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2011年,44岁的美国《棕榈滩邮报》资深法庭记者苏珊得知自己患了肌萎缩性侧索硬化症(ALS ,俗称渐冻人症)。这种病原因不明、无药可医,会慢慢蚕食她的神经系统,令她瘫痪直至几年内死亡。一开始,她想雇杀手杀了自己,也买了两部关于自杀的书。
但面对着爱她的丈夫与3名子女,她转念一想:如果自杀,他们将活在死亡的阴影之下,不能快乐地活下去。
她决定活下去,还要活得比以前快乐。知道自己还剩一年可行动自如,她辞去工作,并安排了7次不同意义的旅行,分别与生命中最重要的7个人同行。。
苏珊和好友赴加拿大追逐极光,与先生重回新婚之地布达佩斯度蜜月,带着9岁儿子和海豚共泳,到赛普勒斯追寻生父足迹。她甚至带着正值青春期的女儿前试婚纱,一圆看着女儿披嫁衣的梦想。
每回旅行回来,医生劝她放弃,她总断然拒绝。写作与报道是苏珊一生的志业,她在老东家《棕榈滩邮报》开辟专栏,记下她努力逐梦的这一年。
我还能活多久?苏珊说:别去找答案。因为未知,更要享受人生。
本文节选自《告别之前:我生命中最美好的一年》其中部分内容,以飨读者。
珍惜当下的每一刻
2012年9月9日是我儿子韦思礼的9岁生日。他的生日愿望是:和海豚一起游泳。
我答应我3个孩子,他们可在这一年的夏天任选一个地方,我会带他们去玩。我希望与他们共度欢乐时光之时,在他们心中洒下记忆的种子,让这些种子在他们的未来萌芽、开花。
这不只是给他们的礼物,也是给我自己的。
7月,我和我女儿玛莉娜去纽约旅行。8月,我们全家去佛罗里达西岸的萨尼贝尔岛玩了一个礼拜——这是我11岁的儿子奥伯瑞的心愿。
这几次旅行其实只是我计划的一部分:这一年,我下定决心要快乐过活。于是,我在这一年和我生命中最重要的7个人完成7趟旅行。我去了加拿大育空、匈牙利,也去了巴哈马、塞浦路斯。
这一年,我不只走访天涯海角,也在我内心深处探索:我在剪贴簿贴上这一生珍藏的相片、写下我的感触,还在自家后院用棕榈叶当屋顶盖了座棚屋,创造了一个舒适的小天地。我常坐在那里召唤回忆,或是与朋友相聚。
韦思礼的愿望是最简单的,这也是我最后一次出门游玩。我们开自家的小休旅车,从家里出发,3个小时后,即抵达南佛罗里达奥兰多的探索湾。
探索湾主题乐园中有一个巨大的人工泻湖,除了沙滩那边,其他则由岩石环绕。园区枝叶茂密,青嫩翠绿,当中有着一棵棵高耸挺拔的棕榈树。在我眼中,棕榈树的叶子就像绿色烟火,预示即将来到的欢乐时光。
天空飘起了蒙蒙细雨。我们站在沙滩上,盯着泻湖另一端的游戏区,看海豚的鳍划过水面。
“哪一只是我们的?”韦思礼问,“哪一只是我们的?”
一位海豚训练师来带我们。一只灰扑扑的巨兽冷不防在我们眼前冒出来:它有张平滑的灰色脸庞,加上亮晶晶的黑眼珠和长长的吻部,嘴角微微上扬,好像在微笑。它上上下下摆动瓶状的鼻子,告诉我们:“快来跟我一起玩吧!”
韦思礼简直乐疯了,胡言乱语地跳来跳去,兴奋到不知所措。他留着金色长发,身穿潜水衣,一双眼睛湛蓝、清澈——令我想起自己少女时期迷恋的冲浪男孩。
儿子,生日快乐!
