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2015年 2月 5日,花样盛年慈善基金会发起“爱暖冬日 .情暖人心”关爱特殊家庭系列活动,基金会志愿者与《深圳晚报》记者一起走访了受基金会捐助进行骨髓移植手术的邓凯政、李嘉莹和陈宗宇三名地贫儿,为他们送去了新年红包和果篮。
生死攸关的经历
作为首例在自家门口进行亲缘性造血干细胞移植手术的深圳地贫儿,来自广东梅州的小凯政于 2013年 4月 25日在深圳儿童医院进行了骨髓移植手术,目前身体恢复良好。
一年不见,小凯政的精神状态好了许多。因为手术的缘故,上一年级的小凯政落下了一些课程,但学习成绩还不错。他最喜欢《熊出没》里的狗熊,因为它们会追打砍树坏人光头强。
相对同龄的孩子,小凯政的个头偏小,牙齿还没完全长出来。小凯政的爸爸妈妈很注重给他补钙,每月到医院检查身体,监测小凯政的各项指标。
在读五年级的李嘉莹是三名地贫儿中年龄最大的。她戴着眼镜,样子斯斯文文。她最近感冒了,咳嗽得厉害。但是面对记者和探望者,她很从容文静,看不出她曾有过一段生死攸关的经历。
小嘉莹的爸爸妈妈来自广东和广西,都是地贫基因携带者。小嘉莹出生六个月后,在宝安区妇幼保健院查出患有重度地贫症。上学后,小嘉莹长期白天学习,晚上输血排铁。幸运的是,小嘉莹的造血干细胞在台湾血库找到了匹配的,于 2013年 3月 10日到南方医科大学南方医院进行了移植手术。
嘉莹妈妈说,还没有手术前,因为上体育课时跑了六圈步,小嘉莹的脚痛了两个星期,“现在只要不是剧烈的体育运动,都已经没什么大碍了”。
看到小嘉莹不时咳嗽,基金会谢金水秘书长叮嘱嘉莹妈妈要尽早带孩子去医院检查,以防万一。他还说,小嘉莹现在住的地方,虽然光线、通风都还好,但“附近在建房子,粉尘较多,一定要注意身体的休养”。
有风雨就有彩虹
作為三名地贫儿中最小的孩子,五岁的小宗宇病情也最严重。他的身体恢复得没那么快,每月仍去医院检查和排铁,出门还要戴口罩,防止不好的空气质量影响身体机能的运转。
刚出院时,小宗宇晚上睡觉都戴口罩。有的小孩子因此不愿和他玩,小宗宇会安慰他们:“我是病了才戴口罩的,等我好了再和你们玩!”每逢天气好时,爸妈会带小宗宇去公园沐浴阳光。小宗宇因此养成一个习惯,早晨起床第一件事就是问妈妈:“今天天气好吗? ”
跟小凯政一样,小宗宇的个头也偏小。因为做骨髓移植手术拔掉了牙齿,他的牙齿还没长多少,嚼不了大的、硬的食物。宗宇的爸爸妈妈也很注重给他补钙,还特别照顾他,不让他吃辣的、煎炸的食物。
由于激素的缘故,小宗宇的身体上长了不少毛发,眉毛浓厚,眼睫毛像芭比娃娃一样长。宗宇妈妈说,长得看不见眼睛了,就拿剪刀帮他剪短一些。医生说,等到身体康复了,这些长睫毛会自动脱落。小宗宇喜欢酷,去理发店时,他要求理发师,给他理一个酷酷的发型。
“世界有风雨,才会有彩虹”,曾经身患地中海贫血重症的三个孩子,现在身体恢复得都不错,他们的家长也都十分感激花样盛年慈善基金会以及社会爱心人士的救助,使他们的孩子有了一次重生的机会。
让我们一起祝福孩子们,愿他们早日康复,回到课堂,好好学习,将来成为对社会有用的人。