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罕见病病例诊疗信息登记可以为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。作者结合医院工作实践，从制定政策制度、建立组织人员架构、组织宣传罕见病诊疗政策、随访和维护罕见病病例诊疗信息登记数据等方面，介绍罕见病病例诊疗信息登记立体管理体系的构建实践，以期为罕见病患者登记制度实施过程中的管理工作提供借鉴与参考。
罕见病病例诊疗信息登记管理体系构建
【摘 要】
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罕见病病例诊疗信息登记可以为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。作者结合医院工作实践，从制定政策制度、建立组织人员架构、组织宣传罕见病诊疗政策、随访和维护罕见病病例诊疗信息登记数据等方面，介绍罕见病病例诊疗信息登记立体管理体系的构建实践，以期为罕见病患者登记制度实施过程中的管理工作提供借鉴与参考。
【机 构】
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武汉大学中南医院检验科/临床基因诊断中心 430071,武汉大学中南医院神经内科 430071,武汉大学中南医院医务处 430071,武汉大学中南医院检验科/临床基因诊断中心 430071,武汉大学中
【出 处】
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中华医院管理杂志
【发表日期】
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2020年36期
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