别再抛弃先心病孩子

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  《齐鲁晚报》3月4日消息,一名患有先天性心脏病的男婴,出生40天左右被亲人遗弃。3月11日,上海《新闻晚报》报道,新华医院儿科诊室内,一名患有先天性心脏病约3岁左右的幼儿被遗留在诊室内……长期以来,类似消息不时见诸报端。为什么这种疾病让做妈妈的狠心丢下自己嗷嗷待哺的孩子?先天性心脏病难道是一种不治之症吗?有没有拯救这些弱小生命的办法?
  
  肖颖彬主任医师,教授,博士生导师。第十三届中国十大杰出青年,享受国务院政府特殊津贴。现任第三军医大学新桥医院全军心血管外科中心主任、中华医学会胸心血管外科学会中青年委员会副主任委员、中国医师协会心血管外科医师分会常务委员、全军胸心血管外科专业委员会副主任委员、重庆市胸心血管外科专业委员会主任委员。擅长复杂先天性心脏病、婴幼儿先天性心脏病、重症心脏瓣膜疾病、冠心病、大血管疾病外科治疗,以及浅低温体外循环心脏跳动中心内直视手术、微创心内直视手术等。
  
  初识肖颖彬教授,是在中央电视台“人物”节目。节目讲述了他如何抢救一位心脏长在肚脐(先天性心脏异位)的孩子。当时,他温文的风度、敏捷的思维、娴熟的技术,给记者留下了深刻的印象。
  接受记者采访时,肖教授刚从手术台上下来。谈到先心病幼儿被遗弃的消息,肖教授感到十分遗憾。他说,生活中,大部分人都认为“先天性心脏病很少见,是难治疾病”,甚至有人认为患上它,就是患上绝症。其实这都是错误的观念,正是这种错误的认识,使很多先天性心脏病患儿惨遭遗弃,得不到及时有效的治疗。
  
  先心病,不是“少见病”
  
  先天性心脏病,简称先心病,是指胎儿在心脏发育阶段,受某些因素影响,导致心脏和大血管发育异常发生畸形,包括室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄等数十种类型。此病在我国的发病率比较高,“100个孩子中就可能有1个先天性心脏病患儿”。卫生部统计,2005年度5岁以下儿童主要死因构成中,先天性心脏病占14.1%,肺炎8.7%,颅内出血2.8%。不难看出,先天性心脏病已经成为孩子死亡的主要原因之一。
  
  先心病治疗一定要遵从专业意见
  
  先心病如不及时治疗,会严重影响孩子的生长发育,造成发育迟滞、反复发生肺部感染、心力衰竭、恶性心律失常、感染性心内膜炎等,甚至猝死。“但是,”肖教授说,“先心病并非不治之症, 95%以上的患儿是可以治愈的。外科修复手术是目前治疗先天性心脏病最主要的方法。”
  如今,有相当多的先心病患儿之所以没有得到治疗,一是因为其父母受传统观念的影响,认为手术风险大,不到万不得已的时候不做手术;二是因为受一些非专科医生的误导,以为先心病都会随着年龄的增长自然地痊愈。在这些因素的影响下,多数患儿错过手术的最佳时机,出现严重的后果,使手术风险倍增。
  ◇ 正确认识手术风险
  肖教授认为,虽然手术有风险,但是,对于一些不得不采用手术的先心病患儿,父母的犹豫可能让自己的孩子丢掉性命。
  肖教授解释说,先心病是一类复杂的疾病,治疗时机取决于以下几点。第一,部分先天性心脏病患儿的生命和治疗时机是以“小时”计算,如完全性大动脉转位,出生后就必须手术,否则孩子会突然发生夭折,或丧失矫治手术的机会。第二,有些患儿的生命以“月”计算,如患有大的室间隔缺损,如果不及时做手术,会因为反复心力衰竭、肺部感染,影响孩子的发育,还会发生严重肺动脉高压,而失去手术机会。另外如患有法乐四联症的患儿,严重缺氧会影响孩子重要脏器功能,甚至一次严重的缺氧发作,就可能会危及患儿生命,能健康生长到10岁以上的只有10%左右。第三,有些疾病对患儿的影响则以“年”计算,如直径0.5厘米以下的室间隔缺损、房间隔缺损等,对患儿的生长和发育影响小,可以定期观察,根据患儿的生长发育情况、疾病情况择期手术治疗。
  对于是否手术以及手术的时机,肖教授强调,“一定要到心血管外科就诊,听取专科医生的意见,以免贻误手术机会。”
  ◇ 手术的决定因素不仅仅是年龄
  对先天性心脏病治疗的贻误,很大程度上跟一些不专业的“年龄论”有关。随着年龄的增加,先天性心脏病能自然愈合吗?对此,肖教授解释道,在先天性心脏病中,除了部分卵圆孔未闭、较小直径的室间隔缺损,可能自然闭合,其他的先天性心脏病,比如较大的室间隔缺损、复杂先心病等,都不会随着年龄的增加而自然痊愈。
  针对有人提出的先心病“几岁可根治,十几岁难治,几十岁不治”的观点,肖教授也解释道: “对于先心病的治疗,年龄因素的考虑是一方面,更主要的还是根据病变类型、病情发展和对孩子发育状况的影响等综合考虑。心脏畸形情况不影响生长或对孩子生长影响较小的,可以待长大一点后再做手术;缺损情况对孩子生命存在严重威胁,孩子在成长过程中随时面临危险的,应该抓紧时机尽早手术。”在这个问题上,肖教授再次强调,一定要听从专科医生的建议。
  
