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摘 要： 农村脑瘫儿童家庭因为生养了脑瘫儿童，便沦为当地弱势群体，在儿童康复过程中，他们面对来自生理、经济、精神和社会方面的困境，而且获得的社会支持非常微弱。研究运用深入访谈法对这些困境和社会支持现状做出分析，同时运用社会支持理论将脑瘫儿童家庭获得的社会支持分为正式的和非正式的。研究发现，这些家庭获得的非正式社会支持较为凸显，正式社会支持严重不足，而正式社会支持和非正式社会支持是一个不可分割的有机整体，各自在脑瘫儿童康复过程中起着重要作用。因此，应将正式社会支持和非正式社会支持结合为一体，构建一种混合福利体系。
关键词： 农村脑瘫儿童家庭；困境；正式社会支持；非正式社会支持；混合福利体系
中图分类号：C916
文献标识码：A文章编号：1671-623X（2016）05-0081-06
脑性瘫痪，简称为脑瘫，是脑部发育异常造成的一种临床表现，婴儿在出生后通常伴有运动功能、肌肉和姿势异常等。[1]据世界卫生组织统计，21世纪新生婴儿脑瘫的患病率已增至5‰，其中我国新生婴儿的脑瘫患病率约为1.86‰～4‰，农村地区尤其严重，脑瘫儿童的患病率达到了5.6‰。[2]在宁夏地区的G村，脑瘫儿童家庭不仅照顾着脑瘫儿童的日常生活饮食起居，而且是康复治疗的陪护者。和G村的脑瘫儿童照顾者聊天时，会听到这样的一句话：“我希望在有生之年看着自己的孩子提前离开人世，我这辈子最挂念的是这个孩子，如果我走了，留下孩子太受苦了……”对于很多脑瘫儿童家庭来说，脑瘫儿童的亡故是悲痛的终结，是件幸福的事情。文中选取的G村是个回族聚居村，这里的回族人都信仰伊斯兰教，《古兰经》是伊斯兰教唯一的经典。《古兰经》指出，人有现世和后世两个世界，现世的生活比较短暂，而后世的生活是长久的，也是最重要的。人们认为脑瘫儿童的一切不幸都是真主降临给孩子现世的磨难，亡故之后会进入天堂的。在后世孩子不会接受任何惩罚，而是享受天堂生活，所以大多数脑瘫儿童家庭希望孩子提早离开人世。然而，面对脑瘫儿童病情的长期性和特殊性，脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中面对的困境远远超出健全儿童家庭。虽然我国东南沿海城市逐渐建立了脑瘫儿童康复机构，让脑瘫儿童家庭看到了希望，然而农村由于各方面条件的限制，至今还没有建立起关于脑瘫儿童的康复机构，脑瘫儿童病情得不到有效治疗和康复。此外，农村的保障水平较低，保障体系不够完善，康复资源缺乏，脑瘫儿童家庭长期面临的问题得不到解决，他们依然承受着沉重负担，因而农村脑瘫儿童家庭更加需要来自于社会的支持。笔者采用深度访谈法对农村脑瘫儿童家庭的困境与社会支持做出相关研究，并将脑瘫儿童家庭获得的社会支持分为正式的社会支持和非正式的社会支持，将两者结合为一体，构建一种混合福利体系来探讨农村脑瘫儿童家庭的发展路径。
一、农村脑瘫儿童家庭困境
本文选取的研究对象均来自笔者家乡，笔者对家乡的民俗、语言等方面非常了解，而且曾在当地的民政部门实习过，因而可以去民政部门查阅当地G村脑瘫儿童的家庭情况。2015年2月—4月，笔者走访了当地的民政部门，采取主观抽样法选取六组比较典型的脑瘫儿童家庭作为研究对象，并对研究对象进行深入访谈，通过整理访谈资料来梳理脑瘫儿童家庭在儿童康复过程中面对的困境。
（一）农村脑瘫儿童家庭基本资料
本文尝试探讨农村脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中面对的困境和获得的社会支持状况，因而脑瘫儿童家庭基本信息显得非常重要。笔者将选取的六组脑瘫儿童家庭基本信息汇总如表1，其中包括脑瘫儿童父母的文化程度、家庭其他成员情况、家庭收入来源以及家庭年收入情况。
从表1可以看出，脑瘫儿童父母的文化程度偏低，且家中兄弟姊妹较多，家庭收入来源大部分是依靠打工或者务农，父母年收入均低于五万元，这会导致脑瘫儿童没有足够的经济帮扶。家中兄弟姊妹较多，主要有两方面的原因：第一是国家计划生育政策对宁夏地区的农村回族有所宽松，有些家庭为了生男孩子都超生好几个女孩；第二是回族人的宗教信仰以及思想观念，人们普遍认为女孩子终究要嫁出去的，所以养老只能依靠男孩，更重要的是父母年老亡故之后，孝敬这件事完全要依赖男孩子，如祭日那天请阿訇念经、坟头的诵经等。