我们在训练师的引导下与海豚接触。海豚叫辛迪。辛迪慢慢游过我们身边,让我们抚摸它那咕溜咕溜的身躯。它好庞大,身长2.6米,重达227公斤,肌肉像岩石一样坚实。
训练师要我们举起手来,就像要收钓线一样,辛迪看了,就会发出快乐的声音。韦思礼在训练师的帮助下抓住辛迪的背鳍,把身体放平,跟它一起游泳。辛迪就这样把我们带过去。孩子先,然后是史蒂芬妮和约翰。
轮到我的时候,我说:“我不用了。韦思礼代替我就好了。”毕竟今天是他的生日,这个小寿星尽兴最重要。每次辛迪与他擦身而过,他就一脸惊奇。
我们那天照了很多相片。韦思礼、奥伯瑞和玛莉娜都照了不少,还有我们一家站在雨中沙滩相拥、微笑的照片。
我很爱这张:约翰在水中抱着我,让我可以亲吻辛迪。
那一刻,我想的只是眼前这只温柔的巨兽,它那瓶鼻吻起来滑滑、冰冰的。此记忆已成永恒。
日后,我每次看到这张照片,总想到每天把我抱起来的那个温柔的巨人。我也想到我的孩子——他们的快乐丰富我的人生。我还想到不时逗我开怀大笑的姐姐和友人。
我想到韦思礼。我大概无缘和他共度10岁生日了。
我不能走,因此家人用轮椅把我推到泻湖边。
我不能站,在水中也一样,约翰只好把我从轮椅上抱到水中。他得一直抱着我,我才不会沉下去。
我不能拿叉子或汤匙吃饭,也不能抱我的孩子。我的肌肉渐渐死去,永远动弹不得。我连舌头都动不了,不能清晰地说出:“我爱你。”
每次看到自己亲吻海豚的那张照片,我没落泪,也没为我失去的一切悲伤,反之,我因陶醉在快乐的回忆之中,不由得露出微笑。
从幸福的巅峰跌落
坐在轮椅上的我,接着使尽气力,低头,亲吻照片上的约翰。如今思及我过去马不停蹄的人生,真有恍如隔世之感。
我热爱工作,每周工作40个小时,为《棕榈滩邮报》跑犯罪新闻。另外40个小时一样忙得团团转,像是做家事、在我那几个孩子吵架时当仲裁,还有跑诊所——带小孩看小儿科、送他们去牙医那里矫正牙齿,我自己去看心理医生,孩子学乐器,我还得开车接送。
就像每一个人,我以为幸福快乐能一直延续——看着孩子一天天长大,参加高中舞会、大学毕业典礼,看他们结婚生子,接下来自己退休——就这样慢慢地过完几十年的人生。
但在2009年夏天的一个晚上,我正换睡衣准备上床时,不禁盯着自己的左手。
“噢,天啊!”我叫道。我举起左手,看起来苍白干瘪。我再举起右手。这只手倒是完全正常。
“你该去看医生。”丈夫约翰说。
我惊愕得说不出话来。我的左手好像已经枯萎,即将死去。然而,我担心的却不是我的手,而是想着:我怎么挤得出时间看医生?
我去看了我的家庭医生。她非常亲切,用5种方式问我左手或左手臂会不会痛?
“不会。”我答道。
“既然如此,或许不是腕隧道症候群。你去看神经科吧。”
我去神经科那里初诊回来,约翰查了资料,提到一个病名:肌萎缩性脊髓侧索硬化症。为了证明我不是得了这种病,我开始长达一年的医院之旅,希望找到不同的答案。
我的左手萎缩只是起点,这种病症会蔓延到我的手臂,乃至我的全身。我将一块接着一块地失去我的身体,直到全身瘫痪,为疾病完全冻结。通常在初次症状出现后,病人只能再活3到5年。
不可能,我不可能是渐冻人。这个诊断不对,我一定要找出真正的答案。
说不定,这是受伤造成的?几个月前,我溜直排轮到我妈家,在路上狠狠摔了一跤,左手擦伤的红印子一个小时后才消。对了,我腰椎间盘也有点突出……
过去半年,我已经看了4个神经专科医生。我甚至走访赛普勒斯,希望在遗传方面找到蛛丝马迹。
由于一无所获,我不再接受检查。接下来是长达一年的逃避,我不承认自己是渐冻人。
