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一个血友病孩子的心愿
“请你们帮帮我的孩子吧！”2011年5月26日上午11点，一个中年的汉子走进了厦门市慈善总会办公室。
他的孩子叫小斌，今年7岁了，小斌一岁多的时候，身体就莫名地出现了乌青，看了医生才发现，他得的是血友病。血友病是一种遗传性出血症疾病，不能剧烈活动，患者及时治疗补充凝血八因子后，完全可以像正常人一样生活、学习和工作。但每月的治疗费用对一般家庭来说都是沉重的负担。几年来，小斌的父母一边打工，一边给孩子治病，生活入不敷出。上周小斌又发病了，双腿开始乌青，父母带他到医院，医生告诉他需要及时住院治疗，不然就来不及，但这时几千元的医药费对他的父母来说已是天文数字。
了解完情况后，厦门市慈善总会蔡景祥会长立刻做出安排：“救人如救火，生命关爱大于天，孩子的病耽误不得，我们中午就送这位家长回家，看看孩子，如果情况属实，马上给他安排5000元救助金，赶紧为孩子治病。”就这样，顾不上午饭时间，我们跟着小斌的父亲回到了家里。
这是一个大约十平米的房间，小斌一家四口人就住在这里，小斌和姐姐睡上下铺，爸爸妈妈睡大床。小斌的爸爸说，这间房租金只要200元，还包括了水电费，很划算。
在这里，我们看到了躺在床上的小斌，他有着一双明亮的眼睛，如果不是病痛的折磨，他应该和别的孩子一样，虎头虎脑、蹦蹦跳跳地在学校的操场上玩耍，而自从上周发病后，他就一直卧床在家，看着他一直紧锁的眉头，让人很是心疼。小斌的妈妈小心翼翼地掀开小斌的衣服、裤腿，一块块的乌青出现在我们眼前，我们无法想象此刻小斌忍受着多么剧烈的疼痛，小斌的爸爸妈妈再也止不住泪水，在场的人也不禁潸然泪下。“孩子成绩很好，这次一病，老师都天天问他什么时候能回来，可是他现在根本下不了床。医生说，再不治，这孩子就完了，可是我们再也拿不出钱来了，看着孩子这么痛苦，我的心也在滴血啊！”孩子的妈妈抽泣着说。看到这一幕，有什么比救孩子更重要的呢？我们立刻将5000元交到了小斌的手中，让小斌的爸爸马上带小斌到医院治疗。临走时，我们问小斌有什么心愿？小斌拿起了笔写下了这么几个字：“我想我的bing好了，ke yi好好学习，天天xiang上。”
当天下午我们向小斌的主治医生厦门市第一医院儿科温红主任了解，小斌患的是重症血友病，每周需补充2针凝血八因子，这是一般家庭难以承受的。为了帮助小斌，我们在厦门小鱼社区（本地极具影响力的网站）发布了《一个血友病孩子的心愿》一文，几天内，网友们纷纷为小斌送上了祝福。5月28日，厦门市慈善总会举行了“血友病儿童六一慈善欢享会”，我们再一次看到了小斌，经过了治疗，他已经像普通的小朋友一样尽情地玩耍。
野百合也有春天!他们要活下去！
小斌是幸运的，在大家的帮助下顺利得到了治疗，是什么让小斌如此的幸运？早在2009年10月初，为了解厦门地区血友病儿童的具体情况，便于开展中华慈善总会拜科奇援助项目，厦门市慈善总会便在厦门市各大媒体厦门日报、厦门晚报、厦门商报、厦门电视台、厦门广播电台发布信息，广泛宣传援助项目。其中厦门广播电台连续20天每天5档，请患者到厦门市慈善总会登记。与此同时，我们还走访了厦门第一医院血液科的樊亚群主任和儿科的温红主任、厦门第二医院血液科陈旭艳主任并征求他们对项目开展的意见和建议。
