论文部分内容阅读
2007年9月11日晚，在中国血友会的网上聊天群里，河南“血友”冯红梅发布了一条令人悲伤的消息：安阳的血友病患者赵波(化名)，在上月底因内脏出血不止死去了。
流血不止，是因为他们缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则会危及生命——这正是赵波死亡的原因。根据世界血友病联盟的估算，中国血友病患者数量在6万－10万人，4／5为因子VIII缺乏，其中超过一半为重度患者。
今年7月份后，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。和冯红梅一样，10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。
一药难求
在上海治疗血友病最著名的瑞金医院，门诊用药已经告罄，住院部“尚有少量”。住院部仅存的这一点药，还是由上海市政府出面，向国内各血液制品企业协调调拨得来，“仅限于危急病人抢救生命”。
上海仁济医院，上个星期仅从安徽绿十字公司购得八因子二十余支。“现在就剩几支库存。”药剂科采购负责人徐女士说。
在世界血友病联盟广州中心所在地——广州南方医院，八因子断货已经两个月。
在中国医学科学院血液病医院(天津血研所)，中国血友病权威专家之一杨仁池教授称：八因子只是“偶尔有货”。
由于技术要求甚高，国内目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业生产凝血八因子。亚洲最大血制品企业华兰公司一名销售经理透露：一个多月以来，全国八因子发货总量在100件(每件60支)以内；而绿十字的一名销售经理则估算，实际数量甚至低于这个数目，且“一发货就立即被患者抢购，医药公司和医院基本没有存货”。
“这一次的缺货是全国性的，”中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为，“全国10万患者，最多5％能够得到药物救治。”
0.2：及格线以下
血友病是一种终身携带但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法，但只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我们的粮食，”中国血友会负责人孔德林形容说。
要“有粮食吃”，最关键的是两点：钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机，缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起，才是中国患者最大的问题。”
冯红梅在一家超市做销售员，丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子，全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万元外债，冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里，丈夫的两个哥哥是普通铁路职工，7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。
冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，甚至缺少必要的相关科学知识，“75％以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来缓解疼痛。”
按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值不到0.2。
要达到及格线，中国年需凝血因子13亿单位，而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内八因子年产不过4000万至6000万单位。
这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾，失去学习和劳动能力，是最普遍的现象。
没人会在这个时候吝啬
血液制品企业同样在这一个月中坐立难安，一面是凝血因子急剧短缺，另一面是企业找不到足够的血浆进行生产。
绿十字公司一名销售经理介绍，2004年前，全国血液制品企业投浆量在4500吨到5000吨之间，目前下滑到3000吨以下。“所有的企业都在抢血浆，所有的都抢不够。”
从2004年下半年开始，出于公共卫生安全考虑，国家开始整顿单采血浆站，并进行血浆站改制。在整顿之前，全国约有300家以上血浆站，现在的数量约只有一半。
“血浆原料不足，是目前凝血因子缺货的最主要原因。”广州南方医院血友病治疗中心负责人孙竞教授说，“按照国家标准，采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产，提炼出的血制品还必须经过一定时间的检测期才能投放市场。按照这样的生产周期，即使现在供应足够血浆，加工生产，短时间内也难以解决目前的缺货状况。”
“除非有关部门协调一致，拿出一个应急办法，否则短缺将是长期性的。”绿十字销售经理判断说。
