目的意义:类风湿关节炎(Rheumatoid Arthritis,RA)是一种以对称性多关节病变为主的自身免疫性疾病,是最常见的风湿疾病之一。本病尚不能治愈,临床上以关节的肿胀、疼痛、功能受限为主,可伴有发热、皮下结节、肝脏、肾脏等脏器受累的关节外表现,疾病缓慢进展可最终发展为关节畸形,具有较高的致残和致畸率,严重影响患者的生存质量。生存质量(quality of life,QOL)是评价风湿病患者生理、心理和社会功能影响的重要指标。疾病认知是个体对所患疾病的认知评价及对疾病的情绪表达,也就是对疾病的个人看法。研究表明,疾病认知会对患者的生存质量、社会功能产生重要影响,而且严重影响疾病预后。国外对于疾病认知在风湿病中的研究比较广泛,而国内对于RA患者疾病认知方面的研究尚未见报道。为此,本研究初步探讨我国RA患者疾病认知水平与生存质量水平及其影响因素,进一步分析RA患者疾病认知与生存质量间的相关性,以期为提高RA患者疾病认知水平、改善预后,提高其生存质量等相关措施的制定提供参考依据,为更好的指导临床医生对RA患者进行有效的疾病管理,制定合理、可行、针对性、个体化的治疗方案奠定一定的理论基础,具有重要的实践意义。对象方法:采用随机抽样方法,于2017年3月~12月,选取西安市某三级甲等医院风湿科就诊的200名确诊为类风湿关节炎的患者为研究对象。采用中文版《疾病认知问卷简化版》、《SF-36生存质量量表》和一般人口学资料调查表对研究对象的疾病认知和生存质量进行调查。本次调查采用面对面访谈形式,正式调查前,先由调查员向调查对象介绍调查的目的、填写方法,并签署知情同意书。对确有书写困难的患者,可由调查员或家属代为填写。所有调查数据采用Epi Data软件录入,建立数据库。所有数据的统计分析均采用SPSS18.0统计分析软件完成。采用x±s对计量资料进行统计描述,采用频数和百分比对计数资料进行统计描述。两组间疾病认知及生存质量的得分比较采用两独立样本t检验,多组间疾病认知及生存质量的得分比较采用单因素方差分析;采用多元逐步回归分析研究疾病认知和生存质量的影响因素,同时采用多元逐步回归和结构方程模型探索在控制了家庭人口学及疾病特征后,疾病认知与生存质量之间的相关性。结果:1.调查对象一般特征本次研究共发放调查问卷200份,回收有效问卷191份,有效回收率为95.5%。191份有效问卷中,男性51人,女性140人。平均年龄(45.06±13.32)岁,45岁以下的患者占46.6%,45岁以上的患者占53.4%。初中及以下文化程度患者占42.93%,居住地在城市的患者占50.26%,家庭人均月收入在1000元~3000元的患者占49.21%,从事脑力劳动的患者占39.79%,病程5年以上的患者占37.7%,疾病处于缓解期的患者占26.18%,疾病处于重度活动期的患者占16.75%。2.RA患者疾病认知RA患者疾病认知总分为(49.09±11.06)分。疾病认知各维度得分由高到低排列,依次为:BIPQ-6(疾病关注度)(9.15±1.81)分、BIPQ-2(病程)(7.68±2.78)分、BIPQ-4(治疗控制)(7.83±2.31)分、BIPQ-8(情绪反应)(7.15±2.97)分、BIPQ-1(疾病影响)(6.72±3.02)分、BIPQ-5(症状识别)(6.61±2.74)分、BIPQ-7(疾病了解度)(6.08±2.60)分、BIPQ-3(个人控制)(4.30±2.52)分。不同年龄、不同婚姻状况、不同文化程度、不同居住地类型、不同家庭人均月收入、不同职业类型、不同病程、不同DAS28评分患者间疾病认知得分比较差异均有统计学意义(P均<0.05);不同性别、不同民族患者间疾病认知得分比较差异均无统计学意义(P均>0.05);45岁以上的患者BIPQ-1(疾病影响)、BIPQ-5(症状识别)、BIPQ总分均高于45岁以下的患者(P均<0.05);初中及以下文化程度、居住在农村及乡镇、家庭人均月收入1000元以下、无业(含退休)或从事体力劳动、病程越长、DAS28评分越高的患者,BIPQ-1(疾病影响)、BIPQ-5(症状识别)、BIPQ总分得分越高;家庭人均月收入3000元以上的患者,BIPQ-3(个人控制)得分最高;病程越长、DAS28评分越高的患者,BIPQ-1(疾病影响)、BIPQ-2(病程)、BIPQ-5(症状识别)、BIPQ-7(疾病了解度)、BIPQ-8(情绪反应)、BIPQ总分得分较高。