帮孩子打开一扇光明的门

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  一2005年5月24日,是杰夫夫妇永远也不会忘记的日子。10个月前,在得知怀上双胞胎后,夫妇俩就一直盼着孩子出生。当时,杰夫陪在妻子凯伦的身边,产科医生沙龙·帕特里克按计划对凯伦进行剖腹产手术。10分钟后,帕特里克医生取出了第一个婴儿珍娜。几分钟后,帕特里克医生小心地取出了第二个婴儿——迪伦。很快,手术室里的气氛发生了改变。
  凯伦注意到护士们在低声私语,儿科医生们正紧张地对婴儿进行检查。原来,婴儿迪伦的眼皮特别小,并且眼睛紧紧地闭着,像一件衬衫上的纽扣。“一切都好吗?” 凯伦和杰夫反复地问帕特里克医生。
  “我想一切都好。”帕特里克医生支吾地说,“我先照顾好你,然后再让你去看你的宝宝。”
  帕特里克医生给凯伦的腹部缝口上好纱布,然后给她盖上一张毯子。接着她脱去手术服,搬了一张椅子坐在凯伦的身边,看着凯伦的眼睛,说道:“你的儿子有一个问题,他的两只眼睛都没有出现。”
  凯伦双眼盯着帕特里克医生,一言不发。最后,泪水开始从凯伦的眼角慢慢滑下来。
  杰夫从卫生间清洗回来,帕特里克医生把这个消息告诉了他。杰夫呆住了,摇着头表示无法接受这个事实。冷静下来后,他看着摇篮车里的迪伦,问:“怎么会发生这种情况?”
  但医生们也无法肯定是什么原因致使出现这种缺陷。此时,经过仔细检查,眼科专家理查·科迪宣布正式的诊断:严重的先天性小眼球或者不存在眼睛。“不幸的是,迪伦眼窝里不存在健康的、能发育的、能用来看东西的眼球,什么也没有。”科迪医生向孩子的父母解释道。
  在康复室,凯伦和杰夫久久无法平息内心的不安。杰夫茫然地走到摇篮车边,抱起迪伦,把他放到凯伦的臂弯。
  “我问杰夫,我们应该怎么办?上帝为什么如此对我?”凯伦回忆道:“我问过医生之后,我发现迪伦是那么可爱,就像一只还没睁开眼睛的无助的小幼熊。”那一刻,凯伦把悲伤暂时放在了一边,微笑着把自己的脸贴上了迪伦的脸。
  
  二严重的先天性小眼球或者无眼是十分罕见的。医学界怀疑是父母的一方或者双方遗传的缺陷造成的。而另一种理论则认为是在怀孕期间,孕妇接触了麻醉药,或者是遭受了某种病毒的入侵,或者是吸入了过量的杀虫剂的气味所致。从检查结果来看,迪伦的眼睛靠自然形成已经是没有可能的,整只眼睛移植就目前的医疗水平来看也无法实现。
  现在还有一个更大的问题:没有眼睛,迪伦的眼睑部就无法正常生长,这样他的头骨不久就会开始变窄,甚至形成凹陷状。
  回家后,除了照顾迪伦,杰夫和凯伦还得照顾他们另外的3个孩子。苦与累,他们都可以承受,但他们无法面对迪伦那双紧闭着的眼睛。凯伦不停地打电话查询能治疗迪伦眼睛的临床医学专家的名单。她知道,她和小儿子将要面临一个巨大的挑战,他们将有一条漫长而艰辛的路要走。
  迪伦两个月大时,家人的一位朋友告诉凯伦的母亲,有一位顶尖的小儿科医生最近治愈了几位在战争中受伤的儿童的眼睛。
  在一个温暖的夏日,凯伦带着她的儿子来到了纽约市长老会(哥伦比亚)医院眼科研究所的帕米拉·科林医生的办公室。“多漂亮的孩子!”科林医生边解开裹在迪伦身上的毯子边说。她给迪伦做了一系列的检查,排除了其他的身体缺陷。更让凯伦欣慰的是,她听到了她最需要听到的话:“你有一个漂亮的孩子,他将来会上大学,结婚,过着一个自食其力的、愉快的生活。”
  同时,科林医生推荐了一位顶尖的眼科专家迈克尔·卡兹姆。他可以在迪伦的眼窝植入人造眼睛,并确保迪伦的头部能够生长到正常的大小和形状。
  3周后,在纽约摩根斯坦利儿童医院,卡兹姆医生在迪伦的两只眼窝植入了一种叫做水凝胶的东西,然后缝合眼皮。这些水凝胶模仿眼组织的存在,以使脸部形成正常的形状。
  一个半月后,卡兹姆医生在迪伦的眼窝植入了更大的水凝胶。又过了6周,卡兹姆医生和科林医生觉得迪伦脸部已经达到正常的大小。可5个月大的迪伦却很少睁开他的眼皮。只有当哥哥丹尼尔交给他最喜欢的玩具,或者家里的小狗尼伯里特舔他时,他的眼皮才会稍微翻动一下。即使他醒着,很多人也都认为他在睡觉。所以,下一步是探访一位假眼制造者,给这位金发男孩制造一双漂亮的蓝色人造眼。
  
  三当迪伦快6个月大时,凯伦又发现了新的问题。迪伦的双胞胎姐姐珍娜已经能够爬行,但迪伦还坐不稳。不过,对许多盲童来说,这是正常的,因为在这个年龄的孩子所学的大部分来源于视觉的启示。大家更担心的是凯伦,因为她抚养了4个4岁以下的孩子,其中一个残疾,并且她还在一个保险代理公司做兼职工作,即使是一位女超人也很难应付得了。但是凯伦说,她不打算向社区请求帮助,她要与迪伦共同战胜人生的每一步挑战。
  迪伦15个月大时,医生为他配置了一双假眼。此时,迪伦也已经学会走路。他能从楼上走到楼下,就像视力正常的双胞胎姐姐珍娜一样,已经没什么困难。
  一天,凯伦在家里忙着做晚饭。扎卡里和珍娜正在客厅里玩,迪伦跟妈妈呆在厨房里。虽然他的哥哥姐姐不刻意地拒绝他,但他的眼睛问题与语言障碍使他无法融入他们的世界。学会说话将会是一个转折点。一旦迪伦开始掌握词语和句子,他就能跟周围的人进行有效的沟通,这应该在下一年就可以实现。
  现在,迪伦正在探索自己的世界。他的小手沿着厨房墙壁一点点滑过,然后走到大厅。突然,他碰到了壁橱门的把手。他摸索着这个新的发现,然后倾听门闩合上时发出的“咔哒”声。听到这个动听的声音,迪伦“格格”地笑了起来。接着他再把门拉开,再关上。“咔哒!”他笑得更响亮了,快乐的笑声穿透了他的黑暗世界。
  在厨房看着这一切的凯伦笑了,她知道她的“小幼熊”正在打开一扇通向光明的未来的门,他的无助将会一天天地减少,因为他的一生有爱同行……
  (译自美国《读者文摘》)
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