【摘 要】
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笔者从人文视角描述了我国罕见病发展现状,从立法保障患者权益、建立资源共享推动创新、医疗诊治满足医疗卫生服务需要、政府调控实现药物可及、建立人文关怀和心理疏导机制
【机 构】
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山东大学公共卫生学院社会医学与卫生事业管理研究所,山东省医药卫生科技信息研究所,山东省医药生物技术研究中心
【基金项目】
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山东省科技攻关计划项目(2010G0020252);山东省医学科学院项目(2012年第41号)
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笔者从人文视角描述了我国罕见病发展现状,从立法保障患者权益、建立资源共享推动创新、医疗诊治满足医疗卫生服务需要、政府调控实现药物可及、建立人文关怀和心理疏导机制等方面提出我国罕见病政策立法建议,对推动我国罕见病政策制定,实现患者公平就医具有现实指导意义。
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