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【中图分类号】R352 【文献标识码】A 【文章编号】1005-0515(2011)06-0080-02
近年来,国内外学者对造口病人的生活质量及其影响因素做了大量的基础性研究,[1]并从各个方面,以多种形式的干预方法对造口病人实施专业化延续护理,取得了可喜的成果。本文就结肠造口病人出院后生活质量水平、延续护理现状和发展趋势查阅相关文献综述如下。
1结肠造口病人出院后生活质量水平[2]
虽然肠造口挽救了病人的生命,但造口术诸多并发症却给病人带来了终生的烦恼和痛苦[3]。而且手术后排便出口由隐蔽的会阴移至腹部,且不能随意控制,也容易造成病人自尊低下和社交障碍等心理变化。国外报道,肠造口术后并发症发生率达2l %~71%[4];国内为16.3%~53.8%[4]。郑美春[4]报告73例直肠癌行永久性乙状结肠造口术后并发造口旁疝占34.3%,粪水性皮炎9.6%,造口脱垂8.2%,造口狭窄4.1%,造口回缩2.7%。吴燕[5]报告并发造口旁疝占37.5%,黏膜出血25%,造口周围皮肤破损25%,造口水肿12.5%。陆丽明等[6]调查显示,50%以上造口病人几乎不参加社会活动,其性心理也会受到影响而发生变化。喻德洪报告Miles术后33.0%~70.0%的病人会出现不同程度的性功能障碍[7],其中部分病人是因心理因素造成的。生理、社会功能的减退及对后续治疗、造口用品费用的担心也使病人承受巨大的心理压力。梁欣荣等[8]调查显示,89.5%的直肠癌病人出现抑郁症状,86.6%的直肠癌病人出现焦虑症状。覃惠英等研究显示[9],结肠造口病人的生活质量较差,处于中下水平。
2 结肠造口病人出院后延续护理
2.1结肠造口病人对出院延续护理的需求:临床造口护士对新造口病人开展了术后造口自我护理的全面指导,大部分病人出院前都基本学习了如何进行自我护理肠造口。但是,由于住院时有造口治疗师帮助,病人对造口的不接受、身体虚弱和遗忘等原因,住院时自我护理指导效果会大打折扣[10]。周玉洁、路潜等[18]调查显示,仅19.6%的造口病人能够达到出院前自理;66.7%~84.3%的病人不了解如何训练规律排便、并发症的观察与处理、结肠灌洗等方面知识;86.3%的病人希望了解有关造口知识。夏丽华等[9]调查显示,肠造口术后,有90%以上的病人对人工肛门的护理、并发症及其预防、饮食、功能锻炼有迫切需要了解的意愿;60%以上的病人对卫生保健、复诊、家属健康指导方面有需求。尹跃华等[11]调查显示93.75%的病人希望得到心理支持。当病人患有威胁生命的疾病时,家属渴望了解与疾病有关的知识与技能[12],以便自己能有效地参与到疾病的治疗与康复过程中,帮助病人尽快恢复健康。随着社会经济的发展和人们健康观的改变,直肠癌结肠造口病人出院后护理保健的需求日益增长[13]。这些病人在医院接受治疗及护理的时间有限,绝大部分的康复需要在院外实施[14]。但由于我国社区护理刚刚起步,医院和家庭存在着脱节现象,出院后的肠造口者无论在生理上还是在心理上均面临着众多需要干预的问题[15]。因此,肠造口病人迫切需要有专业的人员为他们提供进一步的专业指导,了解其回家后造口给他们带来的不便、并发症等,及时解决他们出院后的问题。
2.2结肠造口病人出院延續护理现状:上世纪中叶医学家就注意到造口术后护理问题。被誉为“造口之父”的美国医生Tumbull首先提出造口治疗与护理是一门新兴的学科,亦即“造口治疗学”,他认为肠造口治疗是一种特别的护理,除了注意肠造口技术外,应格外注意造口病人的腹部造口护理、预防和治疗造口并发症,做好造口病人及其家属的心理咨询,为病人提供各种康复护理[16]。1965年日本在亚洲最早开展造口康复工作,他们在造口护理方面作重4个方面的工作,即建立了医院专门的造口治疗护理行政、社会训练中心的福利服务、造口病人协会的会员服务和病人的自我护理[17]。我国的造口康复护理工作,起步较晚,但发展迅速。早在2002年路潜等[18]对直肠癌结肠造口病人的生活质量及影响因素进行研究分析后,即提出护理人员应针对病人的实际情况,加强结肠造口病人院外延续护理,提高病人自理能力,建立规律排便,以提高病人的生活质量。之后,患者出院延续护理工作广泛开展。
