[目的]本研究从社会角度,测算肾性贫血的腹膜透析患者的经济负担,包括直接费用(直接医疗费用与直接非医疗费用)、间接费用及其构成,对影响患者经济负担的因素进行分析；结合各地经济水平和患者经济负担,对当前我国透析治疗的现行政策进行梳理、比较和SWOT分析；综合肾性贫血的腹膜透析患者的经济负担、构成及其主要影响因素,当前诊疗项目使用情况、当地经济水平和医保政策,对肾性贫血的腹膜透析患者治疗的医疗保险政策的完善提出建议。[方法]采用多中心前瞻性观察研究。在全国选择广东、上海、浙江、四川、广西、河南6省8家有一定规模常规随访腹膜透析患者的三级医院透析中心(包括附属二级医院)纳入前瞻性观察研究,计划随访符合研究条件的病例150例,对每个入选病例随访观察3个月。随访内容包括患者基本情况、门诊和住院的诊疗内容和费用,以及患者预后。其中患者基本情况、门诊和住院费用需详填数据；门诊检查化验项目需填写次数；截至随访结束需填写患者的预后结果。最终根据随访观察数据,计算患者的直接医疗费用,包括患者门诊和住院的诊疗、检查、化验、药品费用；直接非医疗费用,包括患者交通、陪护等费用；以及间接费用,包括患者休工时间的经济损失等。此外,还收集了患者就诊时发生的交通费、患者休工成本和陪护成本。休工成本按照休工天数与样本医院所在省(直辖市)2011年人均GDP的乘积进行计算。对于现行的腹膜透析的医疗服务收费及相关卫生、医保政策也进行了新旧对比的梳理和SWOT分析,并结合本研究的结果,给予相关的政策建议。[结果]在8家参与研究项目的临床中心合计完成病例入组和3个月跟踪随访149例,合计703次门诊就诊记录和19人次住院记录。患者基本情况：患者平均年龄50.9岁,其中男性87名,占58.4%；按文化程度,40.5%患者为初中、小学及以下学历,高中／技校／中专学历患者占28.4%,大专/大学及以上的患者占31.1%；37.4%的患者为在职。87.1%的患者参加了三大基本医疗保险,2%的患者没有医疗保险。149名患者接受透析的年数从1-14年不等,平均透析年数为3.47年(±2.52)。EPO使用年数从1-13年不等,平均使用3.35年(±-2.24)。最近3个月内连续两次监测血红蛋白平均值分别为10.2g/dL(±1.78)、10.3g/dL(±1.58)。患者平均收缩压为132.81mmHg(±18.10),平均舒张压为81.58mmHg(±11.70).患者门诊经济负担：随访期间,患者次均直接医疗费用为5007.37元,占总经济负担的98.07%,直接非医疗费用为68.28元,间接成本为30.49元；患者次均门诊总经济负担为5106.37元。患者平均每月门诊就诊2.64次,其中,在临床中心门诊就诊1.41次,在社区就诊1.23次。月均直接医疗费用为7963.24元,占总经济负担的96.07%,直接非医疗费用为158.07元,间接成本为167.30元。患者在临床中心和社区门诊发生的总经济负担为8288.61元。在临床中心就诊中,发生的直接医疗费用为7959.85元,其中,挂号费、诊疗费、检查费、化验费以及药品费占据临床中心门诊费用的82.98%,构成了79.69%的门诊经济负担。检查费30.95元、化验费268.29元、药品费为6292.47元。药品费中,EPO平均费用为1486.87元,铁剂费用为156.63元。药品费用超过了经济负担的70%以上。在社区门诊注射方面,发生的直接医疗费用平均为3.38元；患者月就诊交通成本为114.50元(±207.80),占直接非医疗费用的72.43%。有61.35%的患者就诊有人陪护,而有31.60%的陪护人员是在职的。患者平均每月去临床中心就诊造成休工0.39天,社区门诊就诊/注射造成休工0.66天。利用当地平均工资折算得到休工成本分别为48.50元和92.57元。患者住院经济负担：随访期间共收集到15名患者19人次住院,其中,18次是在三级医院,次均住院天数10.05天(±8.68)。住院的主要原因有感染(5人次),心血管事件(4人次)以及贫血(2人次),其他原因还有甲状腺肿瘤、慢性胆囊炎急性发作、支气管炎、住院检查等。患者次均住院总费用为9415.57元(±7252.06),其中,药品费5041.44元,其次是化验费1316.52元,治疗费942.85元、检查费709.68元、床位费507.21元、护理费90.44元。因住院造成的休工成本为1448.08元患者总经济负担：患者每月人均经济负担是患者在门诊、社区和住院发生的每月平均直接医疗费用、直接非医疗费用与间接成本的总合,合计为9755.91元。其中,直接医疗费用为9162.95元；直接非医疗费用为209.63元,间接成本为383.33元(详见表16)。每月EPO的平均费用为1518.24元,EPO用量为16442.67IU。