陈仁吉:做到实处的“重生行动”

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  唇腭裂患儿带着伤痕来到了人世间。而他以仁心妙手,让他们重新拥有美丽的面孔、美妙的童音,以全新的心态面对新的人生。
  也许你身边没见过唇腭裂患者,但唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形。唇腭裂在中国的发病率是千分之1.8,换句话说,每隔20分钟,就有一个唇腭裂患儿出生。
  20余年来,为了让唇腭裂患儿重新拥有美丽的面孔,陈仁吉教授不遗余力,凭着精湛的手术操作技术和过硬的心理素质,用灵巧的双手在患者细微的唇部上精雕细琢,为他们送去全新的人生。截至目前,他已完成了唇腭裂手术7000余例。
  记者在办公室见到陈仁吉时,他刚刚做完一台唇腭裂的手术,走下手术台。额头上渗着汗珠、手术服也还来不及脱,陈仁吉套上件白大衣,接受了我们的采访。
  “每一个患者都是一个挑战”
  “每一个患者都是一个挑战。每做一次,都要针对他的特点做设计,有共性也有个性。虽然每个人都有裂隙,但每个人唇部的宽窄厚薄、细微解剖结构都不一样。”陈仁吉说。
  唇腭裂疾病的治疗绝大多数患者都是小孩阶段进行,最小的只有2个多月。儿童的唇部本来就比成人小得多,而且组织特别娇嫩,一般的外科手术的方式可能都不适合,只能像穿针引线般一针针地缝合。因此,唇腭裂手术对精细度的要求特别高。“有时为了调整上唇高度的1个毫米,我们就要想尽一切办法。因为孩子小,只要差1毫米,长大后这个裂痕都可能会放大。”陈仁吉说。
  另外,很多唇腭裂孩子都有综合征,容易出现除了唇腭裂以外的解剖异常,手术风险大、风险程度高。再者,由于孩子的麻醉时间不能太长,手术时间要尽可能短。这就要求治疗唇腭裂的大夫要有良好的心理素质,既要操作快、顺畅,还要保证效果。
  “从最早的设计到整体的把握,唇腭修复手术的成败,完全依赖大夫的心和手。只有最开始处理得当,才能保证后续的治疗效果,打好基础。”陈仁吉说。
  北京有个叫陈旭的女孩,是陈仁吉的患者。从3岁起一直到20岁,她的唇腭裂手术、牙槽嵴裂手术直到正畸手术,一直是陈仁吉亲手为她进行治疗。经过治疗,现在的陈旭看上去很漂亮,性格很阳光。陈旭在去美国读研究生前,专门来到陈仁吉处道别,还写了幅书法作品送给陈仁吉。“虽然患有唇腭裂,但经过及时且完整的治疗,她的人生一点也没受影响。”陈仁吉欣慰地说。
  在国内,陈仁吉还很早就开展了序列治疗的研究。“以前做外科大夫来讲,手术把裂缝关上就完事。但是渐渐发现,裂缝关上后,发音依然不清楚。”陈仁吉说,唇腭裂的治疗不仅仅是手术这么简单。有的患者在做完所有的唇裂腭裂手术后,依然存在很多问题,如发音不清楚、牙齿排列不整齐,外观不好看等,有的病人还存在心理障碍。
  陈仁吉的导师王光和教授,是国内唇腭裂序列治疗的最先倡导者。有很多患者就是因为接受了序列治疗,才得到了一个完美的人生。最早手术正畸从2、3个月开始,一直到16、7岁,要做很多次治疗。“在每一个阶段做专门的问题,把所有问题按照程序排列来解决,这样才能够得到一个相对完美的结果。”这就是陈仁吉一直提倡的序列治疗的概念。
  “在中国,终于看到这样的东西了”
  不少唇腭裂患者由于错过最佳治疗年龄,形成了不良的代偿性发音。连最简单的从1数到10的发音,对他们来说都是天大的困难。
  国外虽然有语音治疗,但由于语种不同,不能适用于汉语。由于很难借鉴国外经验,当时的国内语音治疗几乎未见开展。陈仁吉的导师王光和的愿望,就是想把中国腭裂语音治疗的工作开展起来。作为王教授的研究生,王光和教授把陈仁吉的课题定为腭裂语音病理的分析和语音治疗。