接着，根据已登记在册的20名血友病儿童，我们进行了分析，其中80%不同程度致残，30%家庭离异，80%家庭为此造成经济困难。但对他们而言，经济上的困难还在其次，最大的困难是用药方面，出血的时候门诊取不到药无法及时得到治疗。虽然厦门将凝血八因子纳入医保，但报销比例仅有55%，患者在多家医院门诊求药时均被告知须住院才能取药，这样的做法并不人性化，因为血友病只是需要定期补充凝血因子，门诊开药直接注射即可最快最好的解决问题而不延误病情。而住院要经过一系列程序：如抽血、化验、检查等，还要支付床位费、护理费、诊疗费等等，无形之中增加各种费用……看着孩子受病魔的折磨痛苦不堪，父母的心更疼。他们时时在承受着与疾病抗争的心灵煎熬，比喻自己是社会之中的一滴水，是一部分小得不能再小的群体，迫切呼吁社会的关注和救助。“野百合也有春天！血友病患者也有最简单的理由：他们要活下去！活下去！”。得知我们开展“血友病儿童援助项目”他们似乎看到了希望，但医疗制度的种种限制，让他们又失望了。
探索尝试血友病援助的新模式
“坚持党委领导、政府推动、法律规范、政策引导、民众参与、慈善组织实施，形成推动慈善事业发展的合力，全面激活慈善事业的生命力”——既是我国发展慈善事业的基本纲要也明确了各级政府在慈善事业中的重大责任。援助项目的开展取得政府和相关部门的支持是十分重要的。
有一天，一些患者家长找蔡景祥会长反映问题。其中一位家长对会长哭诉说：由于不知道自己是血友病因的携带者，儿子腿部受伤后，延误治疗，截肢致残，丈夫认为她隐瞒自己的病情欺骗了他，和她离婚。为了给儿子治病，她卖了房子，为了照顾儿子她失去工作……她说如果知道自己是血友病因携带者，她就一定不会结婚。如今，自己受苦不说，还连累儿子痛苦一生……会长耐心地一一听取他们反映的意见，被我市血友病患者所面临的艰难处境深深震撼了，当即指示我们根据厦门的血友病患者的基本情况，向厦门市潘世建副市长写了报告，一是介绍“中华慈善总会拜科奇血友病病儿童援助项目”，二是说明血友病的危害和治疗血友病的意义，三是说明我市患者面临的困难，四是介绍其他省市血友病医保报销情况和做法，五是提出几项建议：①提高医保报销比例 ②为患者设立绿色通道，方便患者门诊取药 ③ 卫生部门牵头开展血友病普查，并建立档案采取措施预防遗传病的扩散 ④ 召开相关部门协调会，就上述问题提出解决方案，使我们的救助顺利开展，造福于民。
给市领导的报告很快得到市政府办公厅的回复。2009年12月24日上午，市府办召集市卫生局、民政局、劳动保障局（医保中心）、财政局、红十字会等单位领导研究我市血友病患者援助有关事项，听取相关情况汇报，并提出要求，明确责任。会议探讨和解决方案：（一）请市卫生局负责在相关医院为患者开辟绿色通道，以方便血友病患者的随时就诊；（二）请市卫生局为我市血友病患者确定统一的就诊医院，并采取在三级医院开处方到二级医院取药的办法来降低医疗费用，同时由就诊医院为患者统一建档，制作诊疗卡片，以加强对患者统一管理，方便患者就医和医院跟踪服务的需要。（三）目前市慈善总会已为我市2-18岁血友病患者争取到拜耳公司捐助的50%治疗费用，剩余的50%费用请市医保中心和市卫生局协商，对血友病患者的诊疗费用采取按服务项目结算的方式解决，不纳入医院门诊总额控制范围，以解决报销比例不足的问题。（四）对于我市“因病而贫”的血友病患者，请市民政局在低保救助方面做好相关工作，请市慈善总会、市红十字会要采取各种渠道进行救助，帮助患者解决生活困难问题。
厦门市政府办公厅根据会议讨论的内容，将结果报告给潘世建副市长。潘副市长签署意见：“①同意此意见；②为我市户籍贫困家庭的血友病患者提供帮助，雪里送炭，拯救生命，还需把工作做细，落到实处。”并以厦门市政府专题会议纪要 [2010]5号《关于开展血友病患者救助工作的会议纪要》的方式，将文件分送：市委常委、副市长、市委办公厅、市人大常委会办公厅、市政协办公厅、市纪委办公厅及与会各单位。
政府的会议纪要发文以后，我们召开援助项目的启动仪式。主题是：为生命护航——政府、企业、慈善携手共建绿色爱心通道为血友病患儿点亮生命之灯。政府、社会力量、企业和个人共同承担的大病救助模式是我们目前努力的方向。
健康成长,快乐生活,用爱撑起希望