（二）农村脑瘫儿童家庭困境
笔者通过整理与脑瘫儿童家庭照顾者的访谈资料发现，脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中面对的困境主要体现在生理、经济、精神和社会方面。
从生理方面来看，脑瘫儿童家庭中的照顾者通常患有腰部、脊椎、失眠及头痛等病症，这主要是由脑瘫儿童复杂多样的临床症状所导致的。脑瘫儿童最典型的临床表现是运动功能障碍，同时还伴有感知觉障碍、认知障碍、语言障碍、学习困难、行为问题等[3]，这不仅制约了脑瘫儿童的正常生活和社交活动，而且对脑瘫儿童家庭照顾者的生理方面造成了严重影响。
从经济方面来看，脑瘫儿童家庭的经济负担远远超过健全儿童家庭，本文将脑瘫儿童家庭的经济负担分为直接经济负担和间接经济负担。其中，直接经济负担指的是脑瘫儿童在康复过程中接受治疗所产生的医疗费用，间接经济负担指的是家庭照料脑瘫儿童的日常费用、择校的教育费用和康复机构的康复训练费。访谈资料显示，脑瘫儿童家庭的直接经济负担非常沉重，体现在昂贵的医疗费用方面。但是间接经济负担也不容忽视，尤其是日常照顾费用。在农村脑瘫儿童家庭中，母亲是患儿主要照顾者，那么家庭的经济来源主要依靠父亲，这与健康儿童家庭相比就缺了一份劳动力。此外，还要在患儿择校和康复方面花费一部分费用，有些家庭也因此陷入了极度贫穷状态。
从精神方面来看，脑瘫儿童家庭陷入绝望、焦虑、孤独、自责和愧疚之中，尤其是脑瘫儿童的父母。婴儿呱呱坠地本来是件非常喜悦的事情，然而当孩子被诊断为脑性瘫痪后，这个原本完美的家庭突然破裂了，尤其是对于农村存在重男轻女思想的家庭来说，盼星星盼月亮生下的儿子患有脑瘫，家人会陷入绝望。有时候孩子的病情反反复复，使得家人到处求医治疗，而且孩子康复效果不太明显，需要长期陪在身边照顾时，脑瘫儿童家庭照顾者会表现出无比的焦虑和自责。当村里的同龄孩子成家立业了，自己的孩子还如同一个婴儿般需要照顾，患儿父母就会更加自责，自责自己是否对宗教信仰虔诚以及生活中是否对他人做过亏心事。 从社会方面来看，在农村这样一个熟人社会里，脑瘫儿童家庭的社会困境主要指的是社交压力比较紧张。对于宁夏地区G村信仰伊斯兰教的回族来说，健康的孩子是真主给世人恩赐的最好礼物，反之患有各种缺陷的孩子则是真主对家族的最大考验，所以脑瘫儿童的家庭遭到社会的排斥和歧视，患儿的病态行为给家长带来一定的羞辱感，这在一定程度上加剧了脑瘫儿童家庭的社会困境。
总而言之，脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中存在生理困境、经济困境、精神困境和社会困境。这些困境不仅造成了家庭经济上的贫穷和精神上的匮乏，更关键的是不利于患儿病情的康复。
二、农村脑瘫儿童家庭社会支持现状
本文选取社会支持理论作为全文的理论框架，主要是从社会支持理论概念的认识和社会支持的来源两个方面进行阐述。由于众多学科领域运用社会支持理论，因而对社会支持的概念认识是不统一的。研究者将社会支持概念分为两类，分别是客观的支持和主观的支持。客观的社会支持指的是个体得到的一些实际可见的、物质的支持，主观的社会支持指的是精神层面的安慰和关注等。[4]社会学界的学者林南和他的同事综合众多学者的观点后，提出了社会支持的定义，认为“社会支持是由社区、社会网络和亲密伙伴所提供的能够意识到的或者实际上工具性或表达性的帮助。”[5]然而对于社会支持来源的阐释，学者们根据社会支持来源的不同，将社会支持分为正式的社会支持和非正式的社会支持。本文也是采用这一分类方法，其中宁夏地区G村脑瘫儿童家庭的正式社会支持主要是指乡镇政府、医疗机构、公立康复机构和特殊学校等正式组织提供的支持，而非正式的社会支持主要是指家庭和亲人、乡里邻居、朋友、清真寺（哲马尔提）和民间社团组织等非正式组织提供的支持。
（一）正式的社会支持
从正式的社会支持层面来看，乡镇政府给予脑瘫儿童家庭的支持主要是一些福利政策的实施，体现在经济方面的帮助，如部分基金组织基金的发放，脑瘫儿童家庭获得低保户和残疾补贴，节日期间送去一些生活物品如米、面等。可见，乡镇政府的支持不够专业化，其将贫困户和脑瘫儿童家庭的救助混为一体，而且救助金额较低，救助类型比较单一。医疗机构给予的支持更多的是患儿病情的诊断、治疗以及后期的复查。然而这些支持是外地城市给予的，当地的医疗机构设施不够完善，无法给予这些支持。公立康复机构和特殊学校给予的支持主要是针对患儿病情的康复训练、文化知识的教授及日常生活能力的培养。这些都是脑瘫儿童家庭在市区和省城获得的，当地目前还没有专门的脑瘫儿童康复机构和特殊学校。
