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“糯米”是一个人的小名,因为那时候的她长得白白胖胖,柔若无骨。
听上去很可爱,真相却很残酷。
这个小女孩说的话几乎没人能懂,而且她无法站立,不能行走,甚至连在椅子上坐着都会东倒西歪,就像从前江南人家过年时准备的大坨水磨粉——这才是“糯米”名字的真实由来。
一个真正的人是肉体、精神和灵魂的复合体。当形而上的部分无法找到合适的憩所,常会疲惫、枯萎直至绝望。直到18岁时,“糯米”才知道了为什么自己与众不同——她是一个脑瘫患者。命运似乎规定了她的一生都无法离开别人如影随形的帮助。
昔日的“糯米”,如今已是一位79岁的老太太。她不但站了起来,学会了走路,甚至还在用自己特殊的技能,帮助一个又一个脑瘫的孩子挣脱束缚灵性的茧,奔向自己的梦想。
她是一个激动人心的传奇。
破茧而出
“糯米”真正的名字是吕舜玲,上海徐汇区致康儿童康健园的创办者。现在,周围的人都亲热地称她“阿婆”。
办公室墙上,有阿婆在80年代的一张照片,西装笔挺,站姿也很标准。如今,阿婆老了,于是又坐上了轮椅;她的手很凉,这在脑瘫患者中很常见。她端坐的样子有点像男版的霍金,不同的是,她还能站起来,用独特的“吕式推拿”手法为致康园里的患儿服务,给推拿师们做示范。
阿婆的嗓音是含糊的,一句一句说得很慢,于是,很多往事的回忆,就由致康园总裁、阿婆的妹妹吕舜玫女士代劳了。阿婆坐在一旁静静地听着,有时会笑着更正一些细节。两人毕竟相差了9岁。
吕舜玲是著名实业家吕建康的第一个孩子,由于出生前长得很大,造成难产,留下了脑瘫的毛病。渐渐发现她的肢体障碍后,父母对她的感情丝毫没有消减,还有了更多的怜惜。家境优裕,请些阿姨贴身看护没有问题,四处延医更是不在话下。
“糯米”的状况一直毫无起色。转眼,她已是18岁的大姑娘了,那时吕氏夫妇已移居香港,听到“脑瘫”这个最新诊断,他们决定让大女儿到香港治疗。当时香港还不及上海繁华,对医生的管理也与今天不可同日而语。父母爱女心切,多方求治,吕舜玫说,姐姐吃了江湖郎中不少的苦头,有时在治疗时痛得大喊大叫,年幼的弟弟、妹妹听到了,对那些医生非常生气。有一位医生开始时诊费是每次40元,发现吕家新搬到了富豪云集的半山,就马上涨到了每次80元。吕舜玫说,那时候在香港,小孩子如果每月有5元零用钱,午饭钱和交通费就都不愁了,可见他的收费多么昂贵。吕舜玲在一旁说,还好,那个医生还是有两下子的。
两年多过去了,吕舜玲身体状况的改善并不明显。她回到了上海继续治疗,记不清换了多少推拿师、气功师,每个师傅手法不同,效果各异,吕舜玲每每有所感应,就会把那些招式一一记在心中。治疗时医师和患者渐渐熟悉,她也会不时讨教一些原理。
这是一次无比艰难的跋涉。脑瘫,顾名思义,病根在脑。要通过对身体的理疗,影响和改善这个“元神之府”的功能,可谓名副其实的“黑箱试验”,需要的不但是技术,更是运气。一般来说,对症治疗越早开始效果越明显,而吕舜玲早已错过了黄金治疗期。
然而,奇迹出现了。吕舜玲记得很清楚,那是自己30岁的时候,一天,她终于找到了迈步的感觉,像一个蹒跚学步的婴儿一样,踉踉跄跄地走了起来。这种感觉是那样神奇,那样美妙,让这个女性丝毫没有在意旁人异样的眼神,她独自走出家门,走上街道,不知不觉中,居然从安福路的家,跌跌撞撞,一路走到了西藏路、延安路口的大世界。即便对健康人来说,这也是一段不短的路途。
