【摘 要】
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罕见病虽然比例少，但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度，还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困
【机 构】
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中国科学技术大学科技传播与科技政策系
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罕见病虽然比例少，但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度，还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困难，国家政策等的实施可以在一定程度上缓解商业压力，而通过对罕见病信息传播平台的建立，则可以成为各大机构与人群（包括患者）的集合器，从而成为临床研究的助力。
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