目的了解慢性病患儿家属的感受,为儿童慢性病的治疗和康复工作制订社会心理干预措施提供依据。方法应用中文版患儿家属感受量表对4所三级甲等医院的163名慢性病患儿家属的感受进行调查。结果慢性病患儿家属感知频率由高到低是情绪/支持/安慰(2.39±0.55)、内疚和担心(2.31±0.64)、未知的悲哀和愤怒(2.24±0.52)、长期不确定性(2.08±0.73);患儿家属感知频率较多的条目中,情绪/支持/安慰因子占60%;患儿家属感知频率较少条目中,长期不确定性因子占60%。结论慢性病患儿家属感受最深的是情绪/支持/安慰方面的需求,临床医护人员或社区卫生从业人员需关注患儿家属个体主观的、体验到的或情感支持的需求,以增强家属护理患儿的自信心和应对能力,减少慢性病的复发频率,促进患儿疾病的恢复。