项目启动后，患者通过绿色通道，在门诊就能取到药，随时就诊，随时治疗，便利的就医渠道让患者们无不拍手称赞。不仅如此，患者还可以向中华慈善总会申请援助用药，大大减轻了家庭的负担。2011年6月16日，《人民日报》刊登了《血友病治疗：难在钱和药》一文，介绍厦门市血友病儿童救助模式，并予以肯定。
为了帮助厦门市血友病患儿获得更好的治疗和救助，厦门市慈善总会和厦门南普陀寺慈善会联合设立了血友病患儿专项基金，每年出10万元用来帮助那些困难的无法承担医疗费用的血友病家庭。厦门市慈善总会南华慈善基金也捐赠了5万元，用于帮助患者解决生活困难问题。
每年的“六一”儿童节前夕，厦门市慈善总会都会为血友病儿童举办以“健康生活、快乐成长”为主题的活动。2010年邀请了厦门市第一医院血液科的樊亚群主任为小朋友及家长讲解血友病日常救护的小知识，并现场演示包扎伤口的技巧，回答患儿家长的疑问。樊医师深入浅出的讲解获得了患儿家长的一致好评，我们还为小朋友们精心准备了爱心善款和小礼品、小点心。2011年，厦门市慈善总会在厦门喜来登酒店举行六一慈善欢享会，考虑到孩子们不能剧烈活动，特地安排了蛋糕DIY的亲子活动，提供了丰富多样的原材料，并由专业厨师现场指导，让孩子们充分发挥自己丰富的想象力，和家长们一起制作自己喜欢的蛋糕。活动不仅让孩子们玩得开心，也为家长们提供了一个交流的平台。我们还欣喜地发现，许多家庭也逐渐发生了变化。其中一对双胞胎患者，从前父亲过度的保护将孩子封闭起来，从不让他们参加公开场合，如今，父亲很高兴地带着孩子参加活动，孩子们也玩得很欢；另一个家庭为了孩子的治疗问题而破碎了，但随着家庭的压力减轻，孩子的父母渐渐地走到了一起。我们还建立了患者援助QQ群，方便家长们日常交流。我们希望援助不仅仅是物质上的帮助，更需要真诚地倾听、给予心灵的支持！
一切为了孩子，让血友病儿童得到充分的治疗，回归正常人的生活，是我们最大的心愿，也是我们义不容辞的责任。让我们一起携手以爱撑起希望，用心为生命护航！
“请你们帮帮我的孩子吧！”2011年5月26日上午11点，一个中年的汉子走进了厦门市慈善总会办公室。
他的孩子叫小斌，今年7岁了，小斌一岁多的时候，身体就莫名地出现了乌青，看了医生才发现，他得的是血友病。血友病是一种遗传性出血症疾病，不能剧烈活动，患者及时治疗补充凝血八因子后，完全可以像正常人一样生活、学习和工作。但每月的治疗费用对一般家庭来说都是沉重的负担。几年来，小斌的父母一边打工，一边给孩子治病，生活入不敷出。上周小斌又发病了，双腿开始乌青，父母带他到医院，医生告诉他需要及时住院治疗，不然就来不及，但这时几千元的医药费对他的父母来说已是天文数字。
了解完情况后，厦门市慈善总会蔡景祥会长立刻做出安排：“救人如救火，生命关爱大于天，孩子的病耽误不得，我们中午就送这位家长回家，看看孩子，如果情况属实，马上给他安排5000元救助金，赶紧为孩子治病。”就这样，顾不上午饭时间，我们跟着小斌的父亲回到了家里。
这是一个大约十平米的房间，小斌一家四口人就住在这里，小斌和姐姐睡上下铺，爸爸妈妈睡大床。小斌的爸爸说，这间房租金只要200元，还包括了水电费，很划算。
在这里，我们看到了躺在床上的小斌，他有着一双明亮的眼睛，如果不是病痛的折磨，他应该和别的孩子一样，虎头虎脑、蹦蹦跳跳地在学校的操场上玩耍，而自从上周发病后，他就一直卧床在家，看着他一直紧锁的眉头，让人很是心疼。小斌的妈妈小心翼翼地掀开小斌的衣服、裤腿，一块块的乌青出现在我们眼前，我们无法想象此刻小斌忍受着多么剧烈的疼痛，小斌的爸爸妈妈再也止不住泪水，在场的人也不禁潸然泪下。“孩子成绩很好，这次一病，老师都天天问他什么时候能回来，可是他现在根本下不了床。医生说，再不治，这孩子就完了，可是我们再也拿不出钱来了，看着孩子这么痛苦，我的心也在滴血啊！”孩子的妈妈抽泣着说。看到这一幕，有什么比救孩子更重要的呢？我们立刻将5000元交到了小斌的手中，让小斌的爸爸马上带小斌到医院治疗。临走时，我们问小斌有什么心愿？小斌拿起了笔写下了这么几个字：“我想我的bing好了，ke yi好好学习，天天xiang上。”