2010年春天,我拖着一身老骨头练瑜珈。我完成热瑜珈的26式,一个朋友帮我把所有的姿势都拍下来。日后,我大概不可能再做这样的事了。
11月,我父母过50周年结婚纪念日,我们一起用餐庆祝,约翰帮我切肋眼牛排。我还是可以享受如此佳肴,只是手中的刀叉再也无法跳一支优美的探戈。
我变得虚弱无力,提不动公文包,改用有拉杆的商务箱。同事跟我开玩笑:“你是不是觉得这样的行头比较像律师?”我无言以对。
2011年1月,我注意到我在刷牙的时候,舌头会抽搐,而且抽搐得厉害,怎样都停不下来。
几个星期后,我和约翰去我姐姐史蒂芬妮家吃饭。约翰拿汤匙一口一口喂我,姐姐还笑我们太“闪”了。我拒绝投降。至少,在我意识清楚之时,我不认输。但我们都会被下意识操弄。于是,我买了《佛学入门》,希望用禅学安抚我那急躁的心。(待续)(编辑/袁红)
但面对着爱她的丈夫与3名子女,她转念一想:如果自杀,他们将活在死亡的阴影之下,不能快乐地活下去。
她决定活下去,还要活得比以前快乐。知道自己还剩一年可行动自如,她辞去工作,并安排了7次不同意义的旅行,分别与生命中最重要的7个人同行。。
苏珊和好友赴加拿大追逐极光,与先生重回新婚之地布达佩斯度蜜月,带着9岁儿子和海豚共泳,到赛普勒斯追寻生父足迹。她甚至带着正值青春期的女儿前试婚纱,一圆看着女儿披嫁衣的梦想。
每回旅行回来,医生劝她放弃,她总断然拒绝。写作与报道是苏珊一生的志业,她在老东家《棕榈滩邮报》开辟专栏,记下她努力逐梦的这一年。
我还能活多久?苏珊说:别去找答案。因为未知,更要享受人生。
本文节选自《告别之前:我生命中最美好的一年》其中部分内容,以飨读者。
珍惜当下的每一刻
2012年9月9日是我儿子韦思礼的9岁生日。他的生日愿望是:和海豚一起游泳。
我答应我3个孩子,他们可在这一年的夏天任选一个地方,我会带他们去玩。我希望与他们共度欢乐时光之时,在他们心中洒下记忆的种子,让这些种子在他们的未来萌芽、开花。
这不只是给他们的礼物,也是给我自己的。
7月,我和我女儿玛莉娜去纽约旅行。8月,我们全家去佛罗里达西岸的萨尼贝尔岛玩了一个礼拜——这是我11岁的儿子奥伯瑞的心愿。
这几次旅行其实只是我计划的一部分:这一年,我下定决心要快乐过活。于是,我在这一年和我生命中最重要的7个人完成7趟旅行。我去了加拿大育空、匈牙利,也去了巴哈马、塞浦路斯。
这一年,我不只走访天涯海角,也在我内心深处探索:我在剪贴簿贴上这一生珍藏的相片、写下我的感触,还在自家后院用棕榈叶当屋顶盖了座棚屋,创造了一个舒适的小天地。我常坐在那里召唤回忆,或是与朋友相聚。
韦思礼的愿望是最简单的,这也是我最后一次出门游玩。我们开自家的小休旅车,从家里出发,3个小时后,即抵达南佛罗里达奥兰多的探索湾。
探索湾主题乐园中有一个巨大的人工泻湖,除了沙滩那边,其他则由岩石环绕。园区枝叶茂密,青嫩翠绿,当中有着一棵棵高耸挺拔的棕榈树。在我眼中,棕榈树的叶子就像绿色烟火,预示即将来到的欢乐时光。
天空飘起了蒙蒙细雨。我们站在沙滩上,盯着泻湖另一端的游戏区,看海豚的鳍划过水面。
“哪一只是我们的?”韦思礼问,“哪一只是我们的?”
一位海豚训练师来带我们。一只灰扑扑的巨兽冷不防在我们眼前冒出来:它有张平滑的灰色脸庞,加上亮晶晶的黑眼珠和长长的吻部,嘴角微微上扬,好像在微笑。它上上下下摆动瓶状的鼻子,告诉我们:“快来跟我一起玩吧!”
韦思礼简直乐疯了,胡言乱语地跳来跳去,兴奋到不知所措。他留着金色长发,身穿潜水衣,一双眼睛湛蓝、清澈——令我想起自己少女时期迷恋的冲浪男孩。
儿子,生日快乐!
