论文部分内容阅读
每个人都有自己要承受的苦难，真正塑造我们每一个人的，正是我们应对这些苦难的方式
2014年夏天，红遍网络的“冰桶挑战”将罕见病“渐冻症”（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）带入公众视野。这项挑战的兴起源于美国的一名渐冻症患者——安东尼·瑟那查（Anthony Senerchia）。
冰桶挑战活动在网络上传播，参与者先在网络上发布自己被冰水浇头的视频，再指定三位好友继续参与挑战，受邀者须在24小时内接受挑战，或选择向“渐冻症”公益组织捐出100美元。
比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯、泰勒·斯威夫特……各界名人的应邀参与让这个活动迅速火遍全球，其中夹杂不少作秀、浪费水资源等质疑声，但无可否认的是，它让人们认识了“渐冻症”这种罕见病，并且为渐冻症研究组织筹集了大笔善款。
据美国渐冻症协会的统计，在为期两个月的冰桶挑战热潮中，仅这一家协会便收到1.15亿美元（约合7.6亿人民币）捐款，其中三分之二被用于医学研究，20%用于病人护理，还有近10%用于公众教育。
实际上，冰桶挑战最初与渐冻症无关，只是朋友之间一个普通的点名游戏。安东尼妻子的表哥——职业高尔夫球运动员肯尼迪在参与冰桶挑战时，想到了安东尼所患的渐冻症，他向渐冻症研究组织捐款，并定下了冰桶挑战的新规矩：被点名的人可参与“冰桶挑战”，或向渐冻症研究组织捐100美金，对抗“渐冻症”。
冰桶挑战从此和渐冻症紧密联系在一起，安东尼也被媒体称为冰桶挑战的发起人。
这个活动出乎意料地在安东尼的家乡佩勒姆市迅速传开，后又传到了纽约的“渐冻症圈”。随着同为渐冻症患者的棒球运动员Peter Frates的加入，游戏传得更火。两个月内，捐款额达到1.5亿美元，其中有超过30万笔捐款来自从未关注过“渐冻症”的新捐助者。如今安东尼的讣告表明，这个活动带来的捐款额达到两亿美元。
无意之举引发了一场风靡全球的募捐活动，安东尼的名字也随之传播开来。
安东尼高中时喜欢橄榄球，组建了一支橄榄球队，并担任队长。大学学土木工程，毕业后成为一名土木工程建筑师，娶了高中的女友。平凡顺利的人生里唯一的意外便是2003年患上了渐冻症。
渐冻症会导致球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，但不会损害大脑，所以患者能清楚地感觉到自己的肌肉萎缩，经受折磨。
患病后，安東尼建立了“安东尼·瑟那查渐冻症慈善基金会（Anthony Senerchia Jr· ALS Charitable Foundation）”，为研究渐冻症的哥伦比亚长老会医学中心及其他患者家属提供捐赠。
冰桶挑战兴盛时，安东尼说：“我从不认为我的疾病比其他人面对的灾难更严重。从11年前被确诊的那一刻起我就知道，每个人都有自己要承受的苦难，渐冻症是属于我的苦难。真正塑造我们每一个人的，正是我们应对这些苦难的方式，并继续积极地生活。能够定义自我的不是我们从生活中获得了什么，而是那些我们赠予他人的东西。”
三年过去了，“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处，ALS的致病基因也找到了，但与病魔抗争14年后，46岁的安东尼于11月25日逝世。
2014年夏天，红遍网络的“冰桶挑战”将罕见病“渐冻症”（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）带入公众视野。这项挑战的兴起源于美国的一名渐冻症患者——安东尼·瑟那查（Anthony Senerchia）。
冰桶挑战活动在网络上传播，参与者先在网络上发布自己被冰水浇头的视频，再指定三位好友继续参与挑战，受邀者须在24小时内接受挑战，或选择向“渐冻症”公益组织捐出100美元。
比尔·盖茨、勒布朗·詹姆斯、泰勒·斯威夫特……各界名人的应邀参与让这个活动迅速火遍全球，其中夹杂不少作秀、浪费水资源等质疑声，但无可否认的是，它让人们认识了“渐冻症”这种罕见病，并且为渐冻症研究组织筹集了大笔善款。
据美国渐冻症协会的统计，在为期两个月的冰桶挑战热潮中，仅这一家协会便收到1.15亿美元（约合7.6亿人民币）捐款，其中三分之二被用于医学研究，20%用于病人护理，还有近10%用于公众教育。
实际上，冰桶挑战最初与渐冻症无关，只是朋友之间一个普通的点名游戏。安东尼妻子的表哥——职业高尔夫球运动员肯尼迪在参与冰桶挑战时，想到了安东尼所患的渐冻症，他向渐冻症研究组织捐款，并定下了冰桶挑战的新规矩：被点名的人可参与“冰桶挑战”，或向渐冻症研究组织捐100美金，对抗“渐冻症”。
冰桶挑战从此和渐冻症紧密联系在一起，安东尼也被媒体称为冰桶挑战的发起人。
这个活动出乎意料地在安东尼的家乡佩勒姆市迅速传开，后又传到了纽约的“渐冻症圈”。随着同为渐冻症患者的棒球运动员Peter Frates的加入，游戏传得更火。两个月内，捐款额达到1.5亿美元，其中有超过30万笔捐款来自从未关注过“渐冻症”的新捐助者。如今安东尼的讣告表明，这个活动带来的捐款额达到两亿美元。
无意之举引发了一场风靡全球的募捐活动，安东尼的名字也随之传播开来。
安东尼高中时喜欢橄榄球，组建了一支橄榄球队，并担任队长。大学学土木工程，毕业后成为一名土木工程建筑师，娶了高中的女友。平凡顺利的人生里唯一的意外便是2003年患上了渐冻症。
渐冻症会导致球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，但不会损害大脑，所以患者能清楚地感觉到自己的肌肉萎缩，经受折磨。
患病后，安東尼建立了“安东尼·瑟那查渐冻症慈善基金会（Anthony Senerchia Jr· ALS Charitable Foundation）”，为研究渐冻症的哥伦比亚长老会医学中心及其他患者家属提供捐赠。
冰桶挑战兴盛时，安东尼说：“我从不认为我的疾病比其他人面对的灾难更严重。从11年前被确诊的那一刻起我就知道，每个人都有自己要承受的苦难，渐冻症是属于我的苦难。真正塑造我们每一个人的，正是我们应对这些苦难的方式，并继续积极地生活。能够定义自我的不是我们从生活中获得了什么，而是那些我们赠予他人的东西。”
三年过去了，“冰桶挑战”筹集的善款被真正用到了实处，ALS的致病基因也找到了，但与病魔抗争14年后，46岁的安东尼于11月25日逝世。