“一去一回,五个小时。”吕舜玲记忆犹新。
她会走了!说不清哪一位医师、哪一个手法起了关键作用,这是用无比的毅力和无数金钱堆出来的成功。我问阿婆:为什么奇迹偏偏发生在你身上?她一字一句地对我说:毛主席曾经说过,为什么鸡蛋能孵出小雞,石头就不行?外因要通过内因发挥作用啊。她说,直到20岁前,自己一直以泪洗面,痛恨命运如此不公,恨自己只能坐着听其他小朋友游戏时的嬉笑。她的内心深处,每时每刻都有一股不平之气。
久病成医,吕舜玲对许多推拿手法都有心得,邻居们有些小毛小病,她有时居然也能露一手。尤其是脑瘫患者,她对他们的疾苦是真正的感同身受,推拿效果就更是到位。
不管外面的世界天翻地覆,吕舜玲有着自己的小宇宙。她自己设计,托人改装了一辆小黄鱼车,作为义务治疗时的代步工具。有的家长还会把脑瘫患儿送到小洋房的车库里,请吕舜玲指点康复之道。
这是传奇的第一乐章:一个脑瘫患者如何破茧而出,从受帮助到帮助人。如果要用一个定格来表现,那就是:黄昏的都市街头,一个在狂喜中狂走的女人。
真正的华彩乐章还没有到来。
生命华彩
小儿脑瘫的发病率,中国有些地方要接近千分之五。
这是一个不小的数字。而不管分子有多少,其中的每一个孩子都带来了一个悲剧。
如果在孩子出生前或刚刚出生后确认脑瘫,父母可以选择“放弃”。如果等孩子大了才发现不对劲,这个选项就没有了。退一步说,即便法律允许,又有多少父母忍心“放弃”已经与自己朝夕相处了十几个月的宝宝呢?于是,有了另一种“放弃”的“办法”:福利院收留的弃婴中,脑瘫患儿有相当的比例。
有这样一对夫妻,丈夫选择“放弃”刚刚确诊为脑瘫的女婴,妈妈舍不得,她选择了离婚。女儿一天天长大,妈妈没有再婚的可能。她家住在六楼,没有电梯,起初请保姆每天背小女孩上下楼,终于有一天,妈妈发现再也找不到背得动女儿的保姆了,为了让女儿能够看看真实的世界,她只能轮流恳求楼里身强力壮的小伙子。
每一个脑瘫患儿的父母,都有一个无解的难题:哪一天我们离开了这个世界,孩子怎么办?于是我们看到了令人揪心的惨剧:一个含辛茹苦照顾两个脑瘫孩子十余年的母亲,在绝望中毒死了他们。
吕舜玫后来移民加拿大,千禧年前后,她因经商时常来往香港,就有机会飞来上海陪陪大姐。当时,她们的父母都已去世,生前将安福路上那两套毗邻的小洋房作为留给吕舜玲的遗产。她把车库改成了医务室,在这里帮小朋友推拿,从来是不收钱的,有时候还会请他们一起吃饭。对她来说,钱真的一点也不重要,重要的是能够帮助别人。 即使在吕舜玲的车库中,奇迹也是罕见而珍贵的,毕竟,治愈脑瘫是巨大的难题。令人欣喜的是,也许这个推拿师本身的经历有太多正能量,的确有不少前来求治的脑瘫患者,出现了比较明显的改善。有一个女孩,17年里从未自己走下楼,经过推拿病情得到了改善,后来居然还结婚怀孕了,医院发现她是脑瘫患者,一开始还不敢为她接生。当她健康的女儿呱呱坠地时,母亲和接生的医生都激动地流下了眼泪。
有一次,吕舜玫又到上海,她惊奇地发现,上次来沪时在车库里看到的那个“像毛毛虫一样软绵绵的小朋友”,经过大姐几个月的推拿,居然会坐能站了!
吕舜玫对大姐说:你太厉害了!你应该走出车库,去帮助更多的脑瘫患儿。如果你有这个愿望,我就到上海来帮你!
姐妹开始筹划办一个儿童康健园。钱第一次成了问题。吕舜玲说:卖房子!
