目的探讨家庭管理干预对肾病综合征患儿主要照顾者的家庭管理能力、家庭功能、饮食知识水平、生活质量以及肾病综合征患儿出院后3个月感染率、复发率、口服糖皮质激素依从性的干预效果。方法本研究属于类试验性研究,选取本地区三甲医院原发性肾病综合征首次住院的患儿及主要照顾者为研究对象,其中选择肾病患儿父母中的一方为主要照顾者,2019年1月1日到12月31日住院的53例1～6岁原发性肾病综合征患儿及主要照顾者为对照组,2020年1月1日到12月31日住院的53例1～6岁原发性肾病综合征患儿及主要照顾者为干预组。对照组和干预组的患儿及主要照顾者均在入院24小时内接受基线调查。对照组住院期间接受常规护理,包括常规入院指导、健康教育和出院指导。参照儿科学、诊疗指南及对非首次住院的患儿主要照顾者半结构式访谈结果、基线调查结果,结合专家建议,构建肾病综合征患儿家庭管理干预方案。干预组除接受常规护理外,接受家庭管理干预,干预内容包括疾病相关知识、饮食知识、用药知识及家庭管理的措施和方法,干预时间为入院后至出院后3个月。干预方法包括护理人员问询及讲解、视频宣教、微信群、同伴沟通、发放家庭管理手册以及门诊督促等家庭管理干预方式。两组对象在出院3个月后,采用门诊复查或者电话随访,在征得患儿主要照顾者同意和自愿的前提下,由研究者和一名培训过的护士或者研究生进行问卷调查,问卷包括《家庭管理测量量表》、《家庭功能量表》、《肾病综合征患儿主要照顾者饮食知识与行为的调查问卷》、《世界卫生组织生活质量测定量表简表》及《服药依从性问卷》。同时,采用客观指标评价干预的效果,包括肾病患儿的平均住院天数、出院后3个月患儿的感染率和复发率的情况。感染包括呼吸道、泌尿道及消化道的感染,以血常规、C反应蛋白、尿常规及胃肠道出现呕吐腹泻的症状为依据判断发生感染;尿蛋白定性判断是否复发。采用Excel 2010表格录入数据,使用SPSS21.0统计软件对数据进行处理分析,计量资料以均数±标准差描述,计数资料采用频数和构成比描述,干预前和干预后组内比较采用配对t检验,两组间连续性资料的比较和两组间变化值的比较采用独立样本t检验,定性资料的比较采用卡方检验。结果（1）干预前两组组间比较:两组患儿主要照顾者家庭管理能力、家庭功能、饮食知识水平及生活质量,差异无统计学意义（P＞0.05）。（2）干预前和干预后对照组组内比较:两组患儿主要照顾者家庭管理能力、家庭功能、饮食知识水平及生活质量情况均有所改变,但改变不大,差异无统计学意义（P＞0.05）。（3）干预前后干预组组内比较:两组患儿主要照顾者家庭管理能力、家庭功能、饮食知识水平及父母的生活质量的比较,差异有统计学意义（P＜0.05）。（4）干预后两组组间比较:两组患儿主要照顾者的家庭管理能力、家庭功能、饮食知识水平和生活质量的差异有统计学意义（P＜0.05）;两组患儿的平均住院天数、出院后3个月患儿感染率和复发率的差异有统计学意义（P＜0.05）;但两组患儿口服糖皮质激素依从性的差异无统计学意义（P＞0.05）。结论（1）家庭管理干预可以提高肾病综合征患儿主要照顾者的饮食知识水平和家庭管理能力,有效促进肾病综合征患儿家庭功能的发挥,提高肾病综合征患儿主要照顾者的生活质量。（2）家庭管理干预可以减少肾病综合征患儿住院天数,降低患儿的感染率和复发率;但对于肾病综合征患儿口服糖皮质激素的依从性的提升效果不理想。