多因素分析结果提示,性别、文化程度、居住地类型、家庭人均月收入、病程、DAS28评分是RA患者疾病认知水平的影响因素(P<0.05)。其中,居住地(县城、城市)、文化程度(大专及以上)、DAS28评分与BIPQ-1(疾病影响)有关(P<0.05),居住在县城或城市的患者、大专及以上文化程度的患者均认为疾病对自身的影响较小。DAS28评分越高的患者,认为疾病对自身的影响越大;病程、DAS28评分与BIPQ-2(病程)有关(P<0.05),病程越长,DAS28评分越高,患者越认为RA是一个病程长久的慢性疾病。家庭人均月收入(1000元~3000元)、家庭人均月收入(3000元以上)、DAS28评分与BIPQ-3(个人控制)有关(P<0.05),家庭人均月收入越高的患者,个人感到对疾病的控制力越好;患者DAS28评分越高,个人感到对疾病的控制力越差。性别与BIPQ-4(治疗控制)有关(P<0.05)。家庭人均月收入(1000元~3000元)、家庭人均月收入(3000元以上)、病程、DAS28评分与BIPQ-5(症状识别)有关(P<0.05),家庭人均月收入越高的患者,感知到的疾病症状越少;病程越长、疾病活动度越大的患者,感知到的严重疾病症状越多。DAS28评分与BIPQ-6(疾病关注度)、BIPQ-8(情绪反应)有关(P<0.05),疾病活动度越高的患者,对疾病越关注,不良情绪反应越多。文化程度(中专/高中)、文化程度(大专及以上)、病程与BIPQ-7(疾病了解度)有关(P<0.05),文化程度越高、病程越长的患者,对疾病的了解的越多。家庭人均月收入(1000元~3000元)、家庭人均月收入(3000元以上)、DAS28评分与BIPQ总分有关(P<0.05),经济条件越好,患者总体疾病认知水平越好;疾病活动度越高的患者,具有更加消极的疾病认知。3.RA患者生存质量本研究中,RA患者生存质量八个维度得分比较,社会功能评分(74.93±32.05)、生理机能评分(58.53±29.44)、精神健康评分(60.86±22.81)3个维度得分较高,一般健康状况评分(36.71±20.44)、生理职能评分(22.25±36.67)2个维度得分较低。不同年龄、不同民族、不同婚姻状况、不同文化程度、不同职业类型、不同居住地、不同家庭人均月收入、不同病程、不同DAS28评分患者间,生存质量得分比较差异均有统计学意义(P均<0.05);不同性别患者间生存质量得分比较差异无统计学意义(P>0.05);45岁以上的RA患者生理机能、精力、社会功能3个维度得分均低于45岁以下的患者,45岁以上的患者生存质量较差;文化程度越高的患者,生存质量越高,从事脑力劳动的患者,生存质量高于体力劳动者(含无业);居住在城市的患者生存质量要好于居住在县城或农村的患者;家庭人均月收入3000元以上的患者生存质量最好,而经济水平越差的患者,生存质量越差;病程5年以上的患者生存质量最差;不同DAS28评分患者间,生存质量八个维度得分比较差异均有统计学意义(P均<0.05),疾病活动度越重的患者,生存质量越差。多因素分析结果提示,年龄、文化程度、病程、DAS28评分是RA患者生存质量的影响因素。其中,年龄、文化程度(中专或高中)、病程、DAS28评分与生理机能(PF)有关(P<0.05),年龄越大,患者生理机能越差;中专或高中文化程度的患者生理活动水平要高于文化程度低的患者;病程越长、疾病活动度越高的RA患者,生理机能越差。DAS28评分与生理职能(RP)、一般健康状况(GH)、情感职能(RE)有关(P<0.05),DAS28评分越高,生存质量越差,患者容易出现焦虑、抑郁等一系列不良情绪。年龄、文化程度(中专/高中、大专及以上)、DAS28评分与躯体疼痛(BP)有关(P<0.05),文化程度越高的患者,生存质量要好于文化程度低的患者;DAS28评分越高,患者生存质量越差。