粘多糖症病童家长的心声(2)——针对学童期儿童

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<正>[目的] 明确粘多糖症病童(以下简称MPC)家长的心声,为今后支援粘多粮症病童家长提供启发。这次主要是针对学童期(6岁到11岁)病童,明确其家长的心声。 [研究方法]调查对象: 6名粘多糖症病童的父母。调查时间:2004年11月1日至2005年11月18日。调查及分析方法:
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