在线访谈:星星的孩子有知音

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  对于很多孤独症患儿的家庭来说,邹小兵都不是一个陌生的名字,在儿童发育行为的研究领域,他是目前国内数一数二的权威专家。
  上午10点,中山大学附属第三医院门诊楼7楼,儿童发育行为中心门前,预约好的家长们带着孩子从全国各地慕名而来,希望这里能为孩子的发育行为障碍提供帮助。在忙而不乱的诊疗室里,我们看到了一位不穿白大褂的高大身影,他就是邹小兵——中山三院儿童发育行为中心主任,主任医师,国内第一家儿童发育行为中心的创立者。十几年来,邹小兵与他的团队致力于儿童孤独症的诊断评估、治疗干预以及相关的研究推广,已经为一万多名患儿提供了相关服务。针对家长关心的孤独症病症和治疗,邹小兵一一作了详细解答:
  孤独症的主要症状表现
  孤独症是一种以交往障碍为核心的发育行为障碍性疾病,据联合国世界卫生组织的数据显示,目前孤独症的发病几率约为1/150,并呈逐年上升趋势。孤独症的表现多样,但主要症状集中在以下几点:
  语言交流障碍——到2~3岁仍不怎么说话,部分患儿虽具备语言能力,但缺乏交流性质,表现为无意义语言、重复刻板语言或自言自语,不能正确运用“你我他”等人称代词。
  社会交往障碍——喜欢独自玩耍,不愿或不懂如何与小朋友一起玩,不能参加合作性游戏,对父母的指令充耳不闻,看不懂社交的信息,很少主动寻求父母关爱或安慰等。
  兴趣狭隘和重复刻板行为——对多数儿童喜爱的活动不感兴趣,却对某些特别的物件表现出超乎寻常的关注,并因此表现出重复刻板行为如转圈、来回奔走,重复开关等。
  智力异常——50%左右的孤独症儿童低于正常智力,50%智力在正常范畴(其中约10%智力超常),甚至在某些方面显现出较强天赋,比如音乐、绘画、艺术和记忆力等方面。
  
  家长的认识误区
  A:孤独症来源于家教不当?
  过去美国有个很流行的“冰箱母亲理论”,认为孤独症归因于父母的淡漠态度,导致孩子自我封闭。学者布鲁诺甚至还将孤独症孩子与家长的关系比拟成二战期间集中营里“犯人与守卫”的关系,这个观点一经媒体大肆报道即被大众普遍认定:孩子罹患孤独症,都是父母亲养育的错。
  “孤独症病因主要是先天性的,并非源于后天养育不当。”针对以上误区,邹医师肯定地说,“孤独症与基因遗传有着重要关系,至今没有确切数据可以证明后天教养对孤独症病因存在影响。其实,在孤独症患儿的家庭中,父母往往承受着常人难以想像的艰辛和压力,不仅有经济上和社会体制上的,还有来自精神上的。父母除了要面对孩子各种行为障碍带来的成长困难,还需要不断调整自己的心态去正视和接纳孩子,所以他们必须具备异常强大的信念和爱心,这种伟大值得我们每一个人感动和敬佩,更应该给予他们理解和支持。”
  B:孤独症能用强制手段约束?
  面对孩子的种种独特突兀行为,许多家长往往会气急攻心,采取强制或粗暴手段约束孩子的行为,比如没收他喜欢的物品、对孩子的攻击性行为以暴制暴、处以惩罚或打骂等。
  邹小兵告诉我们,打骂等强制手段非但不能对孩子起到约束或震慑作用,反而会使孩子的正常情感得不到有效宣泄,从而激怒或打击孩子。“孩子出现这些行为并非是有意捣蛋,而是他们大脑的独特构造所带来的‘副作用’。打骂在孩子小的时候或许暂时有效,但随着孩子的长大,其负面影响会越来越明显。”
  
  治疗建议:早发现,早干预
  一般而言,孤独症患儿在出生后的6个月里看起来与普通孩子无异,不容易辨别。但若能做到早期识别和干预,对孩子的恢复将有着重大意义。研究显示,为患有孤独症的儿童提供学龄前两年的早期教育干预治疗,可以让他们的智商和语言能力有很大改善。
  “如果家长发现孩子有自闭倾向,1~2岁就可以带过来进行诊断,尽快开始干预治疗。有效的治疗方案能培养患儿的交流能力、社交能力及认知能力,越早发现,越早干预,治疗效果越好。”邹小兵如是说,“在整个干预过程中,父母起着非常关键的作用。我们会教家长怎么训练孩子,使他掌握基本的生活自理、社会交往的能力,还会安排家长进行一些相关培训。”
  
  患儿家长的教育原则
  正当采访进行到一半的时候,预约看病的一个患者家庭到了。这名男孩从2岁时起就展现出惊人的记忆力和理解力,艰涩难懂的《大悲咒》仅凭聆听就能全文背诵,而且识字过千,十分喜爱看书,内容过目不忘,但他同时又伴有语言、社交方面的障碍。在问诊的30分钟里,男孩一直在玩弄手机,对家长与医生的谈话充耳不闻,仿佛只沉浸在自己的世界中。
  当邹小兵明确指出,孩子所患的是孤独症谱系障碍中的“阿斯伯格综合症”时,男孩家长的表情瞬间冻结了,脸色变得惨白,眼睛噙出泪来——显然,这是他最不愿接受的诊断结果。“患有阿斯伯格综合症的儿童通常都具有特殊才能,虽然我们不能完全使他变得与普通人一样,但通过治疗,某些行为上的症状会有一定程度的改善。”邹小兵宽慰家长说:“对待这类型孩子,我们应遵循三个原则:1、对孩子行为的理解、容忍和接纳。理解他们天生有一个特别的大脑,带着问题行为的同时也伴随着潜在的天生禀赋;2、问题行为的矫正。如通过游戏等形式教育孩子人际交流技巧,用商量的口吻来缓解孩子的对立执拗状态,对孩子的问题行为进行温和而恰当的惩罚等;3、特殊能力的发现和培养。对孩子的特殊能力给予关注并适当培养,将孩子的天赋转化到广泛的学科和领域中去,能在一定程度上促进孩子的全面发展。”
  “好好培养,您的孩子也许会是下一个爱因斯坦。”邹小兵宽慰患儿家长说。
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