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兜头泼下一桶冰水，感觉会如何？
刚过立秋，天气尚热。这场由国外传过来的公益游戏，由于具有“真人秀+公益心”的快乐形式，在网络迅速发酵走红。截至8月24日23：00，“冰桶挑战”已通过新浪微公益，筹得善款超过1000万元，实际到账超过620万元。
8月25日，瓷娃娃罕见病关爱中心宣布将这笔社会捐款成立“病痛挑战”基金会，用于援助ALS患者及帮助罕见病群体的各类自组织。
“我已经完成冰桶挑战，接下来点名……”这个夏天热闹非凡，一个来自美国的游戏High翻全国。游戏全称为Ice Bucket Challenge，中文名冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，体验渐冻人身体逐渐冰冻的感觉，然后可邀请三人参与，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为给“肌肉萎缩性侧索硬化症患者”（ALS，俗称渐冻人）捐出100美元。
“冰桶挑战”的公益活动发起之后迅速在社交网站“走红”。比尔·盖茨、本尼迪克特·康伯巴奇、贾斯汀·汀布莱克、贝克汉姆全家……来自科技圈、体育圈、演艺界的明星纷纷接受了挑战。
当大家还在欢乐围观美国名人自泼的视频时，这场游戏也迅速烧到了中国。从IT行业开始，罗永浩、周鸿祎、雷军、李彦宏等人纷纷开始自浇冰水，呼吁大家关注渐冻人，随后是娱乐圈，刘德华、周杰伦、林志玲、五月天、林俊杰、陈奕迅、谢霆锋……纷纷“中招”。
一场全民狂欢就此弥漫开来。
“‘冰桶挑战’当然就是一场作秀，不过，借用一场作秀让大家关注罕见病，是无比难得的机会。”姬十三在微博上这样写道，他提倡大家将关注对象转移到国内的罕见病公益机构—瓷娃娃罕见病关爱中心，呼吁国内玩冰桶的人“都来为瓷娃娃捐款”。
截至8月24日13：00，“冰桶挑战”话题阅读量超过30亿。国内冰桶挑战关注度不断提升，筹款屡屡创新高，截至8月24日23：00，“冰桶挑战”已通过新浪微公益筹得善款超过1000万元，实际到账超过620万元。“助力罕见病”微公益捐助页面平台在七天内为瓷娃娃带来的筹款，已经远远超过去年瓷娃娃的年度所得。瓷娃娃的微博粉丝也从1万多增长到了8万多。
当然，很多人实际上并不真正了解获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心与“渐冻人”之间的关系。中国社会科学院社会政策研究中心副主任杨团说，在冰桶挑战之前，相信99%的人都不知道什么是罕见病。“冰桶挑战，只是揭开了罕见病冰山的一角。”她说。
关注ALS还是瓷娃娃？
瓷娃娃—成骨不全症（俗称脆骨病）患者，是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病。2008年，身为瓷娃娃群体中病情较轻一员的王奕鸥跟另一名软骨发育不全症患者发起了瓷娃娃罕见病关爱中心，旨在为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
瓷娃娃其实只是中国二三十家罕见病病友互助群体和公益组织中的一家。
“ALS患者属于罕见病的一种，也在我们的救助范围内，但在过去，的确没有开展过跟ALS患者有关的项目。”王奕鸥解释道，这是因为瓷娃娃开展的“零花钱计划”“梦想支点”等项目，主要关注年龄在18岁以下的罕见病患者，但ALS患者的发病时间较晚，一般在40-50岁，所以之前其实并未真正接触过ALS患者。
8月18日晚，当新浪微博社会责任总监贝晓超致电王奕鸥，询问她是否能尽快借“冰桶挑战”之机，建立起一个微公益捐款页时，“当时并未多想，只是隐约意识到这是一个让中国罕见病群体浮出水面的机会”，王奕鸥在公开信中讲述了瓷娃娃与“冰桶”结缘的经历。
果壳CEO“姬十三”跟瓷娃娃在5年前就已经有过初步接触。“之前还为他们策划过罕见病知识科普的相关页面，跟奕鸥也是很好的朋友”，姬十三谈到之所以自己呼吁为瓷娃娃捐款，是因为“瓷娃娃是国内关注罕见病领域中较为专业、全面、运作良好的NGO组织”。
