临终关怀的需求很大

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Dieu临终关怀医院是法国的一家古老的独立临终关怀医院。

  西方国家对死亡和临终关怀的研究主要经历了3个阶段:到20世纪70年代,这一研究变得具体化了;到20世纪80年代,艾滋病的出现极大地改变了人们对死亡论述的理解;随着互联网和社媒平台的兴起,人们对死亡、临终、临终规划、不幸和丧亲等进行了重新思考。 经历了半个世纪,临终关怀事业得到了很大发展,越来越多的地区和国家建立了临终关怀机构,并建立了相应的保障体系,目前已遍及全球5大洲近80个国家和地区。西方主要国家已建立了较为完善的临终关怀服务体系,集中体现着社会的文明进步和人文关怀,造福了无数的患者和家庭。
  据2006年的统计,英国接受临终关怀的非恶性疾病病人约占10% , 美国有20%—30%的这类病人接受过临终关怀。然而令人遗憾的是,根据国际临终关怀服务联盟的数据,全球每年有近1亿的病人需要临终关怀,而实际上仅有不到8%的人接受了这项服务。人们对此项服务的需求还是很大的。
  临终关怀在国际上呈现出政府重视、民众参与度高、服务机构规模大、服务模式多样化等特点。例如,美国和日本分别在1982年和2002年将临终关怀与医疗纳入医保体系。全球临终关怀服务市场中的顶级公司有:亲属医疗保健、国家临终关怀和姑息治疗组织、阿尔茨海默氏病协会、本顿临终关怀服务、俄克拉荷马州临终关怀、新罕布什尔临终关怀和姑息治疗组织、迪尔克森临终关怀、盟约关怀、查塔姆-肯特临终关怀、普鲁伊特卫生、锦绣卫生服务等。

英国临终关怀:世界最先进水平


  英国是世界上最早研究死亡、临终关怀的国家,尤其以英国巴斯大学的研究著名。英国临终关怀和对症治疗系统发达,服务机构数量多、覆盖面广、专业水平高,普通民众参与度高,已经进入良性化的运转轨道。英国常见的临终关怀的服务机构分为3种:独立临终关怀院、附设于综合医院或其它综合性医疗保健机构的临终关怀病区(病房)、居家临终关怀服务,其中以独立临终关怀院为主流模式。统计显示,大多数人都希望能够在家中辞世,然而现实生活中一半人在医院里去世。2020年,英國在家中去世的人不到四分之一。
  英国独立的临终关怀院资金来源大致分为国家拨款和社会捐助,国家拨款是其重要资金来源,但非主要资金来源。社会捐助资金来源非常丰富,又可细分为慈善商店销售收入、纪念性捐助、募捐、商业赞助、遗产捐赠、社区彩票等多种形式。每家独立机构的资金来源结构不尽相同,一般来说,国家对规模大、影响大、信誉好的临终关怀机构投入较多。英国国家审计局历年的统计结果显示,2006—2007年,国家对临终关怀院的资金总投入为1200万英镑,每家临终关怀院平均投入为370万英镑。英国临终关怀已形成产业,成为国家医疗体系的一个有机成分,能够为人们的生存质量、死亡前照护质量和死亡质量提供重要的保障。英国作为世界上最早开展此项服务的国家,在服务面、服务水准、具体运作模式和社会支持方面都堪称典范。

澳大利亚:临终关怀通过立法来支持


  在澳大利亚,临终关怀“三部曲”是指预立医疗照护计划、安宁疗护和短期暂替照顾。
  当病人被确诊为罹患绝症、现有的医疗水平已经无法挽回其生命后,临终关怀的相关服务机构会协助病人和家属制定“预立医疗照护计划”,这是由政府提供的免费服务,帮助病人和家属规划临终病人的照护。
澳大利亚举办慈善葡萄酒拍卖会,为临终关怀医院筹集资金。

