脑瘫患儿父母生活质量及其影响因素分析

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  摘要:目的 了解脑瘫患儿父母生活质量及其影响因素,为提高脑瘫患儿父母亲生活质量提供科学依据。方法 采用世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL—BREF)和一般情况调查表对本院小儿康复中心的脑瘫患儿父母200名进行问卷调查,分析脑瘫患儿父母亲生活质量及其影响因素。结果 脑瘫患儿父母文化程度低、无职业、家庭收入低、患儿病情重及病程长其父母生活质量低。患儿病情轻、父母文化程度高、家庭收入高及家庭获得社会支持程度高,对其父母生活质量相对较少。结论 患儿疾病类型医护人员要让不同疾病类型患儿得到最大程度的治疗效果;对家庭收入较低、教育程度较低的父母应该给与更多的支持;全社会有必要给与脑瘫患儿家庭各方面的帮助。
  关键词:脑瘫;患儿父母;生活质量;影响因素
  小儿脑瘫是小儿时期最常见和最严重的运动功能残疾,多合并智力低下,生活不能自理,给患儿带来痛苦,给家庭和社会带来沉重的负担,国内外报道小儿脑瘫的患病率为1‰~3‰[1],近年来,我国产科及新生儿科诊治水平提高,产科高危儿和极低体重儿仍有一定比例的出生,由于抢救水平的提高,则小儿脑瘫的发生率呈稳上升趋势[1]。而脑瘫患儿康复治疗效果不令人满意,则成为父母的心病。此病既不能治愈,又需终身监护与治疗,给其父母造成精神的痛苦和精神压力,直接影响其生活质量。因此,本院为了解脑瘫患儿父母亲生活质量及其的影响因素,为医务人员采取相应的干预措施提供科学依据,以提高脑瘫患儿父母生活质量水平。
  1 对象与方法
  1.1 调查对象 选取2012年3月~2013年6月本院小儿康复科门诊治疗的脑瘫患儿完整资及自愿配合调查的父母188名。0~6岁的188例患儿均符合2006第九届全国小儿脑瘫康复学术会诊断标准[1]:(1)病史:出生史、母妊娠史、家族史;(2)诊断条件:中枢性运动功能障碍、姿势和反射异常、肌力和肌张力异常;(3)早期症状主要表现为运动发育落后和神经系统发育异常的症状和体征。排除标准:① 排除重症肌无力、进行性肌萎缩症、小儿麻痹症、脑部肿瘤及伴有严重的其他疾患;②不愿意或不配合接受调查及访谈者。
  1.2方法
  1.2.1调查方法 调查团队分别对脑瘫患儿父母进行必要的解释,使受试对象了解研究的目的、意义,采用知情同意的原则,并保证其有中途退出的权利,请调查对象独立填写,排除其他因素干扰。本次调查医务人员共发放调查问卷200份,并在30min内完成,医务人员负责逐项检查自评量表的项目,是否有自评量表项目漏填或多选项目未打钩并当场给予纠正,以确保调查表的填写完整、准确。当场收回问卷200份,剔除资料不全者,获得有效问卷共188份,有效问卷率为94%。脑瘫患儿疾病相关信息由脑康复专科医师据实填写。资料整理过程中,双人双份录入,进行数据一致性和逻辑性核查,并随机抽取10%的问卷进行录入复查,严格控制数据录入质量。
  1.2.2调查工具(1)自编脑瘫患儿及其父母的一般调查表,包括患儿年龄、病情程度、脑瘫分型;父母工作状、文化程度、月收入及社会支持等情况。(2)釆用世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL—BREF)对父母进行调查:由29个条目组成,分5个等级,24个为正向条目,选(1)~(5)分别为1~5分;反向条目5个,选(1)~(5)分别为5~1分。抑郁自评量表(SDS):由20个条目组成,分4个等级,正向条目为10个,选(1)~(4)分别为1~4分;反向条目10个,选(1)~(4)分别为4~1分。简易应对方式问卷:由20个条目组成,分4个等级,正向条目为14个,选(0)~(3)分别为0~3分;反向条目6个,选(0)~(3)分别为3~0分。社会支持评定量表:由10个条目组成,其中5、7、8可选多项;其他7个条目只选一项,得到支持和帮助分4个等级:选(1)~(4)分别为0~3分。经调查拟定影响患儿父母生活质量可能的8个危险因素与赋值,见表1。
