【摘 要】
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研究目的:研究成骨不全症（Osteogenisis Imperfecta,OI）照料者压力源和应对方式之间的关系,阐明影响照料者应对方式的因素,从而为制定OI照料者压力源的干预措施提供科学依据,以期减轻OI照料者的压力体验,并为落实OI患儿围家庭期护理提供更好的理论支撑。研究方法:本研究采用混合性研究方法,分两部分进行研究。1.第一部分质性研究:采用最大差异法选取山东省某三甲医院儿骨科10例OI照
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研究目的:研究成骨不全症（Osteogenisis Imperfecta,OI）照料者压力源和应对方式之间的关系,阐明影响照料者应对方式的因素,从而为制定OI照料者压力源的干预措施提供科学依据,以期减轻OI照料者的压力体验,并为落实OI患儿围家庭期护理提供更好的理论支撑。研究方法:本研究采用混合性研究方法,分两部分进行研究。1.第一部分质性研究:采用最大差异法选取山东省某三甲医院儿骨科10例OI照料者,通过一对一半结构式访谈收集资料,在征得受访者同意的前提下留存录音录像资料。分析采用Colazzi分析法,对OI照料者的压力源及应对方式情况及两者之间的关系进行初步判断。2.第二部分量性研究:采用问卷调查法对2019年12月至2021年12月间在山东省罕见病定点医院确诊及罕见病协会登记的OI照料者进行调查。调查问卷涵盖一般资料问卷、应对方式评定表（Coping Styles Questionnaire,CSQ）、PAC照料者积极感受量表（Positive Aspects of Caregiver,PAC）、Zarit 照料者负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）和社会支持评定量表（Social Support Rating Scale,SSRS）;采用 Pearson相关性分析探讨OI照料者应对方式与社会支持、照料者负担及照料者积极感受的相关性;采用多重线性逐步回归分析影响OI照料者应对方式的主要因素。研究结果:1.对OI照料者压力源的质性研究显示,OI照料者压力源的类型复杂,感受各异,主要表现为:①患儿被确诊初期,OI照料者压力源感受复杂,表现为震惊、茫然、无助及担忧,难以迅速接受现实;②疾病治疗期间,OI照料者压力多来源于OI患儿病情发展;③长期照料期间,OI照料者压力多来源于自身心理生理的困扰及对经济负担的担忧。面对压力源,照料者的应对方式各不相同:①患儿确诊初期OI照料者主要采取心理退避和主动获取知识应对;②疾病治疗期OI照料者以主动改变生活习惯和寻求帮助应对;③长期照料期OI照料者常采用下行比较应对。压力源与应对方式相互影响在于:①确诊初期,压力源影响应对方式;②治疗期,应对方式和压力源呈交互式作用,积极应对可产生积极效应。2.对OI照料者应对方式及其影响因素的量性研究显示,社会支持及照料者负担对OI照料者的应对方式存在影响。社会支持程度是影响OI照料者进行积极应对的因素,照料者负担是影响OI照料者采取消极应对方式的因素;OI患儿是否为独生子女、OI照料者受教育程度及有无宗教信仰、OI家庭的经济收入是影响OI照料者应对方式的因素。研究结论:1.OI照料者面对压力源的感受复杂,并呈现阶段性变化,压力源与应对方式两者之间存在相互影响作用;影响应对方式的因素呈现复杂化、多样化,并与压力源相互关联,间接影响OI患儿的疾病转归。2.OI患儿照料者以女性居多,大多受教育程度低,家庭月收入少。社会支持是影响OI照料者积极应对的因素;照料者负担是影响OI照料者消极应对的因素;OI照料者受教育程度及OI家庭月收入对积极和消极应对均存在影响,需深入研究以确定其相关关系。其他因素对于OI照料者应对方式的影响,有待进一步研究。
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