总经济负担与6市人均GDP比较后发现,比例最低的是上海,为141.80%,比例最高的广西省为460.02%,平均为314.70%；直接医疗费用与人均GDP比较的结果较为相似,从133.18%至432.06%,平均为295.57%。门诊检查项目：随访期间,共收集到有检查项目的门诊记录342次,平均每次检查包含检查项目8.15个,平均每次门诊包含检查项目3.97个。较为常见的门诊检查项目为血常规、肝功能、肾功能、血电解质和骨矿物质代谢等。单因素分析结果：研究针对性别、文化程度、职业类型、医保类型和所属城市,对患者基本情况及个人月平均门诊费用进行比较分析。分组后各个组人群门诊经济负担均存在一定的差异,男性、在职、高文化程度、城镇职工医保患者、血红蛋白异常的患者门诊经济负担普遍较高。多因素分析结果：将社会经济因素(包括年龄、性别、所属城市、文化程度、是否在职、职业类型、医保类型)以及与肾病和贫血相关的指标(透析年份、血红蛋白含量、EPO用量)作为变量纳入多元回归模型,应变量为个人月平均门诊总经济负担,获得结果如下：对患者门诊经济负担而言,EPO的用量、性别以及所属城市,是关键影响因素。患者每增加1500IU的EPO注射量,平均每月将多承担225元的经济负担；而男性患者比女性患者每月要多支付1171元；浙江的患者平均比上海患者少支付1411元,郑州的患者平均比上海患者每月少支付6849元,说明不同地区医疗服务水平及费用的差异较为显著。本研究的样本量也存在一定不足,需要开展更大规模的多中心研究,来验证经济负担的主要影响因素。医保政策分析：腹膜透析治疗的现有医保政策由医疗服务收费目项目以及药品医保政策(腹膜透析液)两部分组成。考虑到腹膜透析属于家庭治疗的特殊性,国家2012版医疗服务收费目录中增加了腹膜透析家庭治疗这项,并将常用的碘伏小帽纳入除外收费内容,增加了医院开展腹透的积极性,同时方便了病人在医院就可以配到磺伏小帽。腹膜透析液在各省市的门诊管理上都属于大病管理,医保支付比例较高,但是药品处方受到医院药占比管理的影响,医院更偏向于开展血透。这种局面今后将得到改善,卫生部已经发文将腹膜透析液不纳入药占比的考核指标,还制定并颁布了《腹膜透析标准操作规程》。物价、医保、卫生部门的种种政策的推出,表明了政府将大力推广腹膜透析的决心。2013年各省市都在进行医疗服务收费项目各省的对接工作,每个省将对新增的腹膜家庭治疗项目进行合理定价,医院今后可以合理收费。在此基础上,医保部门如果再可以探索关于透析治疗的新付费制度,在保证质量的前提下,无论开展何各透析方式,医保部门将按人头统一给付,也将进一步促进医院开展腹膜透析。[结论]肾性贫血的腹膜透析患者的个人经济负担较重。从社会角度来讲,研究对象的年均治疗费用最高接近GDP的4倍左右。并且患者自费经济负担较重,门诊直接医疗费用中,南宁为7786.92元,按人均个人费用支付比例15%测算,个人每年仍要自费支出14016元,占人均可支配收入18855元的74%。肾性贫血的腹膜透析患者整体经济负担重。149例腹膜透析患者的3个月随访观察中,发现肾性贫血的腹膜透析患者的月人均经济负担为9756元,其中直接医疗费用9163元、直接非医疗费用210元、间接成本383元。其中EPO的月人均用量为16442.67IU,月人均费用为1518元。2009年美国Medicare参保者中,慢性肾病患者占参保患者人口的7.6%,却使用了22.3%的医疗费用(33.8亿美元)。对天津市314名腹膜透析患者经济负担的回顾性分析结果显示,2002年至2007年间,腹膜透析平均医疗费用从3008元上涨到4642元,涨幅达到54%。腹膜透析治疗可以总体节约医保基金支出。4个主要城市的城镇职工参保人数进行医保经济负担的测算分别为：广州医保用于腹膜透析病人的年度医保负担是1.1亿,上海为1.36亿,杭州为5297万,南宁为1064万。如果以现有9：1血透与腹透的比例预估,医保用于整个透析治疗的基金支出较大。腹透治疗的费用低于血透,推广腹膜透析的开展可以节约医保基金的支出。门诊直接非医疗费用的支出有减少空间。直接非医疗费用主要由交通费和陪护成本组成,患者月就诊交通成本为114.50元(±207.80)。患者平均每月门诊就诊2.64次,其中,在临床中心门诊就诊1.41次,在社区就诊1.23次。在社区就诊的非医疗支出低于在临床中心门诊的非医疗支出。如果每月患者回访的频次按照《腹膜透析标准操作规程》每1-3月一次,并鼓励患者去社区就诊,非医疗费用的支出将会减少。[建议]改变观念,积极推行腹膜透析治疗；引导腹膜透析治疗优先的政策完善,医保部门探索新预付制度,在保证质量的前提下,鼓励医院积极开展腹透；适当增加长效促红素的使用,减少患者间接费用支出;透析患者门诊诊疗项目需进一步规范,积极引导社区注射及常规检查；开展多中心的腹膜透析家庭病床的临床效果和相关经济性的前瞻性研究；利用社会资源,共同缓解病人的疾病经济负担。