2.3结肠造口病人出院延续护理的形式:
2.3.1造口联谊会:造口联谊会是造口协会组织的病人互助小组,由医护人员、造口者、家属、社会志愿者共同参与。造口者在相关医务人员的指导下,定期组织活动,开展关于疾病的诊治、康复、自我护理的小组讨论和经验交流[19]。参加造口联谊会的造口者可以相互支持,共同分担苦恼、减轻孤独感,还可以使造口者逐渐适应社会,融入社会,体会到社会的关心和支持。汪建平[17]等推荐举办造口联谊会,认为是提高病人自信心的好办法,能将家庭的关爱、朋友的关心和社交活动、医护人员提供的服务联系在一起,是造口病人心理康复的最佳途径。费淑伟等[20]通过两年的实践也证明了这一特殊形式的娱乐活动在造口病人康复延续护理中的重要作用。自1988年喻德洪教授在上海成立中国第一个造口联谊会以来,迄今全国已建立34个造口联谊会或俱乐部[3]。
2.3.2 随访:研究发现,为病人提供长期的、专业性的随访、咨询,可帮助病人应对生理、心理、社会问题[20]。Persson等[21]研究发现,阶段性、长期的随访可使病人的满意度提高。
2.3.2.1 造口门诊随访:由造口治疗师(enterostomal therapist,ET)开设的造口门诊,利用医学知识和护理手段,为已出院的肠造口病人提供与造口相关的治疗、护理、营养以及预防保健知识,实施院外护理干预。有研究表明[16],82.7%的肠造口远期并发症出现于术后一年内,这些并发症的发生对造口病人的身心健康带来了严重影响,因此,出院后对造口病人进行造口复诊,对预防及治疗造口并发症非常重要。造口门诊是为病人提供长期全面护理及提供信息的一个重要场所,造口治疗师能够提高病人对造口护理知识的掌握程度,促进病人躯体功能和认知功能的恢复[23]。
2.3.2.2 家庭访视:造口护理专业人员深入到病人家中,对病人实施具体指导,使病人能较好地掌握自护技能。同时,家庭随访可以及时掌握病人的心理问题和社会适应状况,帮助病人适应疾病本身和造口带来的变化,促使其克服自卑、消极等心理,增加他们回归社会的信心。覃惠英等[15]用随机数字表法将出院1个月内的结肠造口病人分为实验组和对照组,实验组在常规定期复查的基础上,由有资格认证的造口治疗师以定期家访的形式进行为期3个月的家庭护理干预,有效的提高了病人的自护能力,减少了造口并发症的发生,加快了社会功能和角色功能的康复。但由于人力不足等原因,未能观察到病人的动态变化以及远期并发症的发生情况。
2.3.2.3 电话随访:21世纪开始,我国在学习国外出院病人延续护理经验的基础上,逐步探索采用电话方式与出院病人取得联系,[21]提供基础、专科护理及健康指导。谢玲女等[25]对造口病人电话咨询256例次数据分析后得出结论:开展造口病人出院后电话咨询有助于了解造口病人的各项需求,及时解决大部分病人的问题,对完善健康教育内容和开展延伸服务有指导意义。并提出医护人员不能只是被动接受造口病人的电话咨询,应将主动回访和病人咨询有效结合起来才能使工作更完善。张俊娥等[10]对7家3级甲等医院的119例即将出院的造口病人按照随机数字表法分为干预组和对照组。干预组接受出院后常规健康教育的同时,还接受由造口护士主导的支持性的电话干预。研究结果证明,造口护士早期电话干预是提高结肠造口病人造口自我护理能力有效、经济而简便的措施,尤其在我国造口护士相对较少的国家尤其适用。覃美凤[26]通过实践也证实了电话随访虽然只是简单的询问和问候,但让病人感受到的是亲人般的关心和温暖,使病人出院后也能感受到医院一切以病人为中心的人文关怀和充满人情味的“售后”服务。但是,电话咨询对造口病人某些问题的解决是快捷和合适的,对于存在棘手问题的造口病人,如造口周围刺激性皮炎、粪便渗漏、造口狭窄等病人,最好建议病人去造口门诊让造口治疗师做专科检查和处理,重新评估病人的造口护理技能[25]。
