中缅边境佤族农村社区艾滋病污名化问题研究

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艾滋病是一个世界性的疾病,自从医学界鉴定出艾滋病病毒那一刻起,它的不可治愈性和传染性就使人类陷入了极度地紧张和恐惧之中,与艾滋病相伴而来的一系列污名和歧视则阻碍艾滋病的有效防治,艾滋病毒感染者/患者的关怀、救助。艾滋病是人类众多疾病中被严重污名和歧视的一种,它已经不再是单纯的生物医学疾病,而是受社会、经济、文化等多元因素影响的复杂的社会性疾病。艾滋病污名化是一个施加污名者和承受污名者双方互动博弈的动态过程,是一个话语建构的场域。它被特定的文化和历史所形塑,会随着时间的变化而逐渐发生变化。不同的社会文化信仰、理念、价值观建构污名的不同意义。艾滋病污名化使得被污名者产生羞辱和自卑情绪,也使得非感染人群对艾滋病感染者施加社会排斥或谴责等社会制裁行为。“艾滋病”三个字已成为一种社会“标签”,人们对这种疾病的强烈恐惧导致对那些已感染或怀疑感染艾滋病病毒的人造成严重的污名和歧视,艾滋病毒感染者/患者不仅要经历生理病痛的折磨,还要承受艾滋标签带来的压力和痛苦。要降低艾滋病污名,就要认识到艾滋病污名与歧视的社会文化背景,全面分析“污名化”的形成和运作机制。笔者试图在前人研究的基础上,在中缅边境一个佤族农村社区的两类人群--村民和艾滋病感染者中,运用民族学田野调查方法,和村民一起生活,在建立信任关系的基础上,通过参与观察、闲聊、深入访谈等方式进行信息收集。通过分析语言、分析文献资料、分析媒体资料,以及分析案例,梳理收集到的所有信息资料。并结合污名化、社会控制和谴责理论,呈现莱卡佤族农村社区存在的艾滋病污名化的形成和运作机制,以及污名化的影响。本研究主要关注两个问题:第一,引发艾滋病污名和歧视的主导性话语的社会文化建构;第二,污名和歧视对艾滋病病毒感染者和病人所造成的影响以及他们所采取的污名应对策略。对前一个问题的研究将由访谈、观察记录和推论性的分析组成,对后一个问题的研究则基于对感染者日常生活的记录,以及他们的病痛叙述和内心体验的理解与分析。通过研究,一方面通过记录感染者的声音和行为,留下他们抗击疾病和歧视的心路历程,另一方面积累民族学针对艾滋病污名化研究的学术成果。研究发现,莱卡佤族农村社区的艾滋病污名化问题不仅受到来自政府政策、社会保障制度、艾滋病相关工作人员的理念和方式等制度性因素的影响,本民族的社会控制机制、传统文化、政治和历史意识形态等因素对当地艾滋病污名化也产生着深刻的影响。而这一系列污名与歧视的表现形式和产生的后果在社区普通人群与艾滋病感染者双方的心理、观念、态度和行为各方面都有着充分的体现。面对强烈的污名和歧视,艾滋病感染者一方面会产生自卑、痛苦和恐惧的心理回应,同时也会有自我隔离、脱离社会或放弃治疗等行为回应。而出于对自身利益和家庭整体利益的考虑,他们又会采取不同程度的隐瞒和暴露感染身份的抗争策略。艾滋病感染者及其家人从情感和行为上对污名的回应和策略让我们更深入地理解了艾滋病被作为“道德标签”的社会文化建构以及由此引发的负面影响。
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