[研究目的]乳腺癌患者在漫长的诊疗康复过程中面临多样的生理和心理方面的挑战,亟需专业人员强大、长期而及时的指导与支撑。在当下医疗资源不足、医疗资源分配不均的现实情况下,移动医疗的飞速发展为这一问题提供了新的高效解决方案。本研究旨在深入探索和了解乳腺癌患者在疾病救治不同阶段的多样化信息需求的基础上,结合专家工作组会议、Delphi专家咨询等构建基于移动医疗的乳腺癌患者诊疗全程信息支持方案,完成该方案的软件设计并开展初步研发,以期通过移动医疗技术手段更好地满足乳腺癌患者即时、个性化的信息需求,促进患者康复。[研究方法]本研究共分三大部分:1、乳腺癌患者信息支持方案的初步探究(1)采用质性研究的方法,对12名乳腺癌患者进行为期3-6个月的个案纵向追踪,并辅以7例具有代表性的乳腺癌患者的焦点访谈,探究乳腺癌患者在疾病治疗及康复过程中的真实体验、不同阶段信息需求的主要内容、偏好和特点。(2)试验性地建立乳腺癌移动信息支持微信公众号,通过微信订阅号定期推送乳腺癌诊疗康复相关信息,探究乳腺癌患者对移动信息支持方式的接受程度,使用习惯、信息关注偏好等。(3)基于前期文献回顾、质性研究和微信预实验研究结果,同时参考市面上同类移动医疗信息提供软件,形成乳腺癌移动信息支持方案的草案。2、移动信息支持方案的论证与修订(1)采用专家工作组会议的方法,共纳入医疗、护理,软件工程等领域7位专家,对乳腺癌患者诊疗过程信息需求内容进行补充,对草拟的移动信息支持方案进行论证和修订。(2)采用delphi专家咨询的方法,共纳入20位临床护理专家进行了两轮专家咨询,对专家工作组会议形成的移动信息支持方案的核心部分——“八大知识库”所包含包含的条目进行论证。(3)参考权威指南、专家共识、临床宣教手册、学术会议资料、专业书籍等对“八大知识库”具体信息支持内容进行整理。3、信息支持方案的最终确立及软件的初步研发移动信息支持方案软件设计优化采用专家咨询的方法,共纳入5位临床医护专家和3位软件工程师,研究者组织协调专家跨领域间的密切合作,反复修订形成最终的乳腺癌患者移动信息支持方案,并配合软件工程师进行软件设计研发。[研究结果]1、乳腺癌患者移动信息支持方案的初步探究结果(1)乳腺癌患者的个案追踪研究分析提炼出乳腺癌患者在诊断期、手术期、新辅助化疗期、化疗期、居家康复期不同阶段信息需求内容。乳腺癌患者的焦点访谈研究分析提炼出患者在放疗期、内分泌治疗期、居家康复期的信息需求重点内容,以及患者信息获取的渠道及对各渠道来源信息支持的看法。(2)微信公众号公众号预实验研究一个月内有24名用户关注,共推送12条图文信息,推送信息的总阅读量为586人次。单篇图文信息推送阅读人数最多前三条分别为:《如何进行乳房自我检查》、《乳腺癌临床检查篇——[影像学检查]》、《乳腺癌临床检查篇——[病理学检查]》。部分订阅用户积极进行互动反馈,对公众号的建设和使用提出了有益的意见建议。(3)形成乳腺癌患者移动信息支持方案的草案,该草案主要包括“我的健康管理”、“分类信息支持”、“问卷自评”、“社会信息支持”四个模块内容。2、移动信息支持方案的论证与修订结果(1)专家工作组会议确定了移动信息支持方案软件的主要模块,包括“我的健康管理”、“分类信息支持”和“心理社会支持”。同时专家对乳腺癌患者移动信息支持方案的核心内容“乳腺癌患者信息支持知识库”的构建提出了重要意见。(2)乳腺癌信息支持知识库的构建,专家的个人权威系数在0.7-0.95之间,专家权威系数为0.86,结果可信。八大知识的条目论证,第一轮结果显示专家对条目的认可率占87%,共修改3个条目,合并2个条目,拆分3个条目,增加12个条目。第二轮结果显示专家对条目的认可率占97%,专家意见包括拆分1个条目,修改3个条目,增加7个条目。两轮专家咨询后确定了八大知识库共84个条目的信息支持内容。(3) “八大知识库”内容的整理,遵循科学性、易读性的原则,与84个信息支持条目一一对应,共整理出6.6万余字具体信息支持内容初稿。3、移动信息支持方案的确立及软件研发结果通过专家咨询论证,确立了最终的乳腺癌患者移动信息支持方案,并完成知识库具体内容的论证。乳腺癌患者移动信息支持方案最终包含三大部分内容,其中基于知识库的信息支持是该方案最重要的部分,另外两个辅助部分为问卷评估和互动圈。根据移动信息支持方案设计了乳腺癌患者登录使用app的路径图,并完成软件的功能界面的设计,软件具体功能模块包括“注册登录”、“个性化信息支持(主界面)”、“问卷评估模块”、“互动圈”、“个人信息和设置”五个部分。[研究结论]1、乳腺癌患者在诊断期、手术期、新辅助化疗期、化疗期、居家康复期等不同疾病诊疗阶段具有不同的信息需求,应该按照患者所处的特定阶段提供对应的信息支持。2、医护专业人员仍然是乳腺癌患者获取信息的主要来源,也是患者最信任的来源,同时乳腺癌患者同伴之间的信息交流分享具有重要意义。乳腺癌患者有较多的网上获取相关信息的实践,微信公众平台成为部分患者获取信息的重要途径。通过微信公众号可以克服时间空间的限制给订阅用户提供专业信息支持,具有简便、经济、高效的特点。3、本研究通过专家咨询论证整理出乳腺癌患者在“诊断”、“新辅助治疗”、“手术”、“化疗”、“放疗”、“靶向”、“内分泌”和“随访”八个不同阶段的信息支持的条目及具体内容,其文本、图片和视频资料可作为乳腺癌患者诊疗全程健康教育的素材。4、本研究最终确立了乳腺癌患者移动信息支持方案,包括基于知识库的信息支持、问卷评估和互动圈三个部分。并完成了移动信息支持软件功能模块设计包括“注册登录”、“个性化信息支持(主界面)”、“问卷评估模块”、“互动圈”、“个人信息和设置”五个部分。该软件目前在调试过程中,软件的实际应用与有效性检验将在后续的研究中展开。