目的:调查唇腭裂患者照顾者家庭功能的现状和影响因素,明确影响家庭功能的关键变量;通过证据综合的方法,综合关键变量的循证证据;构建以家庭功能为焦点的唇腭裂患者照顾者家庭调适干预方案。方法:第一部分:选取2019年10月～2020年8月就诊于国内两所唇腭裂治疗中心并符合纳排标准的唇腭裂患者照顾者为研究对象,采用一般情况调查表、家庭环境量表、领悟社会支持量表、荷斯希望量表、心理韧性量表、简式育儿压力问卷、父母用应对方式量表及生活定向测验对研究对象进行调查,使用Epidata3.1建立数据库,运用SPSS20.0进行统计描述、单因素分析及多元回归分析,运用Amos23.0进行路径分析。第二部分:通过证据综合的方法,按照文献纳排标准筛选慢性病儿童家庭“育儿压力”和“社会支持”的循证文献,采用JBI关于系统评价方法学质量的评价工具对文献进行方法学质量评价,采用JBI证据预分级系统（2014版）进行证据提取和证据等级评定,最后综合出关键变量的循证证据。第三部分:在上述内容的基础上,研究小组结合临床护理经验构建了干预方案的初稿,并通过两轮专家咨询,构建了以家庭功能为焦点的唇腭裂患者照顾者家庭调适干预方案。结果:第一部分:共纳入248名研究对象。1.唇腭裂患者照顾者家庭功能各维度的得分与中国常模的比较,矛盾性、道德宗教观、控制性三个维度得分高于中国常模,差异有统计学意义（P＜0.05）;情感表达、独立性、成功性、知识性、娱乐性、组织性六个维度得分均低于中国常模,差异有统计学意义（P＜0.05）;亲密度维度的得分差异没有统计学意义（P＞0.05）。2.唇腭裂患者照顾者的领悟社会支持处于中等水平,家庭支持得分最高;希望水平处于高等水平;心理韧性处于中等水平;育儿压力处于中等偏高水平,育儿愁苦的得分最高;应对方式得分处于中等水平,最常用的应对方式是“保持家庭团结、合作和乐观态度”,使用最少的是“通过向医务人员咨询和与其他父母交流,了解疾病情况”;乐观处于中等水平。3.唇腭裂患者照顾者家庭功能多元线性回归的结果:（1）亲密度维度的多元线性回归结果显示,照顾者的领悟社会支持水平（家庭支持维度和其他支持维度）、育儿压力水平（育儿愁苦维度）和父母应方式（保持家庭团结、合作和乐观态度维度及寻求社会支持,维护自尊和心理稳定维度）进入回归方程;（2）情感表达维度的多元线性回归结果显示照顾者的领悟社会支持水平（家庭支持维度）、育儿压力水平（育儿愁苦维度）和父母应方式（向医务人员和其它父母交流维度）进入回归方程;（3）矛盾性维度的多元线性回归结果显示,患者性别、家庭人均月收入、照顾者的领悟社会支持水平（家庭支持维度和其他支持维度）和育儿压力水平（育儿愁苦维度）进入回归方程;（4）独立性维度的多元线性回归结果显示,照顾者的育儿压力水平（亲子互动失调维度）、父母用应对方式（寻求社会支持,维护自尊和心理稳定维度）进入回归方程;（5）成功性维度的多元线性回归结果显示,照顾者的心理韧性水平（个人能力维度）进入了回归方程;（6）知识性维度的多元线性回归结果显示,母亲年龄、母亲工作状态、照顾者的育儿压力水平（育儿愁苦维度）、父母用应对方式（寻求社会支持,维护自尊和心理稳定维度）和乐观水平进入回归方程;（7）娱乐性维度的多元线性回归结果显示,患者母亲工作状态、母亲宗教信仰、领悟社会支持水平（朋友支持维度和其他支持维度）和应对方式（寻求社会支持,维护自尊和心理稳定维度）进入回归方程;（8）道德宗教观维度的多元线性回归结果显示,患者性别、家庭人均月收入、照顾者的育儿压力水平（育儿愁苦维度）和应对方式（保持家庭团结、合作和乐观态度维度）进入回归方程;（9）组织性维度的多元线性回归结果显示,患者的年龄、母亲工作状态、家庭人均月收入、照顾者的育儿压力水平（育儿愁苦维度）和应对方式（保持家庭团结、合作和乐观态度维度）进入回归方程;（10）控制性维度的多元线性回归结果显示,家庭人均月收入、照顾者的应对方式（保持家庭团结、合作和乐观态度维度）和乐观进入回归方程。4.路径分析的结果显示,育儿压力（负向）和领悟社会支持（正向）对唇腭裂患者照顾者家庭功能有直接效应,应对方式、希望、心理韧性和乐观通过育儿压力和领悟社会支持对家庭功能间接产生影响。第二部分:“育儿压力”主题共纳入34篇文献,文献质量较好,共提取6方面28条证据;“社会支持”主题共纳入15篇文献,文献质量较好,共提取5方面25条证据。最后,总结形成了7个方面的循证证据,分别是“育儿压力”的相关知识、“社会支持”的来源、干预形式、干预时机、干预团队构成及干预内容。第三部分:唇腭裂患者照顾者家庭调适干预方案（初稿）包含3个单元、14个主题。经过两轮专家咨询,形成由3个单元（疾病相关知识了解、社会支持发掘和利用及心理行为训练）、16个主题构成的唇腭裂患者照顾者家庭调适干预方案（终稿）。结论:1.育儿压力是唇腭裂患者照顾者家庭“亲密度”、“情感表达”、“矛盾性”、“独立性”、“知识性”、“道德宗教观”、“组织性”的影响因素;领悟社会支持水平是唇腭裂患者照顾者家庭“亲密度”、“情感表达”、“矛盾性”、“娱乐性”、“道德宗教观”的影响因素;应对方式是唇腭裂患者照顾者家庭“亲密度”、“情感表达”、“独立性”、“知识性”、“娱乐性”、“道德宗教观”、“组织性”及“控制性”的影响因素;心理韧性是唇腭裂患者照顾者家庭“成功性”的影响因素;乐观是唇腭裂患者照顾者家庭“知识性”和“控制性”的影响因素;患者性别是唇腭裂患者照顾者家庭“矛盾性”和“道德宗教观”的影响因素;患者年龄是唇腭裂患者照顾者家庭“组织性”的影响因素;母亲年龄是唇腭裂患者照顾者家庭“知识性”的影响因素;母亲宗教信仰是唇腭裂患者照顾者家庭“娱乐性”的影响因素;母亲工作状态是唇腭裂患者照顾者家庭“知识性”、“娱乐性”和“组织性”的影响因素;家庭人均月收入是唇腭裂患者照顾者家庭“矛盾性”、“道德宗教观”、“组织性”和“控制性”的影响因素。2.育儿压力和社会支持是直接影响唇腭裂患者照顾者家庭功能的变量,是其干预的关键变量。3.了解疾病相关知识有助于缓解育儿压力;与其他患者照顾者的交流是照顾者重要的社会支持来源之一,帮助照顾者主动发掘社会支持,是后续干预的内容之一;线上干预和小组干预是有效的干预形式;干预应早期进行;干预应同时针对父亲和母亲进行,如果儿童能够参加的话,效果更好;有必要构建多学科的干预团队;正念干预和接纳承诺法是有效的干预项目。4.以证据为基础、以家庭功能为焦点所构建的唇腭裂患者家庭调适干预方案构建过程和内容具有科学性,可以为后续研究提供基础,为临床实践提供依据。