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目的
评价以家庭为中心的教育干预对儿童系统性红斑狼疮患者疾病相关知识、健康行为以及复诊依从性的影响。
方法2014年10月—2015年6月，便利选取北京市某三甲医院62例住院儿童系统性红斑狼疮患者，按时间先后分为对照组32例和观察组30例，观察组无患儿退出，对照组有2例患儿因出院后3个月未打通随访电话失访，共有60例患儿完成6个月的研究。观察组给予以家庭为中心的教育干预，对照组患儿接受病房常规治疗与护理。分别在干预前、出院后3个月、出院后6个月评估患儿疾病相关知识、健康行为；干预前和出院后6个月评估患儿复诊依从性。
结果观察组患儿出院后3个月、出院后6个月的知识掌握情况均优于对照组，差异有统计学意义（F值分别为4.513、5.412；P<0.001）；出院后3个月，两组患儿的健康行为得分差异无统计学意义（F=1.948，P=0.057），出院后6个月，干预组患儿的健康行为得分高于对照组，差异有统计学意义（F=3.399，P=0.001）；6个月内两组患儿的复诊依从性差异有统计学意义（χ2=6.667，P=0.021）。
结论以家庭为中心的教育干预可以快速提高系统性红斑狼疮患儿对疾病相关知识的掌握，并可以改善患儿的健康行为及复诊依从性提高。