父母留给吕舜玲的安福路两套总面积700平方米的小洋房,在2003年变成了不到1000万元的现金。吕舜玫说:“房子出手不到半年,小洋房的价格就开始暴涨,如果等到现在才卖,价格更是看不懂了!不过,当时如果没有这笔钱,致康园的开办费就没有着落呀。”
安福路是上海文艺青年的地标,去安福路几乎成为“看话剧”的另一种表达。那里的小洋房自然身价不菲。姐妹两人用级差地租的原理,在偏僻的百色路上购置了一套四室两厅作为吕舜玲的居所,剩下的一大笔钱都投入了致康园的开办和运行。
致康园位于徐汇区的长桥新村,乍一看就像一个普通的幼儿园,但其实和幼儿园完全不同。姐妹两人原来的计划是招收20名脑瘫患儿,但最多时这里有32个孩子。正式员工有多少呢?45人。从“师生比”就能看出致康园的特殊性。
即便是跨坐、转身这样简单的动作,有的小朋友也要以几个月时间来掌握。致康园的很多地面上都有彩色小脚印的图案,那是为了帮助学走路的小朋友找准步点。食堂开饭了,凡是力所能及的小朋友都要自己走过去,有时候短短一段路要走上15分钟,走得满头大汗。操场上小朋友们刻苦锻炼的情景,旁边居民楼里的老太太看在眼里,很多都于心不忍,有的还会责骂“狠心”的老师。殊不知,这正是致康园“引导式教育疗法”,目的是要提高脑瘫患儿自己的学习和适应能力。
吕舜玫说,很多家长或是于心不忍,或是嫌麻烦,什么事都替小孩子做了,其实这恰恰是害了他们。曾经有一个小男孩,入园没几天老长辈就心疼地把他接了回去,放出狠话说,让小孩子来这里吃苦?除非等他们死了才行。孩子的母亲为错过了宝贵的治疗期痛哭流涕,却也无可奈何。
如今,吕舜玲的住所从四室两厅变成了两室两厅。没办法,那次是致康园的运行出现现金流危机,只能又动房子的脑筋。致康园的收费标准是每个小朋友每月4800元,但吕舜玫告诉记者,全额缴费的只有5个,那些孤儿更是一分钱也收不到的。如果不是方方面面的社会捐助,致康园不可能撑到今天。
这里,已经成为徐汇区的志愿者服务基地,每到双休日,一批又一批的白领从全上海的四面八方来到这里,为小朋友们服务。致康园业务总监黄悫告诉记者,先后有800多名志愿者奉献了宝贵的时间。
2012年9月,好心人刘女士租下了上海奉贤的一个马场半天时间,让28个脑瘫患儿骑马“驰骋”。她说,自己是听说骑马时的颠簸对脑瘫的小孩子康复有好处,所以才有了这个计划。为了小朋友们的安全,除了每个孩子都有一位老师贴身看护之外,现场还有23名义工一起参与,可谓阵容庞大。虽然时间短暂,但小孩子们脸上的笑容,让现场的许多人热泪盈眶。刘女士說,这个私人俱乐部性质的马场,最后把1万元的租金也捐给了致康园。
爱心在激荡,在传递。看到致康园的老师们收入不高,工作责任重,强度大,美格菲健身中心为他们提供了免费健身。然而,正如董事长何树森说的那样:“不是我们给了致康园机会,而是阿婆和致康园给了我们奉献爱心的机会。”
对致康园的孩子来说,这里只是他们生命的起点。能否拥有最起码的自理能力,能否走进课堂接受教育,能否自谋生路、自食其力……一道道难关横亘在面前。吕舜玲说,在她的有生之年,很希望再开办一个技能培训机构,让脑瘫的小朋友学会一些谋生手段,不再成为父母永远的心病。她也很希望让“吕氏推拿”走出上海,甚至走出中国,去造福更多的小朋友。
