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文·【美】丹尼艾尔·布鲁斯
题记:
半瓶水,究竟是半瓶满,还是半瓶空呢?是乐观,还是悲观呢?这一切都取决于我们怎样看。
——译者
我愿意这样想,自己是个正常人。可是,我却不是。我愿意这样想,自己想干什么就去干什么,可是,我却不能这样做。我记得自己还是个瘦小机灵的6岁顽童时,才第一次认识到自己的与众不同。那是我第一次在公共场所癫痫病发作,而且是在我上学的学校,在我上课的教室里,在我脚下的地毯上。
直到几天后,我才渐渐意识到所发生的一切将会如何影响我将来的生活。学校给了我几天病假,妈妈兴高采烈地开车带着我们从商店赶回家,我们正好跟在我们学校的校车后面,这是我发病后第一次见到我的同学们,突然,他们中的几个人开始对我指指点点,交头接耳地议论起来。我们就这样坐在车里,我在想接下来会发生什么事呢?什么事也没有发生。
在回家的途中,我的脑海里展开了激烈的斗争,一个我想尽量拖延返校的时间,最好不要回去上学,但是另外一个我却知道我必须面对自己的恐惧。这是我有生以来第一次意识到自己同别人不一样。
16岁的时候,我才开始意识到我的病决定着我能做什么,不能做什么。那天早晨,我们兴高采烈地请了半天假去交通局考驾驶执照。我们徒步来到交通局,充满着渴望和期待,因为驾照能满足我们独立和自由的愿望,我们5个勤奋聪明的学生都通过了考试,可是,当我们骄傲地填表领取学车驾照时,我的心却凉了一大半。在表格的下面有一个我最怕看见的问题,这个问题可以改变着世界上的一切。“你是否患有严重的疾病?”我的大脑飞快地转动着,仿佛我朋友们的笑声和谈话都不存在了。我该怎么办呢?如果我选择填写没病,别人会知道吗?可是,当我想到自己的癫痫病会使自己成为一个威胁他人安全的司机时,我开始深深不安起来。虽然,当时我还是个未成年的学生,在很多方面都不成熟,可是,应该做正确的事的想法却占了上风。那天除了我以外,我的朋友们都拿到了学车的驾照。
生活中也还有这样的机会,我并没有让我的疾病限制我的生活。一年夏天,我同朋友们一起去黄金海岸的“梦想世界”游玩,大门口的装饰就暗示着里面有许多精彩的冒险。我决定,至少在那一天,我应该忘记自己的病。我们来到了滑行轨道前,又兴奋又紧张,因为我们上次来的时候,年龄太小,不能坐,可是,现在我们可以坐了,我们决定要战胜恐惧,征服滑行轨道。排队的时候,我看到了信息板上有这样的一段话:“如果你直立时,头达不到这条线,你就太年轻而不能坐滑行轨道。”没问题,我肯定够高了。“孕妇,心脏病人和癫痫病人请不要乘坐滑行轨道。”
我的心一沉,怎么办?我必须迅速做出决定。我想我不是一个病人,没有任何理由不让我坐滑行轨道。癫痫病并不能阻止我体验生活。那天我征服了滑行轨道,但是,我眼里的恐惧却与我周围的人有所不同。
现在,我是一个有癫痫病的成年人,我嫁给了一个我心爱的男人,我们有一个漂亮的女儿。我的小女儿贝拉喜欢随着音乐跳舞,我也喜欢和她一起跳。当我同女儿一起跳舞的时候,我不知道是唱歌跳舞,还是放声大笑会使我精疲力尽。当我们停下来的时候,我知道我不能像正常人那样一下瘫倒在地上,那样的话,一定会让我周围的人为我担心。我不能控制自己的身体,我必须接受这样的事实,那就是我永远也不能控制自己的身体。
