务中心设立了“舒缓疗护”病区。以帮助癌症患者减轻痛苦,让癌症患者有尊严的走完人生最后一个阶段,实现他们有选择自己“尊严死”离世的权利。这即是遵从自然规律的发展,也是社会文明的标志。
  随着“舒缓疗护”工作的启动与发展,“生死观”的不断转变,人们对“生前预嘱”的知晓率、认知度不断提高,对“生前预嘱”建立的需求度更为迫切。然而国内尚无相关正式法令或法律规定。
  3.3 生前预嘱的制定与推广需待相关法律支持。如何进一步通过对临终关怀科患者“生前预嘱”的需求调查,提供完善和规范“生前预嘱”立法的民意基础,探索“生前预嘱”在临床中的应用,制定符合中国国情的“生前预嘱”范本,这将是我们需进一步探讨的课题。
  参考文献
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