阿婆说,我有时候真的会担心是不是还能走下去。每当这时,妹妹就会告诉我说:每个人来到这个世界,都带着自己的使命。帮助脑瘫的小朋友就是我的使命,每个人都会帮助你完成使命,所有的困难都会烟消云散。
听上去很可爱,真相却很残酷。
这个小女孩说的话几乎没人能懂,而且她无法站立,不能行走,甚至连在椅子上坐着都会东倒西歪,就像从前江南人家过年时准备的大坨水磨粉——这才是“糯米”名字的真实由来。
一个真正的人是肉体、精神和灵魂的复合体。当形而上的部分无法找到合适的憩所,常会疲惫、枯萎直至绝望。直到18岁时,“糯米”才知道了为什么自己与众不同——她是一个脑瘫患者。命运似乎规定了她的一生都无法离开别人如影随形的帮助。
昔日的“糯米”,如今已是一位79岁的老太太。她不但站了起来,学会了走路,甚至还在用自己特殊的技能,帮助一个又一个脑瘫的孩子挣脱束缚灵性的茧,奔向自己的梦想。
她是一个激动人心的传奇。
破茧而出
“糯米”真正的名字是吕舜玲,上海徐汇区致康儿童康健园的创办者。现在,周围的人都亲热地称她“阿婆”。
办公室墙上,有阿婆在80年代的一张照片,西装笔挺,站姿也很标准。如今,阿婆老了,于是又坐上了轮椅;她的手很凉,这在脑瘫患者中很常见。她端坐的样子有点像男版的霍金,不同的是,她还能站起来,用独特的“吕式推拿”手法为致康园里的患儿服务,给推拿师们做示范。
阿婆的嗓音是含糊的,一句一句说得很慢,于是,很多往事的回忆,就由致康园总裁、阿婆的妹妹吕舜玫女士代劳了。阿婆坐在一旁静静地听着,有时会笑着更正一些细节。两人毕竟相差了9岁。
吕舜玲是著名实业家吕建康的第一个孩子,由于出生前长得很大,造成难产,留下了脑瘫的毛病。渐渐发现她的肢体障碍后,父母对她的感情丝毫没有消减,还有了更多的怜惜。家境优裕,请些阿姨贴身看护没有问题,四处延医更是不在话下。
“糯米”的状况一直毫无起色。转眼,她已是18岁的大姑娘了,那时吕氏夫妇已移居香港,听到“脑瘫”这个最新诊断,他们决定让大女儿到香港治疗。当时香港还不及上海繁华,对医生的管理也与今天不可同日而语。父母爱女心切,多方求治,吕舜玫说,姐姐吃了江湖郎中不少的苦头,有时在治疗时痛得大喊大叫,年幼的弟弟、妹妹听到了,对那些医生非常生气。有一位医生开始时诊费是每次40元,发现吕家新搬到了富豪云集的半山,就马上涨到了每次80元。吕舜玫说,那时候在香港,小孩子如果每月有5元零用钱,午饭钱和交通费就都不愁了,可见他的收费多么昂贵。吕舜玲在一旁说,还好,那个医生还是有两下子的。
两年多过去了,吕舜玲身体状况的改善并不明显。她回到了上海继续治疗,记不清换了多少推拿师、气功师,每个师傅手法不同,效果各异,吕舜玲每每有所感应,就会把那些招式一一记在心中。治疗时医师和患者渐渐熟悉,她也会不时讨教一些原理。
这是一次无比艰难的跋涉。脑瘫,顾名思义,病根在脑。要通过对身体的理疗,影响和改善这个“元神之府”的功能,可谓名副其实的“黑箱试验”,需要的不但是技术,更是运气。一般来说,对症治疗越早开始效果越明显,而吕舜玲早已错过了黄金治疗期。
然而,奇迹出现了。吕舜玲记得很清楚,那是自己30岁的时候,一天,她终于找到了迈步的感觉,像一个蹒跚学步的婴儿一样,踉踉跄跄地走了起来。这种感觉是那样神奇,那样美妙,让这个女性丝毫没有在意旁人异样的眼神,她独自走出家门,走上街道,不知不觉中,居然从安福路的家,跌跌撞撞,一路走到了西藏路、延安路口的大世界。即便对健康人来说,这也是一段不短的路途。
