罕见病群体相关论文
“罕见病”是一类发病率低、治疗难度大、散落在各个疾病系统里的不同疾病的总称。由于我国相关制度尚不完善,加之患者相对分散,导......
嘉嘉第一次见到大海，是在去年的大连海滩上。之前，18岁的她生活在广东东莞，一次都没见过海。她是一名成骨不全症患者，有着漂亮的大眼睛......
ue＊M＃’＃dkB4＃＃8＃”专利申请号:00109“7公开号:1278062申请日:00.06.23公开日:00.12.27申请人地址:（100084川C京市海淀区清华园申请人:清......
2月29日是国际罕见病日,最初由欧洲罕见病组织于2008年发起,四年一次的节日也象征着罕见病的“罕见”。什么是罕见病?我国罕见病群......
2015年,国内接连不断的冰桶挑战活动让ALS群体(也就是俗称的渐冻人)逐步进入中国人的视野,也让更多人关注并了解这个群体。与渐冻......
<正>2014年的夏天,最火热的公益活动当属"ALS冰桶挑战"。这项由美国前波士顿棒球运动员、渐冻症患者皮特·弗雷茨与朋友们发起,旨......
本研究以大规模网络问卷调查法进行资料收集,就罕见病群体残疾污名成因及影响,分别对社会公众及罕见病群体开展调查,结果显示：残疾......