（二）非正式的社会支持
从非正式的社会支持层面来看，家庭和亲人以及乡里邻居的支持主要是经济上和实际物质的帮助，如借钱、帮忙照看患儿、帮衬家务活等。朋友的支持除了经济的帮衬以外，更多的是精神上的慰藉，站在宗教角度去鼓励脑瘫儿童家庭，认为脑瘫儿童是真主对这个家庭现世磨难的考验，但是真主在其他方面会恩赐这个家庭的。
清真寺（哲马尔提）对脑瘫儿童家庭的支持主要是免交天课（则卡特）、宗教基金（外格夫）的发放和精神上的鼓励。天课是每位成年穆斯林必须缴纳的费用[6]，但是，《古兰经》中提到那些贫困和弱势群体是免交天课的。[7]宗教基金是穆斯林奉真主之名捐赠给清真寺的用于慈善事业的财产，因而对脑瘫儿童家庭的支持是发放一定数额的基金。[8]清真寺对脑瘫儿童家庭精神上的支持主要是针对脑瘫儿童的亲人，他们在清真寺礼拜、念经和封斋，以求真主在现世和后世的恩赐。民间社团组织对脑瘫儿童家庭的支持主要是节日期间的慰问、衣物和钱财的寄送等。
通过整理访谈资料发现，脑瘫儿童家庭获得的社会支持不足，尤其是正式的社会支持严重缺乏，如农村脑瘫儿童及其家庭的福利保障政策的缺失，农村所属管辖的乡镇没有脑瘫儿童康复机构。仅在市区有一所康复机构，而且康复设施设备不够完善，机构占用面积比较小，容纳儿童数量非常有限，指导脑瘫儿童专门康复训练的人才非常稀缺，康复训练技巧过于基础，都是一些比较传统的物理治疗方法。相比正式的社会支持，非正式的社会支持的作用更为凸显。但是非正式的社会支持存在一定的局限性，其稳定性不强，不能够持续长久地提供支持。因为非正式的社会支持是基于情感而建立的支持网络，与基于理性制度建立的正式的社会支持网络不同。此外，农村脑瘫儿童家庭思想观念比较滞后，担心被外人知道孩子患病，患儿家长们使自己的家庭封闭起来。部分街坊邻里也不愿意让自己的小孩跟脑瘫儿童玩耍，有些健全儿童家庭甚至不愿意与脑瘫儿童家庭来往，从而使脑瘫儿童家庭被村里的人们孤立起来。
三、农村脑瘫儿童家庭社会支持的发展路径
农村脑瘫儿童家庭的生活处于边缘状态，是当地的弱势群体。在患儿康复的过程中面对来自生理、经济、精神和社会方面的困境，然而这些家庭获得的社会支持非常微弱，且大部分是非正式支持，正式支持严重缺失。正式支持和非正式支持是脑瘫儿童家庭健康成长必不可少的元素，是解决农村脑瘫儿童家庭困境和社会支持匮乏的必要充分条件，缺一不可。为此，笔者认为，农村脑瘫儿童家庭社会支持的发展路径是将正式社会支持和非正式社会支持结合为一体，构建一种混合福利体系，有效地将社会支持来源的多元主体组合起来，从而缓解脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的压力。
在混合福利体系的构建中，正式的社会支持主要是指宏观政策的制定和微观资源的调度，而非正式的社会支持则是强调社会工作专业的介入，目标是对脑瘫儿童家庭的优势资源进行整合。社会工作专业的本质是运用专业的理论和方法实现助人自助，服务对象是那些因多方面因素而缺乏社会适应能力的个人、团体、社区等。脑瘫儿童及其家庭自然便是社会工作专业提供服务的对象。社会工作专业介入农村脑瘫儿童家庭，在患儿康复过程中起到关键作用。一方面，社会工作者可以参与脑瘫儿童相关福利政策的制定及实施，提供宝贵建议。另一方面，社会工作者运用优势视角理论发掘农村脑瘫儿童家庭的潜在资源，增强其自信心和抗逆力，从而促进脑瘫儿童的康复。 （一）逐步平衡城乡之间的资源供应
长期以来，我国实行城乡二元格局，这导致城乡之间的资源严重失衡，尤其是医疗和教育资源。这种户籍制度固化的差别将农村居民变成了弱势群体，[9]农村的脑瘫儿童家庭更是处于生活的边缘状态。从脑瘫儿童的生命周期视角出发，脑瘫儿童的早期诊断和康复训练显得尤为重要，这就需要一定的医疗资源和专业的康复机构。通过访谈发现，乡镇医院的医疗设施落后，专业人才稀缺，甚至没有一所专门的康复训练机构，因而无法对脑瘫儿童做出及时诊断和后期的康复训练。当地政府部门应制定政策平衡城乡之间的医疗资源，对乡镇医院给予更多的财政支持，使得乡镇医院引进先进的医疗设施和优秀的专业人才，从而加强脑瘫儿童的早期筛查。
