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法制保障不足导致我国罕见病患者的医疗权无法实现,成为一个社会问题.法制保障缺失与传统观念对罕见病患者的歧视、偏见有关,与政府对罕见病的公共卫生资源分配不足及社会保障体系整体构建滞后有关.保障罕见病患者的医疗权需要调整卫生资源配置的评估原则,立法定义罕见病及罕用药,创新罕见病新药注册审批审评制度,并通过法制搭建由政府主导、医保覆盖、商保补充、专项基金保底的多方共付保障体系.