文化程度(中专或高中)、DAS28评分与精力(VT)、社会功能(SF)、精神健康(MH)有关(P<0.05),文化程度较高的患者,疲乏感不强烈,社会活动、工作、生活以及心理健康方面没有受到太大的影响;DAS28评分越高的患者,疲劳感增强,心理负担增大,患者生存质量越差。4.RA患者疾病认知与生存质量相关性皮尔森相关分析结果提示,BIPQ-1(疾病影响)与生存质量8个维度存在负相关关系(r分别为:-0.47、-0.32、-0.50、-0.43、-0.48、-0.45、-0.38、-0.33,P<0.05);BIPQ-5(症状识别)与生存质量8个维度存在负相关关系(r分别为:-0.51、-0.42、-0.55、-0.42、-0.47、-0.50、-0.36、-0.30,P<0.05);BIPQ-8(情绪反应)与生存质量8个维度存在负相关关系(r分别为-0.48、-0.40、-0.53、-0.50、-0.52、-0.53、-0.52、-0.35,P<0.05);BIPQ总分与生存质量8个维度存在负相关关系(r分别为:-0.59、-0.45、-0.62、-0.58、-0.58、-0.60、-0.46、-0.48,P<0.05);BIPQ-3(个人控制)与生存质量各维度得分间存在正相关关系(r分别为0.336、0.175、0.299、0.377、0.320、0.322、0.196、0.429,P<0.05)。疾病认知其它条目与生存质量均存在一定的相关性(P<0.05)。多因素分析结果提示,在控制了家庭人口学因素以及疾病特征因素后,疾病认知是生存质量的影响因素(P<0.05)。其中:BIPQ-2(病程)、BIPQ-6(疾病关注度)、BIPQ总分与生理机能(PF)有关(P<0.05),病程越长,患者对疾病越关注,患者疾病认知总体水平越差,其生理机能越差。BIPQ总分与生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、精力(VT)有关(P<0.05),疾病认知总体水平越差,患者的生理机能越受到限制、躯体疼痛越明显、疲乏感越强。BIPQ-7(疾病了解度)、BIPQ总分与一般健康状况(GH)有关(P<0.05),疾病认知总体水平越差,患者一般健康状况越差。BIPQ-6(疾病关注度)、BIPQ总分与社会功能(SF)有关(P<0.05),患者对疾病关注度越高,疾病认知总体水平越好,患者社会功能越好。BIPQ-1(疾病影响)、BIPQ总分与情感职能(RE)有关(P<0.05),疾病对患者造成的影响越严重,患者疾病认知总体水平越差,情绪问题越严重。BIPQ-7(疾病了解度)、BIPQ-8(情绪反应)与精神健康(MH)有关(P<0.05),患者对疾病了解度越好,其精神健康越好。BIPQ-3(个人控制)、BIPQ-4(治疗控制)、BIPQ-5(症状识别)与生存质量8个维度均无关(P均>0.05)。结构方程模型分析结果提示,经过修正后的疾病认知与生存质量关系的理论模型与实际数据具有一致性,拟合度较好,各配适度指数较优。疾病认知与生存质量高度相关,相关系数为-0.85。结论:1.RA患者疾病认知各维度得分由高到低排列,依次为BIPQ-6(疾病关注度)、BIPQ-2(病程)、BIPQ-4(治疗控制)、BIPQ-1(疾病影响)、BIPQ-5(症状识别)、BIPQ-7(疾病了解度)、BIPQ-3(个人控制)。性别、文化程度、居住地类型、家庭人均月收入、病程、DAS28评分是RA患者疾病认知的影响因素(P<0.05)。2.RA患者生存质量八个维度得分比较,一般健康状况、生理职能2个维度得分较低。年龄、文化程度、病程、DAS28评分是RA患者生存质量的影响因素(P<0.05)。3.控制了家庭人口学因素和疾病特征后,BIPQ-1(疾病影响)、BIPQ-2(病程)、BIPQ-6(疾病关注度)、BIPQ-7(疾病了解度)、BIPQ-8(情绪反应)、BIPQ总分是RA患者生存质量的影响因素(P<0.05)。结构方程模型结果提示,经过修正后的疾病认知与生存质量关系的理论模型与实际数据具有一致性,拟合度较好,疾病认知与生存质量高度相关,相关系数为-0.85。4.疾病认知是影响RA患者预后的重要因素。应关注并帮助RA患者建立积极的疾病认知,改善预后并提高其生存质量。