基因检测背景下不知情权的伦理思考

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随着基因检测技术的快速发展,与其相关的伦理问题也随之出现,“不知情权”这一概念正是在这一背景下提出的。不知情权是指在基因检测活动中,个人依据自己的意愿和价值观对于可能带来伤害的检测结果选择不被告知,并应得到他人的尊重的权利。在基因检测技术发展的趋势下,人们可以通过基因检测预知本身是否携带疾病基因,从而预知将来是否有患病的可能。一旦检测出致病基因,受测者可以提前采取针对性的措施对症下药来预防可能发生的疾病。然而由于医学技术的限制,很多疾病目前还没有有效的治愈手段,受测者很有可能会因为获知这些不可治愈基因疾病的检验结果而受到伤害。在这样的情况下,为避免不利结果的发生,承认受测者的不知情权尤为重要。除此之外,基因检测自身还具有结果的可能性、技术的不准确性、基因的家族关联性、信息的风险性等固有特点,这些固有特点也加剧了对受测者产生伤害的风险,因此更应该强调对于受测者不知情权的维护。目前,不知情权已经在一些国际公约、国际宣言以及国家法律中有所体现,我国还没有对不知情权的相关法律与规范,相关的理论研究也刚刚起步。自不知情权的概念被提出,它就面临着与知情权相悖、与自主性违反、不利于对家庭成员道德责任的履行、不具有道德可行性等等一系列问题的争议。然而,不知情权强调的是在知情的基础上作出不知情的选择,其目的是保护受测者利益,与知情权并不冲突,反而是承认知情权的价值的体现。同时,不知情权是以自主性为基础的,反映了自主性的内涵。行使不知情权的条件是不给他人带来伤害,承认不知情权与履行对他人的道德责任之间的矛盾也是可以调和的。不知情权是在受测者进行检测之前行使的权利,具有道德可行性的操作。不知情权在功利论和义务论的理论框架下都能得到支持。功利论的核心观点是:判定行为是否合乎道德的标准是该行为可否带来好的结果。提倡不知情权可以带来更大的益处,因此不知情权符合功利论的思想。边沁的个体道德理论、社会功利理论和密尔的自由观的理论是不知情权合理性的理论支撑。义务论认为判断行为合乎理性的标准在于符合某种道德原则,不知情权既符合医学伦理学中的自主性原则和隐私保护原则,也符合康德的意志自律和“人是目的”的理性思想,因而符合义务论的道德要求。为了发挥基因检测技术的正效应,减少基因信息可能给受测者带来的伤害,强调尊重受测者的不知情权具有迫切的必要性。在医学伦理学的框架下,承认和保护不知情权是尊重自主性原则、有利原则、保密原则的要求。随着基因检测技术的不断发展和广泛应用,可以预计不知情权的问题将会越来越突出,因此,为了更好地维护受测者的利益,以立法的形式认可不知情权具有重要的意义。同时,在商业化基因检测渐已普及的当代,建立基因检测和基因咨询服务的准入规则,培养专业的基因咨询服务人员,把握基因检测应当遵循的伦理要求,都有助于保护受测者的利益。而规范商业化的基因检测公司,不仅应当适当提高基因检测公司的准入门槛,还要求商业检测公司主动承担道德责任,并接受伦理委员会的监督。
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