  汉语的特点是一个字对应一个音节,而英语当中,基本上两个音节才能形成一个词语。当时在所有的研究中,都没有基于汉语语音特点来设计语音治疗的方法。陈仁吉4年的研究生工作都放在研究汉语普通话语音病理分析和语音治疗。
  为此,陈仁吉跑到北京大学语言学院,和学生一起上课,学习汉语语音的基本知识。到中科院声学所,向研究人员讨教语音的物理特性和发音学特点。
  通过学习研究,找到腭裂患者发音障碍的特点和规律,陈仁吉就以汉语普通话的发音特点为基础,设计了一套专门针对汉语发音的语音训练治疗方法。临床实践证明,这个方法效果良好。据统计,如果每天进行一次语音训练,平均每天半小时到40分钟,那么平均22次就可以获得很好的治疗结果。于是,1995年,陈仁吉在《中华口腔医学杂志》上发表了他关于语音治疗的第一篇文章。
  当时,中国有位叫做张涤生的院士,是口腔医学界的第一个院士。张涤生看到陈仁吉的研究后说:“在中国,终于看到这样的东西了。”张涤生说,“就语音治疗和语音病理学而言,是一个很大的空白的填补。”文章一经发表,马上被美国的医学文摘收录。
  “这是标志性的一件事情。说明中国的语音治疗已经开始起步了。”陈仁吉说。
  陈仁吉不再限于理论研究,而是想要将他的技术贡献出来,帮助更多的人。通过国家民政部和李嘉诚基金会合作的“重生行动”项目,陈仁吉举办了两次全国性的语音训练班。凡是每个省的定点医院,都派医生过来学习,使之能在国内普遍开展。“从这个意义上讲,语音治疗在中国慢慢普及了。”陈仁吉说。
  “让患者融入社会,是唇腭裂治疗最大的意义”
  “唇腭裂看起来也不会像肿瘤那样危及生命,但如果不治疗,患者可能永远没有办法融入社会。”陈仁吉发现,唇腭裂病人受外貌和发音的影响,不敢从事直接面对社会公众的职业,如导游、讲师等,干的多数是不用面对大众的工作,如在仓库打工,或当厨师、会计等。唇腭裂患者很难有正常人的生活,相当一部分的成年唇腭裂患者甚至找不到结婚对象。
  “除了恢复结构功能,还能让患者恢复自信心,完全融入社会当中来,避免悲剧发生,这是唇腭裂治疗最大的意义。”陈仁吉说。
  陈仁吉有位患者小华(化名),是天安门小学的学生。小华患有唇腭裂,从幼儿园起说话就不清楚,同学们经常嘲笑他,老师上课时不让他发言。后来经治疗,手术效果很好,但是不良发音习惯依然存在。陈仁吉就从一年级起开始给他做语音训练。小华上三年级时,他妈妈突然过来对陈仁吉说:“我们家小华参加年级朗诵比赛竟然得了第一名!”小华妈妈说,感觉小华重新拥有了自信,像完全变了一个人。“我觉得语音训练的意义大就大在这里,可以改变他整个人的成长轨迹,否则他可能真的不敢面对社会。”陈仁吉说。   有位患者,是清华大学的研究生小宇(化名)。小宇读书期间成绩一直很好,没有意识到自己说话不清楚的影响,一直对自己非常自信。等到毕业找工作时,屡战屡败的小宇才发现自己的发音问题对自己未来的影响。连最基本的从1数到10,别人都听不清他在说什么。于是小宇找到陈仁吉,发现他是腭裂术后腭咽闭合不全,通过与正常发音的对比,小宇才发现自己问题的严重性。
  不改变说话,就没有办法进入社会。陈仁吉为小宇进行了一次手术,手术后为他进行语音训练。但是,要改变自己20多年来的发音习惯,实在是太难了。
  “一般人来说,可能早就放弃了。我告诉他,语音训练很艰难,但是只要你坚持,就能成功”。小宇鼓足勇气,下定决心配合治疗。数月后的一天,小宇打电话给陈仁吉,激动地说,“我找到工作了!”陈仁吉说,这是小宇真正的变化,他做到了一般人做不到的事情。
