忘不了海绵宝宝,也不能忘记渐冻人症

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  据媒体报道,有着“海绵宝宝之父”之称的著名漫画家史蒂芬·海伦伯格因渐冻人症带来的一系列并发症,于2018年11月26日病逝,年仅57岁。
  对于渐冻人症,现在大多数人都已经不太陌生了,因为它有一个非常伟大的患者——霍金,经过与病痛55年的斗争,霍金于2018年3月因渐冻人症病逝。
  短评:郑山海
  渐冻人症最可怕的不是无法治愈或者是死亡,而是症状不断加重的这个过程,患病的人总会感到差一口气喘不过来,就像一个溺水过程中的人,需要通过不断挣扎来换得一口气。目前渐冻人症的生存时间大约在三年左右,可以想见,这是一个多么纠结的过程。在这数年时间里,生命一步一步地萎缩、凋零,与命运抗争的悲情景观,也一遍又一遍地呈现在我们面前。
  然而,在我们国家当前大约还有接近20万渐冻人症患者,他们几乎每时每刻都深陷于这样的纠结之中,他们无法像霍金或者海伦伯格这样受到社会的广泛关注,他们只能默默前行。
  令人稍显欣慰的是,虽然渐冻人症还是不治之症,但目前还是找到了一些和它对抗的手段来改善渐冻人症患者的生存情况。
  霍金在这方面给大家做了一个良好的示范,他不但生存了55年,而且在这期间还完成了令他名垂青史的《时间简史》。所以面对渐冻人症,我们不能甘愿认输,而应该采取一些更加积极的方式方法与之斗争。
  对渐冻人症患者的帮助,其实是一项立体工程,不但需要政府和医保體系加大投入,还需要更多的社会力量,如建立专门的志愿者团队定期上门服务,或者鼓励团队组建相关的基金会,为患者提供医疗之外的其他经济帮扶,如果还能定期组织一些渐冻人症患者的联谊活动,对于温暖他们“渐冻”的集体,显然会有更实际的意义。
  海伦伯格走了,但渐冻人症的痛苦还会继续。让我们携起手来,共同关爱渐冻人,这或许是对霍金,对海伦伯格最好的怀念。
  (编辑:于智博)
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