当天下午我们向小斌的主治医生厦门市第一医院儿科温红主任了解，小斌患的是重症血友病，每周需补充2针凝血八因子，这是一般家庭难以承受的。为了帮助小斌，我们在厦门小鱼社区（本地极具影响力的网站）发布了《一个血友病孩子的心愿》一文，几天内，网友们纷纷为小斌送上了祝福。5月28日，厦门市慈善总会举行了“血友病儿童六一慈善欢享会”，我们再一次看到了小斌，经过了治疗，他已经像普通的小朋友一样尽情地玩耍。
野百合也有春天!他们要活下去！
小斌是幸运的，在大家的帮助下顺利得到了治疗，是什么让小斌如此的幸运？早在2009年10月初，为了解厦门地区血友病儿童的具体情况，便于开展中华慈善总会拜科奇援助项目，厦门市慈善总会便在厦门市各大媒体厦门日报、厦门晚报、厦门商报、厦门电视台、厦门广播电台发布信息，广泛宣传援助项目。其中厦门广播电台连续20天每天5档，请患者到厦门市慈善总会登记。与此同时，我们还走访了厦门第一医院血液科的樊亚群主任和儿科的温红主任、厦门第二医院血液科陈旭艳主任并征求他们对项目开展的意见和建议。
接着，根据已登记在册的20名血友病儿童，我们进行了分析，其中80%不同程度致残，30%家庭离异，80%家庭为此造成经济困难。但对他们而言，经济上的困难还在其次，最大的困难是用药方面，出血的时候门诊取不到药无法及时得到治疗。虽然厦门将凝血八因子纳入医保，但报销比例仅有55%，患者在多家医院门诊求药时均被告知须住院才能取药，这样的做法并不人性化，因为血友病只是需要定期补充凝血因子，门诊开药直接注射即可最快最好的解决问题而不延误病情。而住院要经过一系列程序：如抽血、化验、检查等，还要支付床位费、护理费、诊疗费等等，无形之中增加各种费用……看着孩子受病魔的折磨痛苦不堪，父母的心更疼。他们时时在承受着与疾病抗争的心灵煎熬，比喻自己是社会之中的一滴水，是一部分小得不能再小的群体，迫切呼吁社会的关注和救助。“野百合也有春天！血友病患者也有最简单的理由：他们要活下去！活下去！”。得知我们开展“血友病儿童援助项目”他们似乎看到了希望，但医疗制度的种种限制，让他们又失望了。
探索尝试血友病援助的新模式
“坚持党委领导、政府推动、法律规范、政策引导、民众参与、慈善组织实施，形成推动慈善事业发展的合力，全面激活慈善事业的生命力”——既是我国发展慈善事业的基本纲要也明确了各级政府在慈善事业中的重大责任。援助项目的开展取得政府和相关部门的支持是十分重要的。
有一天，一些患者家长找蔡景祥会长反映问题。其中一位家长对会长哭诉说：由于不知道自己是血友病因的携带者，儿子腿部受伤后，延误治疗，截肢致残，丈夫认为她隐瞒自己的病情欺骗了他，和她离婚。为了给儿子治病，她卖了房子，为了照顾儿子她失去工作……她说如果知道自己是血友病因携带者，她就一定不会结婚。如今，自己受苦不说，还连累儿子痛苦一生……会长耐心地一一听取他们反映的意见，被我市血友病患者所面临的艰难处境深深震撼了，当即指示我们根据厦门的血友病患者的基本情况，向厦门市潘世建副市长写了报告，一是介绍“中华慈善总会拜科奇血友病病儿童援助项目”，二是说明血友病的危害和治疗血友病的意义，三是说明我市患者面临的困难，四是介绍其他省市血友病医保报销情况和做法，五是提出几项建议：①提高医保报销比例 ②为患者设立绿色通道，方便患者门诊取药 ③ 卫生部门牵头开展血友病普查，并建立档案采取措施预防遗传病的扩散 ④ 召开相关部门协调会，就上述问题提出解决方案，使我们的救助顺利开展，造福于民。