脑瘫儿童早期的康复训练也是至关重要的，李宗桦的研究显示，脑瘫儿童进入康复训练时的年龄越小，康复的效果越明显。[10]因而，当地政府应该借鉴国外西方发达国家及我国东南沿海城市机构发展的经验，尽快帮助乡镇建立脑瘫儿童康复机构，使脑瘫儿童尽早进入治疗过程中。当然，在建立机构的过程中政府必须加大财政拨款、康复设备和社会工作者人才的引进，这样才能让尽可能多的脑瘫儿童获得康复机会。然而，脑瘫儿童想要过上健全儿童的生活，受教育的问题不容忽视。在政府部门的指导下，教育机构应开办脑瘫儿童学校，增加脑瘫儿童受教育的机会。其实更早介入脑瘫儿童的教育，病情轻微者会过上正常人的生活，病情重者则会自理，不至于让他们成为这个时代的文盲。
（二）逐步完善脑瘫儿童未来的就业养老和家庭需求制度
随着脑瘫儿童年龄的增长，他们的就业和养老问题凸显。当地相关部门应协调努力，解决脑瘫儿童的就业问题，如举办一些基础的技能培训班，让脑瘫儿童掌握一门技术，并向相关单位引荐有特殊技能的脑瘫儿童。对于脑瘫儿童的养老问题，当地应尽快出台一些相关政策，如家庭养老制、机构养老制等。在实施家庭养老制方面，减免脑瘫儿童家庭税收，定期发放现金补贴和生活物品等。机构养老制方面，政府应扶持相关部门建立养老机构，达到一定年龄的脑瘫儿童生活全部由机构负责。
对于脑瘫儿童家庭需求制度的建立，民政部门应组织专家、学者和社会工作者对脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的需求做出评估，制定需求计划、实施计划和评价需求计划。这种基于实践和不断修正基础上的家庭需求制度才能保障脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的实际需求，让他们也能享受健全儿童家庭的那份欢乐。
（三）逐步推动社会工作专业介入农村脑瘫儿童家庭
社会工作是一门应用性社会科学，兴起于欧美国家，在我国本土化的过程中发展为半行政性、半专业化社会工作。[11]由于经济条件的限制，社会工作起先在我国东南沿海发达城市发展，偏僻落后地区的社会工作专业发展情况不容乐观。因此，当地政府应制定相关政策大力发展社会工作专业，引进优秀的专业社会工作者投入到农村脑瘫儿童康复领域。在构建农村脑瘫儿童家庭社会支持的混合福利体系中，社会工作者可以起到事半功倍的作用。
首先，社会工作者可以提升脑瘫儿童家庭的权利意识和认知水平。访谈资料显示，脑瘫儿童家庭对于政府、医疗机构等正式组织提供的社会支持表现出漠不关心的态度，不知道如何去维护自己的权利，并且对脑瘫儿童的病情认识不够。因此，社会工作者介入脑瘫儿童家庭，可以提升他们的权利意识以及对脑瘫儿童病情的认知，让他们由被动接受政府的救助转向主动寻求社会支持。
其次，社会工作者运用优势视角发掘脑瘫儿童家庭的潜在力，增强脑瘫儿童家庭的自信心。优势视角强调每个个体、团体、家庭和社区都是有优势（财富、资源、智慧等）的，疾病和创伤具有危害性，但它们可能是机遇和挑战。[12]社会工作者在实践过程中要立足发现脑瘫儿童家庭的优势和资源，协助这些家庭去积极面对患儿的康复。例如，宁夏地区的G村村民信仰伊斯兰教，社会工作者可以利用伊斯兰教“拜主行善”的价值观发掘脑瘫儿童家庭的资源。
最后，社会工作者可以推动自助团体组织的建立。自助团体是一群有相同问题和困难的人的自愿性结合，成员间通过彼此经验的分享，互相鼓励支持以解决共同的问题。[13]自助团体以自助和互助合作作为价值基础，其成员参与是免费的或只需较少费用，这在农村是比较可行的。由脑瘫儿童家庭组成的自助团体可以讨论脑瘫儿童的治疗与康复计划、互相鼓励学习康复训练技巧以及家庭照顾者之间可以分享经验和困惑。
总之，解决脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中面对的困境和社会支持现状问题，要构建混合福利体系就必须充分发挥正式社会支持和非正式社会支持的职能。两者是一个不可分割的整体，各自在脑瘫儿童康复过程中起着至关重要的作用。其中，正式社会支持层面主要是政府部门关于脑瘫儿童及其家庭福利政策的制定和微观资源的调度。而非正式社会支持层面则是社会工作专业的介入，社会工作者运用优势视角多方位发掘脑瘫儿童家庭的优势和资源，改变脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的悲观情绪，增强自信心和抗逆力，让家庭看到希望的曙光，使脑瘫儿童参与到正常的社会生活中。