  在这个计划里,病人可以指定一个持久监护人,在病人无法作出决定时,持久监护人可以帮病人作出生活方式和治疗等方面的决定。预立医疗照护计划还包括设立书面的“预先医疗指示”,包括法律、财务、治疗等方面的指示。这份文件一式几份,家人、持久监护人、医院和主治医生、救护车中心各持一份。
  在生命的最后几个月,患者可以进入医院的安宁疗护科。澳大利亚于20世纪80年代正式在各大公立综合医院成立安宁疗护科,医生和护士均拥有临终关怀的专业学位,为临终病人提供免费安宁疗护。安宁疗护不提供疾病治疗,而是针对绝症引起的疼痛、呕吐和呼吸困难提供系统、个性化的医疗服务,为决定回家休养的病人提供居家的治疗设备、情绪和精神上的帮助,以及与家庭护理和经济协作相关的信息和短期暂替照顾的信息。短期暂替照顾是一个由政府补贴、相关的社区服务机构提供的免费或低廉的服务项目,为临终病人提供几天或2周左右的短期护理,使长期照顾病人的家属可以得到短期的舒缓和喘息的机会,放松休息几天。
在卡罗琳30多岁时,父亲的去世促使她放弃会计工作开始接受护士培训,现在她成为临终关怀医院的住院服务经理。
在澳大利亚,病人可以指定一个持久监护人,在病人无法作出决定时,持久监护人可以帮他们作出生活方式和治疗等方面的决定。
  不难看出,澳大利亚的临终关怀以医院为主导,政府补贴的居家照顾和社区服务为辅助。澳大利亚为长期照顾临终病人的家属提供经济援助以及短期暂替照顾,这是可借鉴的一种方法,但前提是需要以立法形式保障临终关怀,通过国家法律支持居家临终病床的建立和发展, 使临终病床体系走上制度化的道路。

加拿大临终关怀:人性化政策与管理


  和世界上其他国家的人不同,加拿大人并不忌讳谈论自己的临终愿望。虽然说大部分人希望尽可能长时间待在家中,但这不代表他们希望在家里去世。在加拿大,人的生命、个体的自由意志与感受等,都是最珍贵、最需要得到平等尊重的。对于重病老人而言,临终关怀不仅仅是生命告别的仪式,更是心灵上的慰藉以及家人精神上的寄托。
  医生认为,患者在清醒时与朋友、家人以及医疗看护人员提前沟通临终之际的安排很重要。有趣的是,目前虽然有超过一半的加拿大人已与配偶讨论了自己的临终意愿,但与医生讨论这个问题的人不到10%。近期调查显示,有六成的加拿大人不得不在医院的急症护理中心度过他们最后的日子。
  加拿大医疗保险福利达到了世界先进水平,目前已有大约20%的医疗费用投入于病人临终前最后一年的关怀与治疗,此后随着老年人比例的大幅增长,预计这些费用还将大幅上升。如此人性化的政策与管理为老龄化社会带来更加温暖的未来。加拿大社会普遍认为,即使年迈的老人已经无法为社会的发展贡献力量,但他们的生命与个人感受与他人一样,都值得被尊重和重视。因此在全国临终关怀治疗周期间,卫生部长会宣布450万加元用于临终治疗资金。
  加拿大的临终关怀制度也很灵活,会根据病人的具体情况施行护理。我朋友的妈妈(盛伯母)患有阿尔茨海默症,同时肺部和心脏都有较为严重的问题,还是一位晚期癌症患者,经常昏睡不清醒,已经处于最后阶段了。每周日都固定有关怀中心派来的护士来家里给快80岁的盛伯母做检查。我朋友要上班,家中只有盛伯父,所以周间也会有不同的护士来陪伴2个小时 ,天气好的时候护士会用轮椅推着盛伯母到附近公园晒晒太阳,有时会帮她洗澡,在盛伯母头脑清醒的时候会给她看些有趣的图片让她开心。盛伯父常夸加拿大医疗福利好,说他们老两口收入低,但看病什么都是免费,轮椅也是医院免费提供的。我朋友说这种上门服务减轻了她很多的负担,她出差时不用老惦记妈妈了。
  前几天我回旧家拿东西,遇到3楼的邻居琳达,得知她79岁的丈夫第3次得癌症,快不行了,住在康宁病房。她有空就去陪伴,她的4个孩子也会抽空去看望。琳达的小儿子患有智障,大女儿全家4口人2年多前从巴西回来,因为疫情关系至今没有稳定工作,他们有一个患有自闭症的儿子在特殊儿童班上学。这家的经济情况很不乐观,但是因为有政府承担所有费用,又有专业人员看护,琳达很幸运地避免了经济上的雪上加霜以及照顾病人的艰辛。