“其实贝晓超他们对公益的敏感度非常高，能够第一时间想到将美国传来的创新公益项目捐款对象本土化，这是一个非常准确的判断”， 姬十三解释，因为“冰桶挑战”呼吁关注ALS患者群体，捐款对象是美国的ALS项目，传入国内后，难免显得跟国内公益有一些脱节，大家的关注点往往还在娱乐本身。
“如果受益者是国内的罕见病支援机构，跟公益脱节的距离就会缩短，也更容易引发大家对国内包括ALS在内的罕见病患者的关注”，姬十三于是在“冰桶”接招中完成了其本土化公益呼吁。
“这是一个非常好也非常难得的机会，很难再复制。捐款受益者本土化这样的方向，让人们对国内公益领域特别是罕见病的关注推进了一大步”，姬十三在接受本刊采访时称。
当然，有人指出，国内有更加“正宗”的关注渐冻人民间机构—王甲渐冻人基金会，在此次事件中却并未受益，为瓷娃娃捐助，而非给“王甲”等人捐助，偏离了“冰桶挑战”的发起本意。
面对类似质疑和指责，“肇事者”姬十三解释：“首先，冰桶挑战本土化，一定会有一个机构受到捐助，不管哪个机构在那个位置，事后都会面临指责或质疑，在时间紧迫的情况下，瓷娃娃是认可度较高、也有类似响应机制的机构，是在当下较为合适的一个选择。其次，活动虽然由ALS而起，但如果借此机会，能使大家关注到公益的更多层面，去关注罕见病患者社群，甚至关注到整个国内公益生态，也未尝不是一个更好的结果。”
成立“病痛挑战基金会”
伴随着“作秀”、“炒作”的批评声音，“冰桶挑战”在全国风靡了一圈后，终于浇到了公益界。8月25日上午，一场名为“改变罕见病，从看见开始”的公益沙龙暨“冰桶挑战”活动在圆恩空间举行，希望工程曾经的三名受助人、如今已经成为不同行业的工作者现场完成了冰桶挑战，希望工程创始人、南都公益基金会理事长徐永光在活动现场说：“在冰桶被骂下台之前，公益界要托住它。”
徐永光认为，公益真正碰上了一波大行情，冰桶是一次自发、快乐的公众捐款，而不是以往痛苦、被迫捐款。需要思考的是怎么通过行业力量，聚焦罕见病群体，打造一个可持续发展的模式，并提出要建立“冰桶挑战”的中国规则。 “冰桶挑战的热度终将会退去，但罕见病患者的病痛却会伴随他们一生，对他们的关爱跟救助也需要持续下去”，当天，在公益沙龙上，瓷娃娃创始人王奕鸥一度哽咽。
王奕鸥详细解释了善款的用途，这笔善款主要会用于三个方面，短期会致力解决ALS患者最迫切的一些需求，如购买呼吸机、蓄电池、眼动仪等；中期将跟中华渐冻人协会等罕见病组织合作，在医疗、就业、心理能力等方面为罕见病患者提供救助；而长期将致力于建立起有效的机制，来推进罕见病救助政策的施行。
在此之前，王奕鸥已经以个人名义发布了一份公开信，在信中，她的设想是成立一个专项基金，这一设想，在8月25日得到了国内公益大佬们力撑，在南都公益基金会、中国扶贫基金会等机构支持下，王奕鸥宣布：“冰桶挑战”所募得善款，将成立一个“病痛挑战基金会”。
据悉，目前国内，还没有对于罕见病的一个准确定义。“据世界卫生组织的数据，罕见病种类有7000-8000种，占疾病总量10%。在我查到的公开资料、患者就医数据显示，ALS患者数量不足6000人。” 中科院社会政策研究中心副主任杨团指出，救助罕见病患者存在三个难点：一是种类太多，二是病人数量少太难找，三是患者情况多变，且80%以上病因为基因缺陷，难以救治。
因此，渐冻人的困境也是罕见病患者共同面对的困境。
“目前在罕见病中，只有血友病一种被列入了部分地区的医疗保障体系，且也非囊括了所有的患者，而其他的罕见病均未列入医疗保障体系或大病救助范围，也是患者目前就医难的一个原因。”王奕鸥也表达了类似的忧虑。“罕见病患者只能依赖于高昂的进口药品。”
为此，公益领域的专家希望借着“冰桶挑战”的热度，进一步推动政府建立相关医疗补助政策跟医保体系，“罕见病的救助一定离不开政府的参与”。杨团指出，未来可以借鉴欧盟的相关模式，成立政府、企业、病友共同协作的机制，她还呼吁对全民进行罕见病的相关知识普及，同时建立起罕见病社群的信息库；支持社区社工入户对罕见病家庭进行访谈，帮助患者家属减压，让其有喘息空间等。
“罕见病的医治是对整个人类的医学极限的挑战，这需要政府推动政策、企业和科学界加紧对药物的研发、社会包括NGO、病友支持的三方努力。我们需要保障患者的生存权跟社会权，反对社会歧视跟排斥。” 杨团说道，“我们现在听见了他们的声音，但我们更要去看见他们，帮助他们。”