参考文献
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关键词： 农村脑瘫儿童家庭；困境；正式社会支持；非正式社会支持；混合福利体系
中图分类号：C916
文献标识码：A文章编号：1671-623X（2016）05-0081-06
脑性瘫痪，简称为脑瘫，是脑部发育异常造成的一种临床表现，婴儿在出生后通常伴有运动功能、肌肉和姿势异常等。[1]据世界卫生组织统计，21世纪新生婴儿脑瘫的患病率已增至5‰，其中我国新生婴儿的脑瘫患病率约为1.86‰～4‰，农村地区尤其严重，脑瘫儿童的患病率达到了5.6‰。[2]在宁夏地区的G村，脑瘫儿童家庭不仅照顾着脑瘫儿童的日常生活饮食起居，而且是康复治疗的陪护者。和G村的脑瘫儿童照顾者聊天时，会听到这样的一句话：“我希望在有生之年看着自己的孩子提前离开人世，我这辈子最挂念的是这个孩子，如果我走了，留下孩子太受苦了……”对于很多脑瘫儿童家庭来说，脑瘫儿童的亡故是悲痛的终结，是件幸福的事情。文中选取的G村是个回族聚居村，这里的回族人都信仰伊斯兰教，《古兰经》是伊斯兰教唯一的经典。《古兰经》指出，人有现世和后世两个世界，现世的生活比较短暂，而后世的生活是长久的，也是最重要的。人们认为脑瘫儿童的一切不幸都是真主降临给孩子现世的磨难，亡故之后会进入天堂的。在后世孩子不会接受任何惩罚，而是享受天堂生活，所以大多数脑瘫儿童家庭希望孩子提早离开人世。然而，面对脑瘫儿童病情的长期性和特殊性，脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中面对的困境远远超出健全儿童家庭。虽然我国东南沿海城市逐渐建立了脑瘫儿童康复机构，让脑瘫儿童家庭看到了希望，然而农村由于各方面条件的限制，至今还没有建立起关于脑瘫儿童的康复机构，脑瘫儿童病情得不到有效治疗和康复。此外，农村的保障水平较低，保障体系不够完善，康复资源缺乏，脑瘫儿童家庭长期面临的问题得不到解决，他们依然承受着沉重负担，因而农村脑瘫儿童家庭更加需要来自于社会的支持。笔者采用深度访谈法对农村脑瘫儿童家庭的困境与社会支持做出相关研究，并将脑瘫儿童家庭获得的社会支持分为正式的社会支持和非正式的社会支持，将两者结合为一体，构建一种混合福利体系来探讨农村脑瘫儿童家庭的发展路径。
一、农村脑瘫儿童家庭困境
本文选取的研究对象均来自笔者家乡，笔者对家乡的民俗、语言等方面非常了解，而且曾在当地的民政部门实习过，因而可以去民政部门查阅当地G村脑瘫儿童的家庭情况。2015年2月—4月，笔者走访了当地的民政部门，采取主观抽样法选取六组比较典型的脑瘫儿童家庭作为研究对象，并对研究对象进行深入访谈，通过整理访谈资料来梳理脑瘫儿童家庭在儿童康复过程中面对的困境。
（一）农村脑瘫儿童家庭基本资料
本文尝试探讨农村脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中面对的困境和获得的社会支持状况，因而脑瘫儿童家庭基本信息显得非常重要。笔者将选取的六组脑瘫儿童家庭基本信息汇总如表1，其中包括脑瘫儿童父母的文化程度、家庭其他成员情况、家庭收入来源以及家庭年收入情况。
从表1可以看出，脑瘫儿童父母的文化程度偏低，且家中兄弟姊妹较多，家庭收入来源大部分是依靠打工或者务农，父母年收入均低于五万元，这会导致脑瘫儿童没有足够的经济帮扶。家中兄弟姊妹较多，主要有两方面的原因：第一是国家计划生育政策对宁夏地区的农村回族有所宽松，有些家庭为了生男孩子都超生好几个女孩；第二是回族人的宗教信仰以及思想观念，人们普遍认为女孩子终究要嫁出去的，所以养老只能依靠男孩，更重要的是父母年老亡故之后，孝敬这件事完全要依赖男孩子，如祭日那天请阿訇念经、坟头的诵经等。
（二）农村脑瘫儿童家庭困境
笔者通过整理与脑瘫儿童家庭照顾者的访谈资料发现，脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中面对的困境主要体现在生理、经济、精神和社会方面。