2.3.3 造口博客:袁宝芳[27]基于造口人士对造口知识日益增长的需要及互联网的普及,于2008年开设了“造口护理健康教育博客”,通过博文、视频、图片、网友交流、超链接(与中华护理学会、国际造口治疗师协会、中国护理网、中国专科护理网等多家网站相链接)等为造口人士提供造口护理知识、造口产品的选择、造口并发症的预防、处理及其他健康问题。博客自2008年创建以来已获得了6万多余次的点击率,为近百人解答了有关健康问题,向近2000多人次回复了朋友的祝福,取得了良好的社会效益。专业的护理健康教育博客可以保证信息资源的正确性,避免了网络上一些良莠不齐的信息,从而帮助有健康需求的人群获得更为专业的健康知识,而且问题的解答均为免费服务,更拉近了医患之间、护患之间的距离,促进了医疗护理工作的协调发展。博客做为一种新的健康教育模式应用于造口病人的延续护理工作中,提高了造口病人的生活质量。
2.3.4 社区护理:社区护理工作在我国起步较晚,相应的配套政策尚不完善,在组织体系、人员管理、质量控制等方面都存在着局限性;社区卫生服务的补偿机制正在探索凾待建立[25]。米钻冰等[28]在区科协资助、一些镇医院拨款并提供无偿社区护理干预的前提下,对南海市及所属镇区的160名造口病人实施社区护理干预,使造口病人生活质量均得到明显提高。进而得出结论:实施造口病人近距离、低消费的社区服务有利于提高造口病人生活质量。
2.4结肠造口病人延续护理工作中存在的问题:
2.4.1 造口护理专业人员缺乏:造口治疗师或造口护士是提供出院病人随访、教育和支持的理想人选[28]。2001年广州市创建第一所造口治疗师学校-中山大学造口治疗师学校后,北京、南京、上海和温州相继建立同类学校,迄今全国获得世界造口治疗师协会认可的造口治疗师191名,遍布26省市,但是与我国九百六十万平方公里和13亿人口相比,造口治疗师的数目远远未达到要求[3]。
3体会与展望
对造口者来讲,造口要陪伴其余生,需要专业人员利用专业知识为其提供延续护理。出院后延续护理是整体护理的一部分及住院护理的延伸,是以病人为中心的优良服务的体现。笔者认为,在目前的医疗保障体制下,应充分发挥医院的护理专业技术力量,综合协调地利用好各种资源、大力发展医院与社区之间的护理业务协作关系,为造口病人提供近距离、低消费的延续性护理服务,帮助他们提高生活质量,使造口病人能真正成为有价值、有自尊的正常人。
参考文献
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作者单位:264001 山东省烟台毓璜顶医院
近年来,国内外学者对造口病人的生活质量及其影响因素做了大量的基础性研究,[1]并从各个方面,以多种形式的干预方法对造口病人实施专业化延续护理,取得了可喜的成果。本文就结肠造口病人出院后生活质量水平、延续护理现状和发展趋势查阅相关文献综述如下。
1结肠造口病人出院后生活质量水平[2]
虽然肠造口挽救了病人的生命,但造口术诸多并发症却给病人带来了终生的烦恼和痛苦[3]。而且手术后排便出口由隐蔽的会阴移至腹部,且不能随意控制,也容易造成病人自尊低下和社交障碍等心理变化。国外报道,肠造口术后并发症发生率达2l %~71%[4];国内为16.3%~53.8%[4]。郑美春[4]报告73例直肠癌行永久性乙状结肠造口术后并发造口旁疝占34.3%,粪水性皮炎9.6%,造口脱垂8.2%,造口狭窄4.1%,造口回缩2.7%。吴燕[5]报告并发造口旁疝占37.5%,黏膜出血25%,造口周围皮肤破损25%,造口水肿12.5%。陆丽明等[6]调查显示,50%以上造口病人几乎不参加社会活动,其性心理也会受到影响而发生变化。喻德洪报告Miles术后33.0%~70.0%的病人会出现不同程度的性功能障碍[7],其中部分病人是因心理因素造成的。生理、社会功能的减退及对后续治疗、造口用品费用的担心也使病人承受巨大的心理压力。梁欣荣等[8]调查显示,89.5%的直肠癌病人出现抑郁症状,86.6%的直肠癌病人出现焦虑症状。覃惠英等研究显示[9],结肠造口病人的生活质量较差,处于中下水平。
2 结肠造口病人出院后延续护理