刚过立秋，天气尚热。这场由国外传过来的公益游戏，由于具有“真人秀+公益心”的快乐形式，在网络迅速发酵走红。截至8月24日23：00，“冰桶挑战”已通过新浪微公益，筹得善款超过1000万元，实际到账超过620万元。
8月25日，瓷娃娃罕见病关爱中心宣布将这笔社会捐款成立“病痛挑战”基金会，用于援助ALS患者及帮助罕见病群体的各类自组织。
“我已经完成冰桶挑战，接下来点名……”这个夏天热闹非凡，一个来自美国的游戏High翻全国。游戏全称为Ice Bucket Challenge，中文名冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，体验渐冻人身体逐渐冰冻的感觉，然后可邀请三人参与，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为给“肌肉萎缩性侧索硬化症患者”（ALS，俗称渐冻人）捐出100美元。
“冰桶挑战”的公益活动发起之后迅速在社交网站“走红”。比尔·盖茨、本尼迪克特·康伯巴奇、贾斯汀·汀布莱克、贝克汉姆全家……来自科技圈、体育圈、演艺界的明星纷纷接受了挑战。
当大家还在欢乐围观美国名人自泼的视频时，这场游戏也迅速烧到了中国。从IT行业开始，罗永浩、周鸿祎、雷军、李彦宏等人纷纷开始自浇冰水，呼吁大家关注渐冻人，随后是娱乐圈，刘德华、周杰伦、林志玲、五月天、林俊杰、陈奕迅、谢霆锋……纷纷“中招”。
一场全民狂欢就此弥漫开来。
“‘冰桶挑战’当然就是一场作秀，不过，借用一场作秀让大家关注罕见病，是无比难得的机会。”姬十三在微博上这样写道，他提倡大家将关注对象转移到国内的罕见病公益机构—瓷娃娃罕见病关爱中心，呼吁国内玩冰桶的人“都来为瓷娃娃捐款”。
截至8月24日13：00，“冰桶挑战”话题阅读量超过30亿。国内冰桶挑战关注度不断提升，筹款屡屡创新高，截至8月24日23：00，“冰桶挑战”已通过新浪微公益筹得善款超过1000万元，实际到账超过620万元。“助力罕见病”微公益捐助页面平台在七天内为瓷娃娃带来的筹款，已经远远超过去年瓷娃娃的年度所得。瓷娃娃的微博粉丝也从1万多增长到了8万多。
当然，很多人实际上并不真正了解获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心与“渐冻人”之间的关系。中国社会科学院社会政策研究中心副主任杨团说，在冰桶挑战之前，相信99%的人都不知道什么是罕见病。“冰桶挑战，只是揭开了罕见病冰山的一角。”她说。
关注ALS还是瓷娃娃？
瓷娃娃—成骨不全症（俗称脆骨病）患者，是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病。2008年，身为瓷娃娃群体中病情较轻一员的王奕鸥跟另一名软骨发育不全症患者发起了瓷娃娃罕见病关爱中心，旨在为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
瓷娃娃其实只是中国二三十家罕见病病友互助群体和公益组织中的一家。
“ALS患者属于罕见病的一种，也在我们的救助范围内，但在过去，的确没有开展过跟ALS患者有关的项目。”王奕鸥解释道，这是因为瓷娃娃开展的“零花钱计划”“梦想支点”等项目，主要关注年龄在18岁以下的罕见病患者，但ALS患者的发病时间较晚，一般在40-50岁，所以之前其实并未真正接触过ALS患者。
8月18日晚，当新浪微博社会责任总监贝晓超致电王奕鸥，询问她是否能尽快借“冰桶挑战”之机，建立起一个微公益捐款页时，“当时并未多想，只是隐约意识到这是一个让中国罕见病群体浮出水面的机会”，王奕鸥在公开信中讲述了瓷娃娃与“冰桶”结缘的经历。
果壳CEO“姬十三”跟瓷娃娃在5年前就已经有过初步接触。“之前还为他们策划过罕见病知识科普的相关页面，跟奕鸥也是很好的朋友”，姬十三谈到之所以自己呼吁为瓷娃娃捐款，是因为“瓷娃娃是国内关注罕见病领域中较为专业、全面、运作良好的NGO组织”。