从生理方面来看，脑瘫儿童家庭中的照顾者通常患有腰部、脊椎、失眠及头痛等病症，这主要是由脑瘫儿童复杂多样的临床症状所导致的。脑瘫儿童最典型的临床表现是运动功能障碍，同时还伴有感知觉障碍、认知障碍、语言障碍、学习困难、行为问题等[3]，这不仅制约了脑瘫儿童的正常生活和社交活动，而且对脑瘫儿童家庭照顾者的生理方面造成了严重影响。
从经济方面来看，脑瘫儿童家庭的经济负担远远超过健全儿童家庭，本文将脑瘫儿童家庭的经济负担分为直接经济负担和间接经济负担。其中，直接经济负担指的是脑瘫儿童在康复过程中接受治疗所产生的医疗费用，间接经济负担指的是家庭照料脑瘫儿童的日常费用、择校的教育费用和康复机构的康复训练费。访谈资料显示，脑瘫儿童家庭的直接经济负担非常沉重，体现在昂贵的医疗费用方面。但是间接经济负担也不容忽视，尤其是日常照顾费用。在农村脑瘫儿童家庭中，母亲是患儿主要照顾者，那么家庭的经济来源主要依靠父亲，这与健康儿童家庭相比就缺了一份劳动力。此外，还要在患儿择校和康复方面花费一部分费用，有些家庭也因此陷入了极度贫穷状态。
从精神方面来看，脑瘫儿童家庭陷入绝望、焦虑、孤独、自责和愧疚之中，尤其是脑瘫儿童的父母。婴儿呱呱坠地本来是件非常喜悦的事情，然而当孩子被诊断为脑性瘫痪后，这个原本完美的家庭突然破裂了，尤其是对于农村存在重男轻女思想的家庭来说，盼星星盼月亮生下的儿子患有脑瘫，家人会陷入绝望。有时候孩子的病情反反复复，使得家人到处求医治疗，而且孩子康复效果不太明显，需要长期陪在身边照顾时，脑瘫儿童家庭照顾者会表现出无比的焦虑和自责。当村里的同龄孩子成家立业了，自己的孩子还如同一个婴儿般需要照顾，患儿父母就会更加自责，自责自己是否对宗教信仰虔诚以及生活中是否对他人做过亏心事。 从社会方面来看，在农村这样一个熟人社会里，脑瘫儿童家庭的社会困境主要指的是社交压力比较紧张。对于宁夏地区G村信仰伊斯兰教的回族来说，健康的孩子是真主给世人恩赐的最好礼物，反之患有各种缺陷的孩子则是真主对家族的最大考验，所以脑瘫儿童的家庭遭到社会的排斥和歧视，患儿的病态行为给家长带来一定的羞辱感，这在一定程度上加剧了脑瘫儿童家庭的社会困境。
总而言之，脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中存在生理困境、经济困境、精神困境和社会困境。这些困境不仅造成了家庭经济上的贫穷和精神上的匮乏，更关键的是不利于患儿病情的康复。
二、农村脑瘫儿童家庭社会支持现状
本文选取社会支持理论作为全文的理论框架，主要是从社会支持理论概念的认识和社会支持的来源两个方面进行阐述。由于众多学科领域运用社会支持理论，因而对社会支持的概念认识是不统一的。研究者将社会支持概念分为两类，分别是客观的支持和主观的支持。客观的社会支持指的是个体得到的一些实际可见的、物质的支持，主观的社会支持指的是精神层面的安慰和关注等。[4]社会学界的学者林南和他的同事综合众多学者的观点后，提出了社会支持的定义，认为“社会支持是由社区、社会网络和亲密伙伴所提供的能够意识到的或者实际上工具性或表达性的帮助。”[5]然而对于社会支持来源的阐释，学者们根据社会支持来源的不同，将社会支持分为正式的社会支持和非正式的社会支持。本文也是采用这一分类方法，其中宁夏地区G村脑瘫儿童家庭的正式社会支持主要是指乡镇政府、医疗机构、公立康复机构和特殊学校等正式组织提供的支持，而非正式的社会支持主要是指家庭和亲人、乡里邻居、朋友、清真寺（哲马尔提）和民间社团组织等非正式组织提供的支持。
（一）正式的社会支持
从正式的社会支持层面来看，乡镇政府给予脑瘫儿童家庭的支持主要是一些福利政策的实施，体现在经济方面的帮助，如部分基金组织基金的发放，脑瘫儿童家庭获得低保户和残疾补贴，节日期间送去一些生活物品如米、面等。可见，乡镇政府的支持不够专业化，其将贫困户和脑瘫儿童家庭的救助混为一体，而且救助金额较低，救助类型比较单一。医疗机构给予的支持更多的是患儿病情的诊断、治疗以及后期的复查。然而这些支持是外地城市给予的，当地的医疗机构设施不够完善，无法给予这些支持。公立康复机构和特殊学校给予的支持主要是针对患儿病情的康复训练、文化知识的教授及日常生活能力的培养。这些都是脑瘫儿童家庭在市区和省城获得的，当地目前还没有专门的脑瘫儿童康复机构和特殊学校。