2.1结肠造口病人对出院延续护理的需求:临床造口护士对新造口病人开展了术后造口自我护理的全面指导,大部分病人出院前都基本学习了如何进行自我护理肠造口。但是,由于住院时有造口治疗师帮助,病人对造口的不接受、身体虚弱和遗忘等原因,住院时自我护理指导效果会大打折扣[10]。周玉洁、路潜等[18]调查显示,仅19.6%的造口病人能够达到出院前自理;66.7%~84.3%的病人不了解如何训练规律排便、并发症的观察与处理、结肠灌洗等方面知识;86.3%的病人希望了解有关造口知识。夏丽华等[9]调查显示,肠造口术后,有90%以上的病人对人工肛门的护理、并发症及其预防、饮食、功能锻炼有迫切需要了解的意愿;60%以上的病人对卫生保健、复诊、家属健康指导方面有需求。尹跃华等[11]调查显示93.75%的病人希望得到心理支持。当病人患有威胁生命的疾病时,家属渴望了解与疾病有关的知识与技能[12],以便自己能有效地参与到疾病的治疗与康复过程中,帮助病人尽快恢复健康。随着社会经济的发展和人们健康观的改变,直肠癌结肠造口病人出院后护理保健的需求日益增长[13]。这些病人在医院接受治疗及护理的时间有限,绝大部分的康复需要在院外实施[14]。但由于我国社区护理刚刚起步,医院和家庭存在着脱节现象,出院后的肠造口者无论在生理上还是在心理上均面临着众多需要干预的问题[15]。因此,肠造口病人迫切需要有专业的人员为他们提供进一步的专业指导,了解其回家后造口给他们带来的不便、并发症等,及时解决他们出院后的问题。
2.2结肠造口病人出院延續护理现状:上世纪中叶医学家就注意到造口术后护理问题。被誉为“造口之父”的美国医生Tumbull首先提出造口治疗与护理是一门新兴的学科,亦即“造口治疗学”,他认为肠造口治疗是一种特别的护理,除了注意肠造口技术外,应格外注意造口病人的腹部造口护理、预防和治疗造口并发症,做好造口病人及其家属的心理咨询,为病人提供各种康复护理[16]。1965年日本在亚洲最早开展造口康复工作,他们在造口护理方面作重4个方面的工作,即建立了医院专门的造口治疗护理行政、社会训练中心的福利服务、造口病人协会的会员服务和病人的自我护理[17]。我国的造口康复护理工作,起步较晚,但发展迅速。早在2002年路潜等[18]对直肠癌结肠造口病人的生活质量及影响因素进行研究分析后,即提出护理人员应针对病人的实际情况,加强结肠造口病人院外延续护理,提高病人自理能力,建立规律排便,以提高病人的生活质量。之后,患者出院延续护理工作广泛开展。
2.3结肠造口病人出院延续护理的形式:
2.3.1造口联谊会:造口联谊会是造口协会组织的病人互助小组,由医护人员、造口者、家属、社会志愿者共同参与。造口者在相关医务人员的指导下,定期组织活动,开展关于疾病的诊治、康复、自我护理的小组讨论和经验交流[19]。参加造口联谊会的造口者可以相互支持,共同分担苦恼、减轻孤独感,还可以使造口者逐渐适应社会,融入社会,体会到社会的关心和支持。汪建平[17]等推荐举办造口联谊会,认为是提高病人自信心的好办法,能将家庭的关爱、朋友的关心和社交活动、医护人员提供的服务联系在一起,是造口病人心理康复的最佳途径。费淑伟等[20]通过两年的实践也证明了这一特殊形式的娱乐活动在造口病人康复延续护理中的重要作用。自1988年喻德洪教授在上海成立中国第一个造口联谊会以来,迄今全国已建立34个造口联谊会或俱乐部[3]。
2.3.2 随访:研究发现,为病人提供长期的、专业性的随访、咨询,可帮助病人应对生理、心理、社会问题[20]。Persson等[21]研究发现,阶段性、长期的随访可使病人的满意度提高。
2.3.2.1 造口门诊随访:由造口治疗师(enterostomal therapist,ET)开设的造口门诊,利用医学知识和护理手段,为已出院的肠造口病人提供与造口相关的治疗、护理、营养以及预防保健知识,实施院外护理干预。有研究表明[16],82.7%的肠造口远期并发症出现于术后一年内,这些并发症的发生对造口病人的身心健康带来了严重影响,因此,出院后对造口病人进行造口复诊,对预防及治疗造口并发症非常重要。造口门诊是为病人提供长期全面护理及提供信息的一个重要场所,造口治疗师能够提高病人对造口护理知识的掌握程度,促进病人躯体功能和认知功能的恢复[23]。
2.3.2.2 家庭访视:造口护理专业人员深入到病人家中,对病人实施具体指导,使病人能较好地掌握自护技能。同时,家庭随访可以及时掌握病人的心理问题和社会适应状况,帮助病人适应疾病本身和造口带来的变化,促使其克服自卑、消极等心理,增加他们回归社会的信心。覃惠英等[15]用随机数字表法将出院1个月内的结肠造口病人分为实验组和对照组,实验组在常规定期复查的基础上,由有资格认证的造口治疗师以定期家访的形式进行为期3个月的家庭护理干预,有效的提高了病人的自护能力,减少了造口并发症的发生,加快了社会功能和角色功能的康复。但由于人力不足等原因,未能观察到病人的动态变化以及远期并发症的发生情况。