给市领导的报告很快得到市政府办公厅的回复。2009年12月24日上午，市府办召集市卫生局、民政局、劳动保障局（医保中心）、财政局、红十字会等单位领导研究我市血友病患者援助有关事项，听取相关情况汇报，并提出要求，明确责任。会议探讨和解决方案：（一）请市卫生局负责在相关医院为患者开辟绿色通道，以方便血友病患者的随时就诊；（二）请市卫生局为我市血友病患者确定统一的就诊医院，并采取在三级医院开处方到二级医院取药的办法来降低医疗费用，同时由就诊医院为患者统一建档，制作诊疗卡片，以加强对患者统一管理，方便患者就医和医院跟踪服务的需要。（三）目前市慈善总会已为我市2-18岁血友病患者争取到拜耳公司捐助的50%治疗费用，剩余的50%费用请市医保中心和市卫生局协商，对血友病患者的诊疗费用采取按服务项目结算的方式解决，不纳入医院门诊总额控制范围，以解决报销比例不足的问题。（四）对于我市“因病而贫”的血友病患者，请市民政局在低保救助方面做好相关工作，请市慈善总会、市红十字会要采取各种渠道进行救助，帮助患者解决生活困难问题。
厦门市政府办公厅根据会议讨论的内容，将结果报告给潘世建副市长。潘副市长签署意见：“①同意此意见；②为我市户籍贫困家庭的血友病患者提供帮助，雪里送炭，拯救生命，还需把工作做细，落到实处。”并以厦门市政府专题会议纪要 [2010]5号《关于开展血友病患者救助工作的会议纪要》的方式，将文件分送：市委常委、副市长、市委办公厅、市人大常委会办公厅、市政协办公厅、市纪委办公厅及与会各单位。
政府的会议纪要发文以后，我们召开援助项目的启动仪式。主题是：为生命护航——政府、企业、慈善携手共建绿色爱心通道为血友病患儿点亮生命之灯。政府、社会力量、企业和个人共同承担的大病救助模式是我们目前努力的方向。
健康成长,快乐生活,用爱撑起希望
项目启动后，患者通过绿色通道，在门诊就能取到药，随时就诊，随时治疗，便利的就医渠道让患者们无不拍手称赞。不仅如此，患者还可以向中华慈善总会申请援助用药，大大减轻了家庭的负担。2011年6月16日，《人民日报》刊登了《血友病治疗：难在钱和药》一文，介绍厦门市血友病儿童救助模式，并予以肯定。
为了帮助厦门市血友病患儿获得更好的治疗和救助，厦门市慈善总会和厦门南普陀寺慈善会联合设立了血友病患儿专项基金，每年出10万元用来帮助那些困难的无法承担医疗费用的血友病家庭。厦门市慈善总会南华慈善基金也捐赠了5万元，用于帮助患者解决生活困难问题。
每年的“六一”儿童节前夕，厦门市慈善总会都会为血友病儿童举办以“健康生活、快乐成长”为主题的活动。2010年邀请了厦门市第一医院血液科的樊亚群主任为小朋友及家长讲解血友病日常救护的小知识，并现场演示包扎伤口的技巧，回答患儿家长的疑问。樊医师深入浅出的讲解获得了患儿家长的一致好评，我们还为小朋友们精心准备了爱心善款和小礼品、小点心。2011年，厦门市慈善总会在厦门喜来登酒店举行六一慈善欢享会，考虑到孩子们不能剧烈活动，特地安排了蛋糕DIY的亲子活动，提供了丰富多样的原材料，并由专业厨师现场指导，让孩子们充分发挥自己丰富的想象力，和家长们一起制作自己喜欢的蛋糕。活动不仅让孩子们玩得开心，也为家长们提供了一个交流的平台。我们还欣喜地发现，许多家庭也逐渐发生了变化。其中一对双胞胎患者，从前父亲过度的保护将孩子封闭起来，从不让他们参加公开场合，如今，父亲很高兴地带着孩子参加活动，孩子们也玩得很欢；另一个家庭为了孩子的治疗问题而破碎了，但随着家庭的压力减轻，孩子的父母渐渐地走到了一起。我们还建立了患者援助QQ群，方便家长们日常交流。我们希望援助不仅仅是物质上的帮助，更需要真诚地倾听、给予心灵的支持！
一切为了孩子，让血友病儿童得到充分的治疗，回归正常人的生活，是我们最大的心愿，也是我们义不容辞的责任。让我们一起携手以爱撑起希望，用心为生命护航！