（二）非正式的社会支持
从非正式的社会支持层面来看，家庭和亲人以及乡里邻居的支持主要是经济上和实际物质的帮助，如借钱、帮忙照看患儿、帮衬家务活等。朋友的支持除了经济的帮衬以外，更多的是精神上的慰藉，站在宗教角度去鼓励脑瘫儿童家庭，认为脑瘫儿童是真主对这个家庭现世磨难的考验，但是真主在其他方面会恩赐这个家庭的。
清真寺（哲马尔提）对脑瘫儿童家庭的支持主要是免交天课（则卡特）、宗教基金（外格夫）的发放和精神上的鼓励。天课是每位成年穆斯林必须缴纳的费用[6]，但是，《古兰经》中提到那些贫困和弱势群体是免交天课的。[7]宗教基金是穆斯林奉真主之名捐赠给清真寺的用于慈善事业的财产，因而对脑瘫儿童家庭的支持是发放一定数额的基金。[8]清真寺对脑瘫儿童家庭精神上的支持主要是针对脑瘫儿童的亲人，他们在清真寺礼拜、念经和封斋，以求真主在现世和后世的恩赐。民间社团组织对脑瘫儿童家庭的支持主要是节日期间的慰问、衣物和钱财的寄送等。
通过整理访谈资料发现，脑瘫儿童家庭获得的社会支持不足，尤其是正式的社会支持严重缺乏，如农村脑瘫儿童及其家庭的福利保障政策的缺失，农村所属管辖的乡镇没有脑瘫儿童康复机构。仅在市区有一所康复机构，而且康复设施设备不够完善，机构占用面积比较小，容纳儿童数量非常有限，指导脑瘫儿童专门康复训练的人才非常稀缺，康复训练技巧过于基础，都是一些比较传统的物理治疗方法。相比正式的社会支持，非正式的社会支持的作用更为凸显。但是非正式的社会支持存在一定的局限性，其稳定性不强，不能够持续长久地提供支持。因为非正式的社会支持是基于情感而建立的支持网络，与基于理性制度建立的正式的社会支持网络不同。此外，农村脑瘫儿童家庭思想观念比较滞后，担心被外人知道孩子患病，患儿家长们使自己的家庭封闭起来。部分街坊邻里也不愿意让自己的小孩跟脑瘫儿童玩耍，有些健全儿童家庭甚至不愿意与脑瘫儿童家庭来往，从而使脑瘫儿童家庭被村里的人们孤立起来。
三、农村脑瘫儿童家庭社会支持的发展路径
农村脑瘫儿童家庭的生活处于边缘状态，是当地的弱势群体。在患儿康复的过程中面对来自生理、经济、精神和社会方面的困境，然而这些家庭获得的社会支持非常微弱，且大部分是非正式支持，正式支持严重缺失。正式支持和非正式支持是脑瘫儿童家庭健康成长必不可少的元素，是解决农村脑瘫儿童家庭困境和社会支持匮乏的必要充分条件，缺一不可。为此，笔者认为，农村脑瘫儿童家庭社会支持的发展路径是将正式社会支持和非正式社会支持结合为一体，构建一种混合福利体系，有效地将社会支持来源的多元主体组合起来，从而缓解脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的压力。
在混合福利体系的构建中，正式的社会支持主要是指宏观政策的制定和微观资源的调度，而非正式的社会支持则是强调社会工作专业的介入，目标是对脑瘫儿童家庭的优势资源进行整合。社会工作专业的本质是运用专业的理论和方法实现助人自助，服务对象是那些因多方面因素而缺乏社会适应能力的个人、团体、社区等。脑瘫儿童及其家庭自然便是社会工作专业提供服务的对象。社会工作专业介入农村脑瘫儿童家庭，在患儿康复过程中起到关键作用。一方面，社会工作者可以参与脑瘫儿童相关福利政策的制定及实施，提供宝贵建议。另一方面，社会工作者运用优势视角理论发掘农村脑瘫儿童家庭的潜在资源，增强其自信心和抗逆力，从而促进脑瘫儿童的康复。 （一）逐步平衡城乡之间的资源供应
长期以来，我国实行城乡二元格局，这导致城乡之间的资源严重失衡，尤其是医疗和教育资源。这种户籍制度固化的差别将农村居民变成了弱势群体，[9]农村的脑瘫儿童家庭更是处于生活的边缘状态。从脑瘫儿童的生命周期视角出发，脑瘫儿童的早期诊断和康复训练显得尤为重要，这就需要一定的医疗资源和专业的康复机构。通过访谈发现，乡镇医院的医疗设施落后，专业人才稀缺，甚至没有一所专门的康复训练机构，因而无法对脑瘫儿童做出及时诊断和后期的康复训练。当地政府部门应制定政策平衡城乡之间的医疗资源，对乡镇医院给予更多的财政支持，使得乡镇医院引进先进的医疗设施和优秀的专业人才，从而加强脑瘫儿童的早期筛查。