我们在训练师的引导下与海豚接触。海豚叫辛迪。辛迪慢慢游过我们身边,让我们抚摸它那咕溜咕溜的身躯。它好庞大,身长2.6米,重达227公斤,肌肉像岩石一样坚实。
训练师要我们举起手来,就像要收钓线一样,辛迪看了,就会发出快乐的声音。韦思礼在训练师的帮助下抓住辛迪的背鳍,把身体放平,跟它一起游泳。辛迪就这样把我们带过去。孩子先,然后是史蒂芬妮和约翰。
轮到我的时候,我说:“我不用了。韦思礼代替我就好了。”毕竟今天是他的生日,这个小寿星尽兴最重要。每次辛迪与他擦身而过,他就一脸惊奇。
我们那天照了很多相片。韦思礼、奥伯瑞和玛莉娜都照了不少,还有我们一家站在雨中沙滩相拥、微笑的照片。
我很爱这张:约翰在水中抱着我,让我可以亲吻辛迪。
那一刻,我想的只是眼前这只温柔的巨兽,它那瓶鼻吻起来滑滑、冰冰的。此记忆已成永恒。
日后,我每次看到这张照片,总想到每天把我抱起来的那个温柔的巨人。我也想到我的孩子——他们的快乐丰富我的人生。我还想到不时逗我开怀大笑的姐姐和友人。
我想到韦思礼。我大概无缘和他共度10岁生日了。
我不能走,因此家人用轮椅把我推到泻湖边。
我不能站,在水中也一样,约翰只好把我从轮椅上抱到水中。他得一直抱着我,我才不会沉下去。
我不能拿叉子或汤匙吃饭,也不能抱我的孩子。我的肌肉渐渐死去,永远动弹不得。我连舌头都动不了,不能清晰地说出:“我爱你。”
每次看到自己亲吻海豚的那张照片,我没落泪,也没为我失去的一切悲伤,反之,我因陶醉在快乐的回忆之中,不由得露出微笑。
从幸福的巅峰跌落
坐在轮椅上的我,接着使尽气力,低头,亲吻照片上的约翰。如今思及我过去马不停蹄的人生,真有恍如隔世之感。
我热爱工作,每周工作40个小时,为《棕榈滩邮报》跑犯罪新闻。另外40个小时一样忙得团团转,像是做家事、在我那几个孩子吵架时当仲裁,还有跑诊所——带小孩看小儿科、送他们去牙医那里矫正牙齿,我自己去看心理医生,孩子学乐器,我还得开车接送。
就像每一个人,我以为幸福快乐能一直延续——看着孩子一天天长大,参加高中舞会、大学毕业典礼,看他们结婚生子,接下来自己退休——就这样慢慢地过完几十年的人生。
但在2009年夏天的一个晚上,我正换睡衣准备上床时,不禁盯着自己的左手。
“噢,天啊!”我叫道。我举起左手,看起来苍白干瘪。我再举起右手。这只手倒是完全正常。
“你该去看医生。”丈夫约翰说。
我惊愕得说不出话来。我的左手好像已经枯萎,即将死去。然而,我担心的却不是我的手,而是想着:我怎么挤得出时间看医生?
我去看了我的家庭医生。她非常亲切,用5种方式问我左手或左手臂会不会痛?
“不会。”我答道。
“既然如此,或许不是腕隧道症候群。你去看神经科吧。”
我去神经科那里初诊回来,约翰查了资料,提到一个病名:肌萎缩性脊髓侧索硬化症。为了证明我不是得了这种病,我开始长达一年的医院之旅,希望找到不同的答案。
我的左手萎缩只是起点,这种病症会蔓延到我的手臂,乃至我的全身。我将一块接着一块地失去我的身体,直到全身瘫痪,为疾病完全冻结。通常在初次症状出现后,病人只能再活3到5年。
不可能,我不可能是渐冻人。这个诊断不对,我一定要找出真正的答案。
说不定,这是受伤造成的?几个月前,我溜直排轮到我妈家,在路上狠狠摔了一跤,左手擦伤的红印子一个小时后才消。对了,我腰椎间盘也有点突出……
过去半年,我已经看了4个神经专科医生。我甚至走访赛普勒斯,希望在遗传方面找到蛛丝马迹。
由于一无所获,我不再接受检查。接下来是长达一年的逃避,我不承认自己是渐冻人。
2010年春天,我拖着一身老骨头练瑜珈。我完成热瑜珈的26式,一个朋友帮我把所有的姿势都拍下来。日后,我大概不可能再做这样的事了。
11月,我父母过50周年结婚纪念日,我们一起用餐庆祝,约翰帮我切肋眼牛排。我还是可以享受如此佳肴,只是手中的刀叉再也无法跳一支优美的探戈。
我变得虚弱无力,提不动公文包,改用有拉杆的商务箱。同事跟我开玩笑:“你是不是觉得这样的行头比较像律师?”我无言以对。
2011年1月,我注意到我在刷牙的时候,舌头会抽搐,而且抽搐得厉害,怎样都停不下来。
几个星期后,我和约翰去我姐姐史蒂芬妮家吃饭。约翰拿汤匙一口一口喂我,姐姐还笑我们太“闪”了。我拒绝投降。至少,在我意识清楚之时,我不认输。但我们都会被下意识操弄。于是,我买了《佛学入门》,希望用禅学安抚我那急躁的心。(待续)(编辑/袁红)