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随着第二次残疾人抽样调查数据的公布,残疾儿童群体逐渐进入了人们的视线。数据显示,除了少量残疾儿童被父母抛弃生活在机构中,绝大多数的残疾儿童和他们的家庭生活在一起,且他们中的百分之八十生活在欠发达的农村地区。在中国当前区域发展不平衡和以家庭保障为主的背景下,本研究以生活在家庭中的残疾儿童为研究对象,对他们的生存状况、他们对残疾的体验以及遭遇到的由社会施加的障碍进行了揭示。
在国际上,残疾的社会模式作为残疾研究领域一套成熟的理论引发了人们对于什么是残疾以及身体损伤者何以成为残疾的思考。残疾的社会模式本身,从上世纪80年代提出以来也经历了不断的发展。在众多经过理论发展后形成的新版本中,Carol Thomas的社会相关残疾模式由于立足于残疾人的生活经历,并兼顾了残疾人遭遇的行动和自我认同两方面的障碍,成为了对残疾人生活经历研究时不可忽视的一个模型。在Thomas之后,Connors和Stalker将社会相关残疾模式运用于残疾儿童的研究中,开创性地提出了一个四维度儿童残疾的社会模式,对残疾儿童的残疾体验进行了框架性解释。
本研究使用一个结合了Thomas的社会相关残疾模式和Connors的儿童残疾模式的理论框架,对来自15个省、市、自治区的52例残疾儿童的个案进行分析,发现了四维度儿童残疾模式并不能很好地对中国残疾儿童的残疾体验进行框架性解释,中国儿童体验残疾的方式与该模式存在差别。研究通过对实证材料的分析,发现在经济制度环境和社会文化背景影响下,生活在中国的残疾儿童主要在损伤、物质障碍、他人的态度和行为、制度障碍和差别五个维度体验了残疾,其中物质障碍、他人的态度和行为以及制度障碍是对残疾儿童造成行动障碍的因素,而对残疾儿童的心理-情感维度造成障碍的有差别和他人的态度和行为。
在损伤体验方面,通过残疾儿童的主动论述的分析,研究发现他们对于损伤存在三种理解:疾病、对功能的影响以及对外观的影响。
在物质障碍方面,研究辨识了经济因素和环境设施是物质障碍的两种体现。环境设施障碍直接导致残疾儿童活动范围受限,而经济障碍则通过家庭作用于儿童,它导致残疾儿童家长在为残疾儿童购买辅助器具、康复服务、和选择合适的教育方式等方面受限,随而也影响了残疾儿童的行动、交流以及教育。
他人的态度和行为在本研究中被发现是即能对残疾儿童造成行动障碍也能对他们造成自我认同障碍的因素。家长和老师等专业人员对残疾儿童的偏见和歧视可能使残疾儿童无法获得康复和医疗服务或无法入学。另外,家长和老师对残疾和儿童权利的不正确的态度还可能造成了他们不能识别和满足残疾儿童的特殊需要,甚至在忽视和侵害残疾儿童权利后还不自知。对残疾儿童自我认同形成障碍的“他人的态度和行为”有两种形式:一种是对残疾儿童的歧视和偏见,这会造成残疾儿童对自我价值的低估;另一种是对残疾儿童的过度保护或怜悯,这会造成残疾儿童不能对自己进行正确的认识,进而对儿童的社会化造成影响。
在制度障碍方面,研究认为当前不合理的制度设计也是残疾儿童的一种障碍。研究发现,当前中国以知晓和申请为前提的选择性制度安排,导致信息获取能力弱的残疾儿童无法得到制度帮助,又由于制度的实施受所在地资源的限制,八成以上生活在欠发达地区的残疾儿童由于自己不能选择的出身或者被排斥在某些支持性的制度之外,或者无法获得适合的社会服务。在这样的制度障碍背景下,残疾儿童才受到经济、设施环境以及他人的态度和行为的影响,造成他们在行动方面的障碍。
在差别方面,研究发现不少残疾儿童谈到或表现出了对差别的意识,且大多数对于差别的认识是消极的,对于差别的处理,如果缺乏引导,将会造成残疾儿童对于自身价值的低估,对残疾儿童的心理—情感造成影响。
研究认为,和四维度儿童残疾模式相比,中国的五维度儿童残疾社会模式最大的差别体现在对行动障碍的辨识上,而造成两种模式有所差别的最主要的原因是中国目前的制度和态度环境。