脑瘫儿童早期的康复训练也是至关重要的，李宗桦的研究显示，脑瘫儿童进入康复训练时的年龄越小，康复的效果越明显。[10]因而，当地政府应该借鉴国外西方发达国家及我国东南沿海城市机构发展的经验，尽快帮助乡镇建立脑瘫儿童康复机构，使脑瘫儿童尽早进入治疗过程中。当然，在建立机构的过程中政府必须加大财政拨款、康复设备和社会工作者人才的引进，这样才能让尽可能多的脑瘫儿童获得康复机会。然而，脑瘫儿童想要过上健全儿童的生活，受教育的问题不容忽视。在政府部门的指导下，教育机构应开办脑瘫儿童学校，增加脑瘫儿童受教育的机会。其实更早介入脑瘫儿童的教育，病情轻微者会过上正常人的生活，病情重者则会自理，不至于让他们成为这个时代的文盲。
（二）逐步完善脑瘫儿童未来的就业养老和家庭需求制度
随着脑瘫儿童年龄的增长，他们的就业和养老问题凸显。当地相关部门应协调努力，解决脑瘫儿童的就业问题，如举办一些基础的技能培训班，让脑瘫儿童掌握一门技术，并向相关单位引荐有特殊技能的脑瘫儿童。对于脑瘫儿童的养老问题，当地应尽快出台一些相关政策，如家庭养老制、机构养老制等。在实施家庭养老制方面，减免脑瘫儿童家庭税收，定期发放现金补贴和生活物品等。机构养老制方面，政府应扶持相关部门建立养老机构，达到一定年龄的脑瘫儿童生活全部由机构负责。
对于脑瘫儿童家庭需求制度的建立，民政部门应组织专家、学者和社会工作者对脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的需求做出评估，制定需求计划、实施计划和评价需求计划。这种基于实践和不断修正基础上的家庭需求制度才能保障脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的实际需求，让他们也能享受健全儿童家庭的那份欢乐。
（三）逐步推动社会工作专业介入农村脑瘫儿童家庭
社会工作是一门应用性社会科学，兴起于欧美国家，在我国本土化的过程中发展为半行政性、半专业化社会工作。[11]由于经济条件的限制，社会工作起先在我国东南沿海发达城市发展，偏僻落后地区的社会工作专业发展情况不容乐观。因此，当地政府应制定相关政策大力发展社会工作专业，引进优秀的专业社会工作者投入到农村脑瘫儿童康复领域。在构建农村脑瘫儿童家庭社会支持的混合福利体系中，社会工作者可以起到事半功倍的作用。
首先，社会工作者可以提升脑瘫儿童家庭的权利意识和认知水平。访谈资料显示，脑瘫儿童家庭对于政府、医疗机构等正式组织提供的社会支持表现出漠不关心的态度，不知道如何去维护自己的权利，并且对脑瘫儿童的病情认识不够。因此，社会工作者介入脑瘫儿童家庭，可以提升他们的权利意识以及对脑瘫儿童病情的认知，让他们由被动接受政府的救助转向主动寻求社会支持。
其次，社会工作者运用优势视角发掘脑瘫儿童家庭的潜在力，增强脑瘫儿童家庭的自信心。优势视角强调每个个体、团体、家庭和社区都是有优势（财富、资源、智慧等）的，疾病和创伤具有危害性，但它们可能是机遇和挑战。[12]社会工作者在实践过程中要立足发现脑瘫儿童家庭的优势和资源，协助这些家庭去积极面对患儿的康复。例如，宁夏地区的G村村民信仰伊斯兰教，社会工作者可以利用伊斯兰教“拜主行善”的价值观发掘脑瘫儿童家庭的资源。
最后，社会工作者可以推动自助团体组织的建立。自助团体是一群有相同问题和困难的人的自愿性结合，成员间通过彼此经验的分享，互相鼓励支持以解决共同的问题。[13]自助团体以自助和互助合作作为价值基础，其成员参与是免费的或只需较少费用，这在农村是比较可行的。由脑瘫儿童家庭组成的自助团体可以讨论脑瘫儿童的治疗与康复计划、互相鼓励学习康复训练技巧以及家庭照顾者之间可以分享经验和困惑。
总之，解决脑瘫儿童家庭在孩子康复过程中面对的困境和社会支持现状问题，要构建混合福利体系就必须充分发挥正式社会支持和非正式社会支持的职能。两者是一个不可分割的整体，各自在脑瘫儿童康复过程中起着至关重要的作用。其中，正式社会支持层面主要是政府部门关于脑瘫儿童及其家庭福利政策的制定和微观资源的调度。而非正式社会支持层面则是社会工作专业的介入，社会工作者运用优势视角多方位发掘脑瘫儿童家庭的优势和资源，改变脑瘫儿童家庭在患儿康复过程中的悲观情绪，增强自信心和抗逆力，让家庭看到希望的曙光，使脑瘫儿童参与到正常的社会生活中。
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