  “唇腭裂人群需要我们的帮助。我们的专业技能,让身患疾病的人恢复正常,融入到社会,给他一个新生的机会。”陈仁吉说。
  “做善事要做到实处”
  陈仁吉有次受邀去山西长治会诊手术。当他看到手术孩子的病情时也有些意外:面部横着裂、上唇裂、上颚裂……病情非常严重。陈仁吉为他做完手术。第二次去长治时,发现他在医院门口摆地摊卖姜葱小菜。后来得知,这是个孤儿,当地有个老人收养了他并在窑洞里养大,摆地摊是为了挣钱给他养父。
  十岁就懂得照顾养父,陈仁吉觉得这个孤儿很懂事。把唇裂、腭裂、面裂手术全部都做完后,并和当地医生一起到他家看望,发现他家住在一个土山坡上的窑洞里。窑洞里就剩一辆生锈的破旧自行车,屋子里面放着半锅黄豆,别无他物。陈仁吉见状,当即决定要帮他接到寄宿学校。这个孩子每年在学校的花销,都是陈仁吉支付。
  遗憾的是,3年后,陈仁吉再去学校找他,已经不见踪影。听老师说,上个月他辍学了,想挣钱帮助他养父。“如果以后碰到他,一定要想办法继续帮助他。”陈仁吉感慨地说。
  陈仁吉的牵挂还有很多。在北京郊区的某福利院,有十几个先天缺陷的孤儿,其中有3个是唇腭裂。陈仁吉给其中两个做手术后,每过一两个月,都要去看望他们。
  虽然现在中国的唇腭裂患者接受治疗率比以前有所增加,但陈仁吉说,在普及序列治疗之前,有很多患者得不到及时治疗。
  在中国,每年有几万个唇腭裂患儿出生,每个患儿约需要做3到4次手术。也就是说,每年要发生将近3倍、4倍的手术量,这无论对社会资源、对医生、对经济来说,都是一个很大的考验。现在在陈仁吉科室的病房里,30张病床当中,最多时就有26个是唇腭裂患者。
  唇腭裂患者多数是贫困的人群。唇腭裂的手术费用对于农民来说,可是一大笔钱,一次手术有可能花掉他们一年的积蓄。再加上到北京治疗来回的路费,很多人承担不起,就耽误了治疗。陈仁吉不忍看到唇腭裂患者因经济原因而延误治疗,一直渴望着有一个机会,能够帮助更多的唇腭裂患者。
  也许是天意,李嘉诚先生想在中国免费帮助贫困唇腭裂患者进行治疗,于是他的代表来到民政部寻求合作。民政部的工作人员带他们找到陈仁吉。这个提议,与陈仁吉的想法一拍即合。
  “我早就觉得这件事情非常有必要去做。”陈仁吉结合之前在全国各地的丰富的手术治疗经验,全程参与了行动的策划到运行。“我们成立了一个专家组,北京由我牵头,还有成都、武汉、西安等地的专家,就把这件事情做起来了。”李嘉诚先生给这个行动起名,叫做“重生行动”。
  陈仁吉说,唇腭裂手术的难度较高,因此他们选择的医院都是有保障的,每个省份选择一家专业治疗水平的医院。只要是符合救助范围的,患者和家属来回的吃住行、以及所有的治疗过程,不用花一分钱。
  来自社会的资金支持,加上政府有效的财政支撑,完美的结合在一起。陈仁吉说,做善事要做到实处。“有的人甚至来北京的钱都紧张,从家走出来,到医院去,这个钱对他们来说就很困难。”短短两年时间,“重生行动”的名字在全国就传开了。很多唇腭裂的病人来到医院,说要参加重生行动。除此之外,陈仁吉参与的还有嫣然天使基金、微笑列车、微笑贵州等活动。
  陈仁吉以他丰富的经验、精湛的医术、热心和耐心,得到了患者们的认可和爱戴。很多患者是专门慕名而来的。未来,陈仁吉希望带着医院唇腭裂外科的年轻医生共同成长,打造一支技术最过硬的唇腭裂外科团队。“一个人的力量是有限的,如果大家都发挥力量,医院才能更好地成长起来,才能使更多的患者得到高质量的治疗。”陈仁吉说。
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