“一去一回,五个小时。”吕舜玲记忆犹新。
她会走了!说不清哪一位医师、哪一个手法起了关键作用,这是用无比的毅力和无数金钱堆出来的成功。我问阿婆:为什么奇迹偏偏发生在你身上?她一字一句地对我说:毛主席曾经说过,为什么鸡蛋能孵出小雞,石头就不行?外因要通过内因发挥作用啊。她说,直到20岁前,自己一直以泪洗面,痛恨命运如此不公,恨自己只能坐着听其他小朋友游戏时的嬉笑。她的内心深处,每时每刻都有一股不平之气。
久病成医,吕舜玲对许多推拿手法都有心得,邻居们有些小毛小病,她有时居然也能露一手。尤其是脑瘫患者,她对他们的疾苦是真正的感同身受,推拿效果就更是到位。
不管外面的世界天翻地覆,吕舜玲有着自己的小宇宙。她自己设计,托人改装了一辆小黄鱼车,作为义务治疗时的代步工具。有的家长还会把脑瘫患儿送到小洋房的车库里,请吕舜玲指点康复之道。
这是传奇的第一乐章:一个脑瘫患者如何破茧而出,从受帮助到帮助人。如果要用一个定格来表现,那就是:黄昏的都市街头,一个在狂喜中狂走的女人。
真正的华彩乐章还没有到来。
生命华彩
小儿脑瘫的发病率,中国有些地方要接近千分之五。
这是一个不小的数字。而不管分子有多少,其中的每一个孩子都带来了一个悲剧。
如果在孩子出生前或刚刚出生后确认脑瘫,父母可以选择“放弃”。如果等孩子大了才发现不对劲,这个选项就没有了。退一步说,即便法律允许,又有多少父母忍心“放弃”已经与自己朝夕相处了十几个月的宝宝呢?于是,有了另一种“放弃”的“办法”:福利院收留的弃婴中,脑瘫患儿有相当的比例。
有这样一对夫妻,丈夫选择“放弃”刚刚确诊为脑瘫的女婴,妈妈舍不得,她选择了离婚。女儿一天天长大,妈妈没有再婚的可能。她家住在六楼,没有电梯,起初请保姆每天背小女孩上下楼,终于有一天,妈妈发现再也找不到背得动女儿的保姆了,为了让女儿能够看看真实的世界,她只能轮流恳求楼里身强力壮的小伙子。
每一个脑瘫患儿的父母,都有一个无解的难题:哪一天我们离开了这个世界,孩子怎么办?于是我们看到了令人揪心的惨剧:一个含辛茹苦照顾两个脑瘫孩子十余年的母亲,在绝望中毒死了他们。
吕舜玫后来移民加拿大,千禧年前后,她因经商时常来往香港,就有机会飞来上海陪陪大姐。当时,她们的父母都已去世,生前将安福路上那两套毗邻的小洋房作为留给吕舜玲的遗产。她把车库改成了医务室,在这里帮小朋友推拿,从来是不收钱的,有时候还会请他们一起吃饭。对她来说,钱真的一点也不重要,重要的是能够帮助别人。 即使在吕舜玲的车库中,奇迹也是罕见而珍贵的,毕竟,治愈脑瘫是巨大的难题。令人欣喜的是,也许这个推拿师本身的经历有太多正能量,的确有不少前来求治的脑瘫患者,出现了比较明显的改善。有一个女孩,17年里从未自己走下楼,经过推拿病情得到了改善,后来居然还结婚怀孕了,医院发现她是脑瘫患者,一开始还不敢为她接生。当她健康的女儿呱呱坠地时,母亲和接生的医生都激动地流下了眼泪。
有一次,吕舜玫又到上海,她惊奇地发现,上次来沪时在车库里看到的那个“像毛毛虫一样软绵绵的小朋友”,经过大姐几个月的推拿,居然会坐能站了!
吕舜玫对大姐说:你太厉害了!你应该走出车库,去帮助更多的脑瘫患儿。如果你有这个愿望,我就到上海来帮你!
姐妹开始筹划办一个儿童康健园。钱第一次成了问题。吕舜玲说:卖房子!