  表1 影响患儿父母生活质量可能的8个危险因素与赋值
  变量 赋值说明
  粗大运动功能级别 X1 Ⅰ级=1,Ⅱ级=2,Ⅲ级=3,Ⅳ级=4,Ⅴ级=5
  脑瘫分型 X2 痉挛型=1,手足徐动型=2,迟缓型=3,强直型=4,共济失调型=5,震颤型=6,混合型=7
  社会支持 X3 无=1,极少=2,一般=3,全力支持=4
  文化程度 X4 初中及以下=1,高中及中专=2,大专=3,本科=4,研究生及以上=5,
  工作状况X5 有固定工作=1,无固定工作=2
  月收入(元/月)X6 500以下=1,500~999=2,lOOO~1999=3,2000~2999=4,3000~3999=5,4000~4999=6,>5000=7
  生活质量Y 是=1,否=0
  1.3统计学处理 资料采用Epidata3.0建立数据库,进行逻辑核查,确保数据录入的正确性。数据应用SPSS16.0统计学软件包分析,计量资料用( )表示,用t检验,计数资料用X2验验,影响患儿父母生活质量的多因素采用Logistic分析,水准α=0.05,均取双侧概率。
  2 结果
  2.1 影响脑瘫患儿父母生活质量的单因素分析 影响脑瘫患儿父母生活质量与父母文化程度、有无职业及家庭经济有关(P<0.01),但与父亲和母亲监护无关(P>0.05),见表2。
  表2 影响脑瘫患儿父母生活质量的单因素分析(n=188)
  因素 例数 百分比
  (%) 生活质量得分( ) t/F p值
  监护人 父亲 20 10.64 88.27±11.29 0.108 0.743
  母亲 168 89.36 87.64±11.30
  文化程度 初中 27 14.36 82.18±13.08 2.893 0.010   高中及中专 42 22.34 84.56±12.17
  大专 44 23.40 89.60±10.00
  本科以上 56 29.79 90.93±10.20
  研究生及以上 19 10.11 89.30±9.82
  职业 有 93 49.47 90.06±10.00 2.884 0.004
  无 95 50.53 85.54±12.04
  家庭人均
  月收入(元) <500 4 2.13 80.33±7.69 4.260 0.000
  500~999 6 3.19 71.38±14.97
  lOOO~1999 19 10.11 87.29±12.23
  2000~2999 22 11.70 87.54±9.00
  3000~3999 30 15.96 89.81±9.76
  4000~4999 34 18.09 87.08±11.01
  >5000 73 38.83 89.86±10.82
  2.2 脑瘫患儿病情程度及脑瘫分型与其父母生活质量的关系 脑瘫患儿病情程度对父母生活质量影响不明显(P>0.05),但患儿脑瘫分型对其父母生活质量的影响较明显(P<0.01),见表3。
  表3 脑瘫患儿病情程度及脑瘫分型与其父母生活质量的关系(n=188)
  因素 例数(N) 百分比(%) 生活质量得分( ) F p值
  病情 轻度 6 3.19 88.83±9.83 2.278 0.105
  中度 118 62.77 88.99±10.66
  重度 64 34.04 85.33±12.44
  脑瘫类型 痉挛型 53 28.19 91.06±9.86 3.476 0.003
  手足徐动型 4 2.13 86.75±4.03
  迟缓型 116 61.70 87.49±10.52
  强直型 4 2.13 85.50±13.13
  共济失调型 6 3.19 75.00±18.19
  震颤型 3 1.60 71.33±20.84
  混合型 2 1.06 86.00±2.83
  2.3 脑瘫患儿父母生活质量与社会支持得分的关系 脑瘫患儿生活质量好与社会支持得分高呈正相关(r=0.439,p=0.000)。