在我的生活里,有时我不能自己洗澡,更不要说自己单独待一会儿了。我担心自己随时随地都会失去控制,而且,我不知道这一切会在什么时候发生,这种恐惧始终没有离开过我。我的丈夫非常理解我,我常常被他的耐心、尊重、关心和献身精神所感动。
最近,我们一家人出去度假,我们在海滩散步时,我看到一个老人领着他的小孙子也在散步,那个小男孩大概有6岁,他们手拉手在一起走,伴着落日的余晖,真是一幅赏心悦目的图画。在我们回来的路上,我们又遇到了那位老人和他的孙子,不过,这次是一群人围着他们。当我们走近的时候,我意识到那个小男孩在发癫痫,我默默地看着他们,老人强壮的手臂抱着孙子娇小的身体,美妙的图画不存在了,可是,爱还存在。
我脑海里所想的一切与那些旁观者不同,看着这个小男孩,我仿佛看见了妈妈在牵着我的手,我在妈妈的眼里看到了爱和义务,同时,我也看到了恐惧。看着这个小男孩,我仿佛看到了自己的孩子和她的前途。
悲惨的现实是,癫痫病患者的生活是恐惧的,让人心碎的、复杂的、失望的、身心疲惫的,还有很多很多让人不愿意接受的事实。它可以夺走你的生活,夺走你的笑声,夺走你的一切。不过,这一切都取决于你自己,如果你让它占上风的话,它就会夺走你的一切。在过去的日子里,我发现自己生活中最大的障碍并不是疾病本身,而是如何克服因为疾病所给自己的生活设置种种限制的诱惑。
现在,我最自豪的就是我并不认为自己是个“病人”,我尽自己最大的努力,去尝试生活中的一切机会。我与生活抗争,每天都做我想做的事:我的成就,我的胜利,生活中的美丽,我的友谊,我的笑声,还有我的爱。这就是我,这就是我的一切。
注:丹尼艾尔是一位咨询师,现年28岁,与丈夫理查德和两岁的女儿住在墨尔本。她喜欢读书,烹饪和喝咖啡。
题记:
半瓶水,究竟是半瓶满,还是半瓶空呢?是乐观,还是悲观呢?这一切都取决于我们怎样看。
——译者
我愿意这样想,自己是个正常人。可是,我却不是。我愿意这样想,自己想干什么就去干什么,可是,我却不能这样做。我记得自己还是个瘦小机灵的6岁顽童时,才第一次认识到自己的与众不同。那是我第一次在公共场所癫痫病发作,而且是在我上学的学校,在我上课的教室里,在我脚下的地毯上。
直到几天后,我才渐渐意识到所发生的一切将会如何影响我将来的生活。学校给了我几天病假,妈妈兴高采烈地开车带着我们从商店赶回家,我们正好跟在我们学校的校车后面,这是我发病后第一次见到我的同学们,突然,他们中的几个人开始对我指指点点,交头接耳地议论起来。我们就这样坐在车里,我在想接下来会发生什么事呢?什么事也没有发生。
在回家的途中,我的脑海里展开了激烈的斗争,一个我想尽量拖延返校的时间,最好不要回去上学,但是另外一个我却知道我必须面对自己的恐惧。这是我有生以来第一次意识到自己同别人不一样。
16岁的时候,我才开始意识到我的病决定着我能做什么,不能做什么。那天早晨,我们兴高采烈地请了半天假去交通局考驾驶执照。我们徒步来到交通局,充满着渴望和期待,因为驾照能满足我们独立和自由的愿望,我们5个勤奋聪明的学生都通过了考试,可是,当我们骄傲地填表领取学车驾照时,我的心却凉了一大半。在表格的下面有一个我最怕看见的问题,这个问题可以改变着世界上的一切。“你是否患有严重的疾病?”我的大脑飞快地转动着,仿佛我朋友们的笑声和谈话都不存在了。我该怎么办呢?如果我选择填写没病,别人会知道吗?可是,当我想到自己的癫痫病会使自己成为一个威胁他人安全的司机时,我开始深深不安起来。虽然,当时我还是个未成年的学生,在很多方面都不成熟,可是,应该做正确的事的想法却占了上风。那天除了我以外,我的朋友们都拿到了学车的驾照。