父母留给吕舜玲的安福路两套总面积700平方米的小洋房,在2003年变成了不到1000万元的现金。吕舜玫说:“房子出手不到半年,小洋房的价格就开始暴涨,如果等到现在才卖,价格更是看不懂了!不过,当时如果没有这笔钱,致康园的开办费就没有着落呀。”
安福路是上海文艺青年的地标,去安福路几乎成为“看话剧”的另一种表达。那里的小洋房自然身价不菲。姐妹两人用级差地租的原理,在偏僻的百色路上购置了一套四室两厅作为吕舜玲的居所,剩下的一大笔钱都投入了致康园的开办和运行。
致康园位于徐汇区的长桥新村,乍一看就像一个普通的幼儿园,但其实和幼儿园完全不同。姐妹两人原来的计划是招收20名脑瘫患儿,但最多时这里有32个孩子。正式员工有多少呢?45人。从“师生比”就能看出致康园的特殊性。
即便是跨坐、转身这样简单的动作,有的小朋友也要以几个月时间来掌握。致康园的很多地面上都有彩色小脚印的图案,那是为了帮助学走路的小朋友找准步点。食堂开饭了,凡是力所能及的小朋友都要自己走过去,有时候短短一段路要走上15分钟,走得满头大汗。操场上小朋友们刻苦锻炼的情景,旁边居民楼里的老太太看在眼里,很多都于心不忍,有的还会责骂“狠心”的老师。殊不知,这正是致康园“引导式教育疗法”,目的是要提高脑瘫患儿自己的学习和适应能力。
吕舜玫说,很多家长或是于心不忍,或是嫌麻烦,什么事都替小孩子做了,其实这恰恰是害了他们。曾经有一个小男孩,入园没几天老长辈就心疼地把他接了回去,放出狠话说,让小孩子来这里吃苦?除非等他们死了才行。孩子的母亲为错过了宝贵的治疗期痛哭流涕,却也无可奈何。
如今,吕舜玲的住所从四室两厅变成了两室两厅。没办法,那次是致康园的运行出现现金流危机,只能又动房子的脑筋。致康园的收费标准是每个小朋友每月4800元,但吕舜玫告诉记者,全额缴费的只有5个,那些孤儿更是一分钱也收不到的。如果不是方方面面的社会捐助,致康园不可能撑到今天。
这里,已经成为徐汇区的志愿者服务基地,每到双休日,一批又一批的白领从全上海的四面八方来到这里,为小朋友们服务。致康园业务总监黄悫告诉记者,先后有800多名志愿者奉献了宝贵的时间。
2012年9月,好心人刘女士租下了上海奉贤的一个马场半天时间,让28个脑瘫患儿骑马“驰骋”。她说,自己是听说骑马时的颠簸对脑瘫的小孩子康复有好处,所以才有了这个计划。为了小朋友们的安全,除了每个孩子都有一位老师贴身看护之外,现场还有23名义工一起参与,可谓阵容庞大。虽然时间短暂,但小孩子们脸上的笑容,让现场的许多人热泪盈眶。刘女士說,这个私人俱乐部性质的马场,最后把1万元的租金也捐给了致康园。
爱心在激荡,在传递。看到致康园的老师们收入不高,工作责任重,强度大,美格菲健身中心为他们提供了免费健身。然而,正如董事长何树森说的那样:“不是我们给了致康园机会,而是阿婆和致康园给了我们奉献爱心的机会。”
对致康园的孩子来说,这里只是他们生命的起点。能否拥有最起码的自理能力,能否走进课堂接受教育,能否自谋生路、自食其力……一道道难关横亘在面前。吕舜玲说,在她的有生之年,很希望再开办一个技能培训机构,让脑瘫的小朋友学会一些谋生手段,不再成为父母永远的心病。她也很希望让“吕氏推拿”走出上海,甚至走出中国,去造福更多的小朋友。
阿婆说,我有时候真的会担心是不是还能走下去。每当这时,妹妹就会告诉我说:每个人来到这个世界,都带着自己的使命。帮助脑瘫的小朋友就是我的使命,每个人都会帮助你完成使命,所有的困难都会烟消云散。