  2.4 影响脑瘫患儿父母生活质量的多因素Logistic分析 以生活质量为因变量(y)的粗大运动功能级别(X1)、疾病类型(X2)、社会支持得分(X3)、教育程度(X4)、工作状况(X5)及月收入(X6)多因素进入Logistic分析,结果显示,社会支持得分(X3)、工作状况(X5)及月收入(,X6,R2=0.506,回归方程F=20.485,p=0.000),提示社会支持每提高1分,生活质量提高0.412分;月收入提高1元/月,生活质量提高0.190分;有工作的生活质量增加0.137分,无工作的生活质量减0.137分。见表4。
  表4 影响脑瘫患儿父母生活质量的多因素Logistic分析
  变量 B S.E. t Sig. Standardized B 95%CI
  Lower Upper
  社会支持得分 0.764 0.120 6.360 0.000 0.412 0.527 1.001
  月收入(元/月) 1.214 0.424 2.862 0.005 0.190 0.377 2.051
  工作状况 -2.952 1.428 -2.067 0.040 -0.137 -5.770 -0.134
  Constant 59.920 5.344 11.213 0.000 —— 49.375 70.465
  3 讨论
  本研究中不同性别生活质量相近(P>0.05),患儿父母文化程度与生活质量有关(F=2.893,p=0.010),大专及上学历的父母生活质量相对高于大专以下学历者(P<0.01),有固定职业者比无固定职业者生活质量要高(t=2.884,p=0.004);家庭月收入高低与生活质量有关(F=4.260,p=0.000),其中家庭收月收入高者生活质量相对较好(P<0.01)。患儿母亲或父亲辞去工作照顾患儿占50.53%,平均月收入>5000元的家庭占38.83%。这提示脑瘫病程长,每月高昂的医疗费给收入不高的家庭带来沉重负担和压力;患儿父母文化程度高,且收入丰厚的生活质量高于低学历者,主要是经济基础好可以承受经济压力,但心理压力可能高于低学历者,因生活环境不同。从另一个则面反映文化程度高的父母对本病发病因、治疗转归比较了解,并极积配合治疗,患儿病情改善较快;而学历不高且收入较低的父母,有的对脑瘫疾病治疗知识了解不全面,加之经济困难使患儿治疗欠及时,治疗后效果不明显,这引起其父母对患儿的身心发育,以及上学、就业、生活自理等问题产生了焦虑[2],故降低了生活质量。家庭康复是脑瘫的一种康复模式,适合由于各种原因不能住院的脑瘫患儿[3]。因此笔者认为对家庭收入较低和文化程度较低的家庭,社会应给予更多的支持和帮助,医疗机构应加强脑瘫的健康知识教育与家庭康复指导[4],让患儿父母获得更多的脑瘫治疗知识,经济上得到社会慈善机构和爱心人士的支持,使其看到希望,对康复治疗充满信心,积极配合治疗,患儿病情逐步改善,有利于父母积压的情绪得到一定的宣泄[5]。
  本研究结果还显示,患儿的病情程度对其父母生活质量的影响不明显(F=2.278,p=0.105),而脑瘫分型对其父母生活质量的影响较大(F=3.476,p=0.003),其中手痉挛型患儿对父母的生活质量影响低于共济失调型脑瘫及震颤型者(P<0.01)。后两型脑瘫患儿的康复治疗效果差,但治疗时间较长,可改善一些临床症状。故要求父母对患儿的治疗要有足够的信心,配合医生治疗,同时做好患儿的康复和日常生活的护理,以提高遵医率,让其得到最大程度的治疗效果,使患儿残障率减少到最低程度,并提高生活自理能力,达到治疗目的[6]。医护人员既要有丰富的脑瘫方面专业知识和深厚的理论基础,又具备灵活的沟通技巧。在与家长交流过程中一定要专心倾听家长的陈述,鼓励家长讲出内心的疑问,并认真解答疑问。
  本研究表明,患儿父母的生活质量不仅与其工作状况和家庭收入有关,更与社会支持关系密切。故除了在医院工作支持之外,还应得到全社会给予脑瘫患儿家庭各方面的支持与帮助,如家庭病床的医疗保险、新农合政策倾斜等,这样有于患儿的治疗和家庭环境的改善[7],以提高患儿父母的生活质量,预防和减少患儿其他相关问题发生,促进患儿的康复。
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