生活中也还有这样的机会,我并没有让我的疾病限制我的生活。一年夏天,我同朋友们一起去黄金海岸的“梦想世界”游玩,大门口的装饰就暗示着里面有许多精彩的冒险。我决定,至少在那一天,我应该忘记自己的病。我们来到了滑行轨道前,又兴奋又紧张,因为我们上次来的时候,年龄太小,不能坐,可是,现在我们可以坐了,我们决定要战胜恐惧,征服滑行轨道。排队的时候,我看到了信息板上有这样的一段话:“如果你直立时,头达不到这条线,你就太年轻而不能坐滑行轨道。”没问题,我肯定够高了。“孕妇,心脏病人和癫痫病人请不要乘坐滑行轨道。”
我的心一沉,怎么办?我必须迅速做出决定。我想我不是一个病人,没有任何理由不让我坐滑行轨道。癫痫病并不能阻止我体验生活。那天我征服了滑行轨道,但是,我眼里的恐惧却与我周围的人有所不同。
现在,我是一个有癫痫病的成年人,我嫁给了一个我心爱的男人,我们有一个漂亮的女儿。我的小女儿贝拉喜欢随着音乐跳舞,我也喜欢和她一起跳。当我同女儿一起跳舞的时候,我不知道是唱歌跳舞,还是放声大笑会使我精疲力尽。当我们停下来的时候,我知道我不能像正常人那样一下瘫倒在地上,那样的话,一定会让我周围的人为我担心。我不能控制自己的身体,我必须接受这样的事实,那就是我永远也不能控制自己的身体。
在我的生活里,有时我不能自己洗澡,更不要说自己单独待一会儿了。我担心自己随时随地都会失去控制,而且,我不知道这一切会在什么时候发生,这种恐惧始终没有离开过我。我的丈夫非常理解我,我常常被他的耐心、尊重、关心和献身精神所感动。
最近,我们一家人出去度假,我们在海滩散步时,我看到一个老人领着他的小孙子也在散步,那个小男孩大概有6岁,他们手拉手在一起走,伴着落日的余晖,真是一幅赏心悦目的图画。在我们回来的路上,我们又遇到了那位老人和他的孙子,不过,这次是一群人围着他们。当我们走近的时候,我意识到那个小男孩在发癫痫,我默默地看着他们,老人强壮的手臂抱着孙子娇小的身体,美妙的图画不存在了,可是,爱还存在。
我脑海里所想的一切与那些旁观者不同,看着这个小男孩,我仿佛看见了妈妈在牵着我的手,我在妈妈的眼里看到了爱和义务,同时,我也看到了恐惧。看着这个小男孩,我仿佛看到了自己的孩子和她的前途。
悲惨的现实是,癫痫病患者的生活是恐惧的,让人心碎的、复杂的、失望的、身心疲惫的,还有很多很多让人不愿意接受的事实。它可以夺走你的生活,夺走你的笑声,夺走你的一切。不过,这一切都取决于你自己,如果你让它占上风的话,它就会夺走你的一切。在过去的日子里,我发现自己生活中最大的障碍并不是疾病本身,而是如何克服因为疾病所给自己的生活设置种种限制的诱惑。
现在,我最自豪的就是我并不认为自己是个“病人”,我尽自己最大的努力,去尝试生活中的一切机会。我与生活抗争,每天都做我想做的事:我的成就,我的胜利,生活中的美丽,我的友谊,我的笑声,还有我的爱。这就是我,这就是我的一切。
注:丹尼艾尔是一位咨询师,现年28岁,与丈夫理查德和两岁的女儿住在墨尔本。她喜欢读书,烹饪和喝咖啡。