罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。我国当前对罕见病的认识、控制和治疗进展较为迟缓。罕见病给患者带来的一系列困难和引发的社会问题需要法学、社会学、公共管理学等各领域专家学者引起关注。本文通过文献研究对社会救助的理论和制度、罕见病相关政策法规等进行梳理，以非结构访谈和参与观察法对杜氏肌营养不良（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD）患者进行个案研究，同时以志愿者身份参与DMD专项基金会举行的一系列关爱活动中，实地了解新加坡肌肉萎缩疾病患者家庭的基本生活状况和新加坡肌肉萎缩疾病协会（Muscular Dystrophy Association of Singapore，MDAS）的运作模式。本文将政策理论与实际调研相结合，以DMD患者为例分析我国罕见病患者群体社会救助面临的困境，探讨我国罕见病患者群体社会救助中各责任主体的救助角色，借鉴美国、欧盟、新加坡等发达国家先进的救助经验，提出我国政府和第三部门在罕见病患者群体社会救助过程中需要改进的救助策略与方法。