【摘 要】
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罕见病患者是弱势中的极弱势者,只有依靠比较完善的医疗保障制度,他们的基本生存权益才得以确保。罕见病患者医疗保障的基本理据是:基本医疗保障是罕见病患者与其他公民平等
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罕见病患者是弱势中的极弱势者,只有依靠比较完善的医疗保障制度,他们的基本生存权益才得以确保。罕见病患者医疗保障的基本理据是:基本医疗保障是罕见病患者与其他公民平等享有的基本人权,罕见病患者与常见病、多发病患者应享有平等的医疗保障权,罕见病患者享有受到倾斜性医疗保障的权利。罕见病患者医疗保障面临的困境是:社会基本医疗保险极难涵盖罕见病药品,商业医疗保险将罕见病患者拒之门外,社会救助难担其责,罕见病药物保障的立法缺失,社会保障的帮助作用甚微。构建罕见病患者医疗保障制度,应构建较为完善的罕见病社会基本保障体系;制定罕见病药品法,促进罕见病药品的研发与引进。
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