【摘 要】
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一位罕见病患者的遗嘱rn“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量.得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦.我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,
【机 构】
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华中师范大学生命科学学院 湖北武汉430079
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一位罕见病患者的遗嘱rn“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量.得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦.我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过.”这是29岁的“渐冻症”患者娄滔,给家人留下的一份让人泪眼的遗嘱.这位年轻的北大女博士对抗罕见病的故事,令无数人感动之余,也让人认识到罕见病的残酷与无情.rn娄滔罹患的渐冻症,是被称为世界五大绝症之首的肌肉萎缩性侧索硬化症.2014年,一场席卷全球的“冰桶挑战”,曾让许多人知道了它的存在.这是一种渐进且致命的神经退行性疾病,患者会出现骨骼肌萎缩、无力以致完全瘫痪.
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