研究背景脑卒中也被称为脑血管意外(CVA)和中风,是全世界仅次于心脏病和癌症的第三大死因,具有高患病率、高死亡率、高致残率、高复发率等特点。《中国脑卒中防治报告2018》显示,2017年脑血管病占我国居民疾病死亡比例在农村人群为23.18%、城市人群为20.52%,这意味着每5位死亡者中就至少有1人死于脑卒中。它也是导致长期残疾的主要原因,80%的脑卒中患者带着不同程度的残疾回到社区和家庭继续康复,目前脑卒中幸存者中约有3/4的人不同程度地丧失了劳动与生活能力,需要他人照顾,给家庭和社会带来了沉重的经济负担。国外将家庭照顾者定义为“与患者生活在一起,主要负责患者家庭照顾的人”,一般为患者的配偶、子女、儿媳/女婿,他们是向中风幸存者提供服务的支柱,在卒中患者的康复过程中扮演着至关重要的角色。作为主要照顾者的家属在长期照顾过程中,承受着生理、心理、工作、社交、经济、和家庭关系等多方面的压力,沉重的照顾负担严重影响了照顾者的生存质量,而目前对于脑卒中后遗症患者家庭照顾者的生存质量和社会支持关注较少,因此需要进一步加强此方面的研究。研究目的:以健康相关生存质量测量量表为工具,探究影响脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量的主要因素,分析脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量及社会支持的相关性,提出改善脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量的相关措施和建议。研究方法:1、文献分析法通过广泛检索、阅读脑卒中照顾者相关文献,并进行文献计量学分析,总结近年来脑卒中照顾者研究现状、研究热点与发展趋势,提出本研究的假设,建立影响因素模型,设计调查问卷。2、问卷调查法于2019年4月-2019年8月期间在某大型三甲综合医院现场随机发放问卷。调查内容包括:患者一般情况、日常活动能力;照顾者一般人口学因素、照顾情况、家庭情况、照顾者生存质量和社会支持情况。3、实证分析法采用EXCEL进行数据录入,通过SPSS20.0对本研究假设的影响因素模型进行统计分析,统计方法包括描述性分析、信效度分析、单因素分析、相关性分析、多元线性回归分析,最终得出脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量和社会支持现状以及相关影响因素。4、访谈分析法在调查过程中被调查者可能会受到患者、其他照顾者及其他外部环境影响,本研究采取对照顾者进行一对一半结构访谈的方式,力求获得照顾者最真实准确的感受。研究结果:1.共发出问卷265份,回收问卷255份,剔除无效问卷13份,共回收有效问卷242份,有效率91.32%。2.被调查的脑卒中后遗症患者家庭照顾者多为女性(58.70%),平均年龄53.76±16.60岁,以患者配偶(50.80%)或子女(36%)为主,超过八成的照顾者至少患有一种慢性病,68.60%的照顾者表示照顾负担比较重或非常重。3.生存质量测量量表信效度结果:量表总的Cronbach’s α系数为0.906,生理、心理两个分量表的Cronbach’s α系数分别为0.892和0.890,各维度得分均大于0.7;KMO统计量为0.904,Barllet球型检验结果为χ2=5951.769,累积方差贡献率为70.127%。4.本次调查的242名脑卒中后遗症患者家庭照顾者的生存质量总得分为68.47±15.59,生理分量表总得分为71.29±16.74、心理分量表总分为65.75±17.90,各维度得分均低于广东省普通城镇居民。社会支持得分社会支持总得分为38.81±7.05,主观支持得分9.15±2.42,客观支持得分为22.79±5.0,支持利用度得分为6.87±1.83,总体处于中等偏低水平。5.多因素分析结果显示每天睡眠时长、家属年龄、社会支持、家庭人均月收入,以及与患者关系这五个因素是影响脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量最主要的因素。6.相关性分析结果脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量与社会支持各维度具有显著正相关(P<0.05)。研究结论:1.SF-36量表应用于脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量的测评具有较好的信效度。2.脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量总得分为68.47±15.59,生理分量表总得分为71.29±16.74、心理分量表总分为65.75±17.90,各维度得分均低于常模;社会支持也属于中等偏低水平。3.所照顾患者年龄大于69岁的、居住在城市社区的、中度功能障碍的,照顾者自身年龄较大的、文化程度较低、居住在农村、自感照顾负担重,睡眠时间<4小时,每天照顾时间>12小时,家庭人均月收入较低、社会支持缺乏的这部分照顾者生存质量较差。4.影响脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量的主要因素有:睡眠时间、照顾者年龄、社会支持、家庭人均月收入,以及与患者关系。5.脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量与社会支持之间存在正相关关系,社会支持程度越高、生存质量越好。6.针对影响脑卒中后遗症患者家庭照顾者生存质量的主要因素从国家、公众、社区、家庭、照顾者自身等方面提出相应建议和对策。