2.3.2.3 电话随访:21世纪开始,我国在学习国外出院病人延续护理经验的基础上,逐步探索采用电话方式与出院病人取得联系,[21]提供基础、专科护理及健康指导。谢玲女等[25]对造口病人电话咨询256例次数据分析后得出结论:开展造口病人出院后电话咨询有助于了解造口病人的各项需求,及时解决大部分病人的问题,对完善健康教育内容和开展延伸服务有指导意义。并提出医护人员不能只是被动接受造口病人的电话咨询,应将主动回访和病人咨询有效结合起来才能使工作更完善。张俊娥等[10]对7家3级甲等医院的119例即将出院的造口病人按照随机数字表法分为干预组和对照组。干预组接受出院后常规健康教育的同时,还接受由造口护士主导的支持性的电话干预。研究结果证明,造口护士早期电话干预是提高结肠造口病人造口自我护理能力有效、经济而简便的措施,尤其在我国造口护士相对较少的国家尤其适用。覃美凤[26]通过实践也证实了电话随访虽然只是简单的询问和问候,但让病人感受到的是亲人般的关心和温暖,使病人出院后也能感受到医院一切以病人为中心的人文关怀和充满人情味的“售后”服务。但是,电话咨询对造口病人某些问题的解决是快捷和合适的,对于存在棘手问题的造口病人,如造口周围刺激性皮炎、粪便渗漏、造口狭窄等病人,最好建议病人去造口门诊让造口治疗师做专科检查和处理,重新评估病人的造口护理技能[25]。
2.3.3 造口博客:袁宝芳[27]基于造口人士对造口知识日益增长的需要及互联网的普及,于2008年开设了“造口护理健康教育博客”,通过博文、视频、图片、网友交流、超链接(与中华护理学会、国际造口治疗师协会、中国护理网、中国专科护理网等多家网站相链接)等为造口人士提供造口护理知识、造口产品的选择、造口并发症的预防、处理及其他健康问题。博客自2008年创建以来已获得了6万多余次的点击率,为近百人解答了有关健康问题,向近2000多人次回复了朋友的祝福,取得了良好的社会效益。专业的护理健康教育博客可以保证信息资源的正确性,避免了网络上一些良莠不齐的信息,从而帮助有健康需求的人群获得更为专业的健康知识,而且问题的解答均为免费服务,更拉近了医患之间、护患之间的距离,促进了医疗护理工作的协调发展。博客做为一种新的健康教育模式应用于造口病人的延续护理工作中,提高了造口病人的生活质量。
2.3.4 社区护理:社区护理工作在我国起步较晚,相应的配套政策尚不完善,在组织体系、人员管理、质量控制等方面都存在着局限性;社区卫生服务的补偿机制正在探索凾待建立[25]。米钻冰等[28]在区科协资助、一些镇医院拨款并提供无偿社区护理干预的前提下,对南海市及所属镇区的160名造口病人实施社区护理干预,使造口病人生活质量均得到明显提高。进而得出结论:实施造口病人近距离、低消费的社区服务有利于提高造口病人生活质量。
2.4结肠造口病人延续护理工作中存在的问题:
2.4.1 造口护理专业人员缺乏:造口治疗师或造口护士是提供出院病人随访、教育和支持的理想人选[28]。2001年广州市创建第一所造口治疗师学校-中山大学造口治疗师学校后,北京、南京、上海和温州相继建立同类学校,迄今全国获得世界造口治疗师协会认可的造口治疗师191名,遍布26省市,但是与我国九百六十万平方公里和13亿人口相比,造口治疗师的数目远远未达到要求[3]。
3体会与展望
对造口者来讲,造口要陪伴其余生,需要专业人员利用专业知识为其提供延续护理。出院后延续护理是整体护理的一部分及住院护理的延伸,是以病人为中心的优良服务的体现。笔者认为,在目前的医疗保障体制下,应充分发挥医院的护理专业技术力量,综合协调地利用好各种资源、大力发展医院与社区之间的护理业务协作关系,为造口病人提供近距离、低消费的延续性护理服务,帮助他们提高生活质量,使造口病人能真正成为有价值、有自尊的正常人。
参考文献
[1]林亚君.生命质量与生命数量[J].国外医学护理学分册,2000,19(10):453-455
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作者单位:264001 山东省烟台毓璜顶医院