自闭症作为一种广泛性发育精神障碍,医学上目前未有治愈技术。2006年第二次全国残疾人抽样调查结果显示,自闭症已成为我国儿童精神残疾的最大病种。我国尚未开展全国性的流行病学调查,自闭症儿童数量目前并未有一个准确的统计。近些年来,自闭症经历了从罕见病到流行病的转变,自闭症儿童患病率呈明显增加趋势。据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》,在全国0-14岁的儿童中,自闭症儿童有200万。谈及自闭症儿童问题,我们关注的焦点往往是病因诊断与干预治疗,而忽略家长在长期照顾过程中承受的沉重压力。对于很多家庭而言,自闭症是一个令人难以承受的疾病。而照顾自闭症儿童的责任大部分都落在了母亲身上。自闭症儿童母亲在照顾中有着怎样的压力体验?那些深陷压力泥潭而不能自拔的母亲有着怎样的苦痛与行动?是笔者想要去了解的。本研究运用质性研究方法,在上海市C机构选取了 6位自闭症儿童母亲作为研究对象,对其进行访谈,并将收集到的资料进行系统性整理和探索性分析。本文以现象学中关于生活世界的四个存在主题作为分析指导,探索了自闭症儿童母亲在空间上、身心上、人际上及时间上的压力体验,剖析其在压力下的苦痛与行动,并对自闭症儿童母亲压力体验的影响因素作简单的分析。本研究发现,自闭症儿童母亲的压力体验在不同的主题维度上表现不同。在空间上的压力体验,自闭症儿童母亲更多的是焦虑与负担;身心上的压力体验会随着母亲对照顾一事的认知而呈现出变化;在人际关系的压力体验,最初的封闭与逃离,成为母亲的选择,但来自亲友及家庭同盟的互助支持让母亲感受到了温暖;在时间上,对孩子未来去处的担忧成为母亲最大的苦痛,在担忧与期盼下母亲们开始行动与努力。最后,本研究提出了在当下政策环境下,社会工作为自闭症儿童母亲以及家庭构建支持网络,改善该群体生存现状的服务建议。