  早发现、早诊断、早治疗是关键
  
  引起先天性心脏病的原因目前并不很清楚,除了遗传、环境污染以外,怀孕前3个月病毒感染、父母吸烟等都可能导致孩子患上先天性心脏病。所以,应该尽量避免以上因素。
  据统计,先心病患病率占出生婴儿的7.14‰,在我国,每年约有12万~15万先心病患儿出生。因此,要提高对先天性心脏病的重视,及早发现先天性心脏病。肖教授介绍说,目前我国有先心病患者约上百万,而全国每年仅可手术治疗5万~7万患儿,还有大量的患儿得不到及时的治疗。早发现、早诊断、早治疗是降低先心病自然死亡率及手术死亡率、提高手术治疗效果的关键。
  肖教授指出,患有先心病的小孩与正常小孩不一样,如口唇青紫、指甲青紫或哭闹后面部青紫。还有一部分先心病,体表颜色变化不大,往往不易被家长识别,但是通过其他方法也可以判断,如小孩生长发育差、消瘦、反复患有肺炎、吃奶后呼吸急促等。也有个别先天性心脏病患儿由于心脏缺损很小,症状不明显,不容易被家长发现。现代医学技术非常发达,医生可以通过X射线检查、超声检查、心电图检查、心脏导管检查、心血管造影等发现先心病。
  暂时不需要手术的患儿,家长应特别注意预防感冒,以免诱发肺炎而造成严重后果;孩子万一发生感冒,应积极治疗,以免引起心衰,酿成大祸。
  
  给先心病孩子更多的关爱
  
  目前最便宜的先心病手术也要花费1万元左右。因此,经济问题是许多家庭贫困的先心病患儿得不到及时救助的主要原因。
  从2006年开始,第三军医大学附属新桥医院和华夏慈善基金会,携手资助贫困先天性心脏病患儿手术治疗,每个患儿可减免5000~10000元。两年来,已有200多个患儿得到资助。肖教授说,符合以下条件的先天性心脏病患儿,可以申请资助:(1)农村及城市低保人口;(2)4~12岁儿童;(3)患有动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损、室间隔缺损4种疾病。具体过程是:先到新桥医院进行检查,以确诊是哪一种先天性心脏病,同时索要申请表,填写后,交由新桥医院送到有关机构审批。
  肖教授从1984年大学毕业进入心血管外科,如今已有24年了。经他救治的很多小孩如今已长大成人,有的上了大学、读研究生,有的已经走上工作岗位。回顾这些年的从医的经历,肖教授不无感慨地说:“医生最大的心愿是为更多的患者解除病痛。”他希望更多的人来关爱先心病孩子及其家人,从经济上给予支持,从精神上给予鼓舞,只有大家共同来关心他们,才能让他们感到温暖,树立战胜疾病的信心。
  编辑/谭翔
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