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[期刊论文] 作者：刘立立,贺冰洁,陈暐烨,孙月,单为如,张志军,王胜锋,詹思延,
来源：中华疾病控制杂志 年份：2020
目的 了解罕见骨骼疾病患者及家属获取罕见病相关健康信息的现状及需求.方法 借助问卷星自拟调查问卷,通过罕见骨骼疾病公益组织开展线上调查.收集信息包括罕见病相关健康信...
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