韩国的临终关怀:发展迅速


  韩国临终关怀及缓和医疗事业经过了30多年的发展历程,近15年来发展得较为迅速,目前共有99家医院能提供临终关怀服务,患者能享受到3种服务类型——住院型、咨询型和家庭型。服务团队由医师、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者等5种职业人士组成,不同职业人士分别或者交叉提供各项服务给患者及其家属。韩国国立癌症中心设定了“标准教育”以保证服务人员的专业性,有些医院内部或受委托担当服务人员的教育。韩国的临终关怀事业还在发展之中,同时也存在一些问题,需要进一步改善。但是,大众接受度还是较高的。
  我的韩国同事向我介绍了临终关怀的资金来源:“韩国临终关怀需要病人自己付费。有政府补贴的最便宜,只要付其中一小部分;天主教会开办的机构因为教会募捐得到资助,收费也合理;私人开办的机构因为是营利单位,收费较高。”同事说她妈妈先后得了乳癌和肠癌,由于手术效果甚差,一个月后就去世了,都没享受到临终关怀服务,很遗憾。但是,她的小姨在15年前也是得了肠癌,就被送到天主教会办的临终关怀中心,得到了非常好的照顾,家人比较欣慰。我告诉她,中国文化讲究孝道,一般能自己照顾亲人就不送他们去临终机构,她很吃惊:“韩国人不喜欢死在家中,大部分人都在医院或其他关怀机构去世。”

临终关怀在发展中国家有待普及


  临终关怀在发展中国家还有待普及。乌干达是非洲国家中在临终关怀方面做得最好的国家,该国用水和吗啡粉合成的自制口服吗啡价格便宜,效果也好。但是,大多数发展中国家为临终病人提供的缓解疼痛药物却很有限。根据英国广播公司所掌握的信息,在巴基斯坦,2012年有35万多人需要此类止痛药物,但是只有300人曾分到一些,整个国家只有2个临终关怀疗护站。还有一些国家,比如阿富汗和利比亚,甚至根本就不为临终病人提供任何缓解疼痛的药物。数据显示,在2012年,近1800万人(主要在发展中国家)在本来可以避免的疼痛中死去。有报道说,在埃塞俄比亚,癌症患者因为难以忍受肉体痛苦,竟然跑到行驶的卡车面前自杀。世界临终关怀联盟说,这样的状况是因为一些国家的政府拒绝让病人获得包括吗啡在内的止痛药。
作为“共生”生态教育中心的一项举措,克拉科夫市中心放置了一个收集塑料瓶盖的容器,以帮助克拉科夫的圣拉扎勒斯临终关怀医院。

疫情大大影响临终关懷工作


  目前仍在全球肆虐的新冠肺炎疫情及其防控措施也给临终关怀工作带来了影响。病人感到孤独,临终关怀护士则面临巨大的挑战。在北美,医护人员顶住所有压力,尽其所能地继续为临终病人及其家人提供慰藉,给他们创造幸福时刻,比如坐下来听他们表达恐惧、表达情感,并告诉他们将会发生的事。可是,许多再平常不过的事现在也成了奢望,譬如病人死后大家不能给患者家属送上一个安慰的拥抱,只能祈祷。虽然护士们继续亲自上门探视,但有时要穿上全套个人防护装备,并尽可能保持约2米的距离。一些牧师、社会工作者的服务因为家庭的意愿而转移到线上,虽然现在线下随访渐渐恢复,但还是要遵守严格的防控措施。
  另外,受疫情影响家庭成员和临终关怀工作者在葬礼或追悼会上亲自哀悼的机会也减少很多,只能通过网络进行。我邻居去世时也是开的线上追悼会,因为我和老人是好朋友,应他儿子之邀做了一个追忆老人的音频在追悼会上播放了。后来,他儿子来我家致谢,送我一盆兰花,说他知道我们中国人喜欢兰花,他没有什么好表示,这是他最真挚的感谢。没了握手、不能拥抱,给予逝者家属的安慰总显得有点无力。但是,不管在怎样艰难的环境下,临终关怀都在努力为逝者和生者带来最大程度的关怀和安慰。
  值得欣慰的是,早在六七年前,在联合国举行的一次近200个国家卫生健康部门官员参加的大会上,有关官员就承诺把临终关怀服务作为更紧迫的工作来做。这是全球首次在政府级别承认临终关怀这一方式,并得到世界卫生组织的支持。临终关怀在给予临终病人和家属帮助方面起到了不可低估的作用,它也日益受到重视,相信会在更多国家发展完善起来。
  (责编:马南迪)
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