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目的评价免疫性血小板减少性紫癜(ITP)对中国儿童及父母生活质量(HRQoL)的影响。方法应用KIT(the Kids’ITP Tools)评估量表对43例新诊断的儿童ITP患者及其父母进行HRQoL调查。KIT评估量表包括儿童KIT问卷和父母问卷,儿童问卷项目共26条,包括5方面内容:治疗副作用相关、干预相关、疾病相关、活动性相关及家庭相关。父母KIT问卷项目共26条,包括6方面内容:诊断相关、检测相关、孩子活动受限相关、日常生活相关、疾病预后相关及情感影响。采用李克特量表(Likert scale)6分计分法,项目分值高意味着关注程度高。结果 (1)应用KIT量表评估中国ITP儿童及父母的生活质量,可信度高,儿童量表Cronbach’sα=0.933,父母量表Cronbach’sα=0.905。(2)父母HRQoL分值显著低于儿童HRQoL分值,分别为31.46±14.58分、79.05±14.99分,Z=7.625,P=0.000,差异有统计学意义。提示父母的生活质量显著低于儿童,对疾病的关注和焦虑程度明显高于孩子。在儿童问卷中,治疗干预方面得分最高,为1.92±1.30分;活动性方面分值也较高,为1.82±1.47分。父母问卷中,得分最高的则是情感方面,为4.88±0.97分;疾病预后方面分值也较高(4.78±1.01分)。(3)不同年龄组ITP儿童HRQoL分值差异显著,有统计学意义(P=0.000)。年龄越大,HRQoL分值越低。提示年龄越大,患儿对疾病的关注程度越高,焦虑负担越重。但不同年龄组ITP患儿,其父母HRQoL分值差异无统计学意义(P=0.576),提示无论孩子年龄多大,中国父母对疾病均同样程度的担忧和焦虑。结论中国ITP儿童及其父母的生活质量明显降低,父母HRQoL降低尤为显著。KIT是一个良好的疾病特异性的生活质量评估量表,为ITP的临床研究以及管理提供了良好的监测工具。