现在，冯红梅只能把求助的目光投向患难与共的血友。作为血友会河南分会的发起者，冯红梅和血友们每天在网上齐聚，互通药品消息，更重要的，是协调血友之间的药品流动。
他们把这样的协调流动称为“借”。哪里的血友出现大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存货，绝大多数血友都会毫不迟疑地把存货“借”出。
“现在最重要的就是保命，”冯红梅说，“没有人会在这个时候吝啬。”（孟 禾摘自《南方周末》）
流血不止，是因为他们缺乏凝血因子VIII——俗称“八因子”。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则会危及生命——这正是赵波死亡的原因。根据世界血友病联盟的估算，中国血友病患者数量在6万－10万人，4／5为因子VIII缺乏，其中超过一半为重度患者。
今年7月份后，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。和冯红梅一样，10万中国血友病患者开始感受到死亡的威胁。
一药难求
在上海治疗血友病最著名的瑞金医院，门诊用药已经告罄，住院部“尚有少量”。住院部仅存的这一点药，还是由上海市政府出面，向国内各血液制品企业协调调拨得来，“仅限于危急病人抢救生命”。
上海仁济医院，上个星期仅从安徽绿十字公司购得八因子二十余支。“现在就剩几支库存。”药剂科采购负责人徐女士说。
在世界血友病联盟广州中心所在地——广州南方医院，八因子断货已经两个月。
在中国医学科学院血液病医院(天津血研所)，中国血友病权威专家之一杨仁池教授称：八因子只是“偶尔有货”。
由于技术要求甚高，国内目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业生产凝血八因子。亚洲最大血制品企业华兰公司一名销售经理透露：一个多月以来，全国八因子发货总量在100件(每件60支)以内；而绿十字的一名销售经理则估算，实际数量甚至低于这个数目，且“一发货就立即被患者抢购，医药公司和医院基本没有存货”。
“这一次的缺货是全国性的，”中国血友会负责人、血友病患者孔德林认为，“全国10万患者，最多5％能够得到药物救治。”
0.2：及格线以下
血友病是一种终身携带但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法，但只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我们的粮食，”中国血友会负责人孔德林形容说。
要“有粮食吃”，最关键的是两点：钱和药。相比缺药这个阶段性的爆发危机，缺钱更是长期以来困扰绝大多数患者的主要因素。“有药也买不起，才是中国患者最大的问题。”
冯红梅在一家超市做销售员，丈夫辞掉工作专门在家照顾儿子，全家月总收入不到3000元。他们已经欠下了十多万元外债，冯红梅母亲的工资本干脆就放在他们家里，丈夫的两个哥哥是普通铁路职工，7年以来每个月都要挤出一部分工资“填这个无底洞”。
冯家的情况是中国绝大多数血友病患者家庭的写照。因为缺钱，甚至缺少必要的相关科学知识，“75％以上的患者没有得到足够的治疗”。绿十字公司一位经理称，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和吗啡来缓解疼痛。”
按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值不到0.2。
要达到及格线，中国年需凝血因子13亿单位，而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内八因子年产不过4000万至6000万单位。
这让大多数中国血友病患者生活质量因此远低于正常人——关节损坏导致残疾，失去学习和劳动能力，是最普遍的现象。
没人会在这个时候吝啬
血液制品企业同样在这一个月中坐立难安，一面是凝血因子急剧短缺，另一面是企业找不到足够的血浆进行生产。
绿十字公司一名销售经理介绍，2004年前，全国血液制品企业投浆量在4500吨到5000吨之间，目前下滑到3000吨以下。“所有的企业都在抢血浆，所有的都抢不够。”
从2004年下半年开始，出于公共卫生安全考虑，国家开始整顿单采血浆站，并进行血浆站改制。在整顿之前，全国约有300家以上血浆站，现在的数量约只有一半。
“血浆原料不足，是目前凝血因子缺货的最主要原因。”广州南方医院血友病治疗中心负责人孙竞教授说，“按照国家标准，采集的血浆必须放置3个月之后才能用于生产，提炼出的血制品还必须经过一定时间的检测期才能投放市场。按照这样的生产周期，即使现在供应足够血浆，加工生产，短时间内也难以解决目前的缺货状况。”
“除非有关部门协调一致，拿出一个应急办法，否则短缺将是长期性的。”绿十字销售经理判断说。
现在，冯红梅只能把求助的目光投向患难与共的血友。作为血友会河南分会的发起者，冯红梅和血友们每天在网上齐聚，互通药品消息，更重要的，是协调血友之间的药品流动。
他们把这样的协调流动称为“借”。哪里的血友出现大出血，生命危在旦夕；而恰巧另外的血友有凝血因子存货，绝大多数血友都会毫不迟疑地把存货“借”出。
“现在最重要的就是保命，”冯红梅说，“没有人会在这个时候吝啬。”（孟 禾摘自《南方周末》）