“其实贝晓超他们对公益的敏感度非常高，能够第一时间想到将美国传来的创新公益项目捐款对象本土化，这是一个非常准确的判断”， 姬十三解释，因为“冰桶挑战”呼吁关注ALS患者群体，捐款对象是美国的ALS项目，传入国内后，难免显得跟国内公益有一些脱节，大家的关注点往往还在娱乐本身。
“如果受益者是国内的罕见病支援机构，跟公益脱节的距离就会缩短，也更容易引发大家对国内包括ALS在内的罕见病患者的关注”，姬十三于是在“冰桶”接招中完成了其本土化公益呼吁。
“这是一个非常好也非常难得的机会，很难再复制。捐款受益者本土化这样的方向，让人们对国内公益领域特别是罕见病的关注推进了一大步”，姬十三在接受本刊采访时称。
当然，有人指出，国内有更加“正宗”的关注渐冻人民间机构—王甲渐冻人基金会，在此次事件中却并未受益，为瓷娃娃捐助，而非给“王甲”等人捐助，偏离了“冰桶挑战”的发起本意。
面对类似质疑和指责，“肇事者”姬十三解释：“首先，冰桶挑战本土化，一定会有一个机构受到捐助，不管哪个机构在那个位置，事后都会面临指责或质疑，在时间紧迫的情况下，瓷娃娃是认可度较高、也有类似响应机制的机构，是在当下较为合适的一个选择。其次，活动虽然由ALS而起，但如果借此机会，能使大家关注到公益的更多层面，去关注罕见病患者社群，甚至关注到整个国内公益生态，也未尝不是一个更好的结果。”
成立“病痛挑战基金会”
伴随着“作秀”、“炒作”的批评声音，“冰桶挑战”在全国风靡了一圈后，终于浇到了公益界。8月25日上午，一场名为“改变罕见病，从看见开始”的公益沙龙暨“冰桶挑战”活动在圆恩空间举行，希望工程曾经的三名受助人、如今已经成为不同行业的工作者现场完成了冰桶挑战，希望工程创始人、南都公益基金会理事长徐永光在活动现场说：“在冰桶被骂下台之前，公益界要托住它。”
徐永光认为，公益真正碰上了一波大行情，冰桶是一次自发、快乐的公众捐款，而不是以往痛苦、被迫捐款。需要思考的是怎么通过行业力量，聚焦罕见病群体，打造一个可持续发展的模式，并提出要建立“冰桶挑战”的中国规则。 “冰桶挑战的热度终将会退去，但罕见病患者的病痛却会伴随他们一生，对他们的关爱跟救助也需要持续下去”，当天，在公益沙龙上，瓷娃娃创始人王奕鸥一度哽咽。
王奕鸥详细解释了善款的用途，这笔善款主要会用于三个方面，短期会致力解决ALS患者最迫切的一些需求，如购买呼吸机、蓄电池、眼动仪等；中期将跟中华渐冻人协会等罕见病组织合作，在医疗、就业、心理能力等方面为罕见病患者提供救助；而长期将致力于建立起有效的机制，来推进罕见病救助政策的施行。
在此之前，王奕鸥已经以个人名义发布了一份公开信，在信中，她的设想是成立一个专项基金，这一设想，在8月25日得到了国内公益大佬们力撑，在南都公益基金会、中国扶贫基金会等机构支持下，王奕鸥宣布：“冰桶挑战”所募得善款，将成立一个“病痛挑战基金会”。
据悉，目前国内，还没有对于罕见病的一个准确定义。“据世界卫生组织的数据，罕见病种类有7000-8000种，占疾病总量10%。在我查到的公开资料、患者就医数据显示，ALS患者数量不足6000人。” 中科院社会政策研究中心副主任杨团指出，救助罕见病患者存在三个难点：一是种类太多，二是病人数量少太难找，三是患者情况多变，且80%以上病因为基因缺陷，难以救治。
因此，渐冻人的困境也是罕见病患者共同面对的困境。
“目前在罕见病中，只有血友病一种被列入了部分地区的医疗保障体系，且也非囊括了所有的患者，而其他的罕见病均未列入医疗保障体系或大病救助范围，也是患者目前就医难的一个原因。”王奕鸥也表达了类似的忧虑。“罕见病患者只能依赖于高昂的进口药品。”
为此，公益领域的专家希望借着“冰桶挑战”的热度，进一步推动政府建立相关医疗补助政策跟医保体系，“罕见病的救助一定离不开政府的参与”。杨团指出，未来可以借鉴欧盟的相关模式，成立政府、企业、病友共同协作的机制，她还呼吁对全民进行罕见病的相关知识普及，同时建立起罕见病社群的信息库；支持社区社工入户对罕见病家庭进行访谈，帮助患者家属减压，让其有喘息空间等。
“罕见病的医治是对整个人类的医学极限的挑战，这需要政府推动政策、企业和科学界加紧对药物的研发、社会包括NGO、病友支持的三方努力。我们需要保障患者的生存权跟社会权，反对社会歧视跟排斥。” 杨团说道，“我们现在听见了他们的声音，但我们更要去看见他们，帮助他们。”