【摘 要】
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研究背景神经源性膀胱（neurogenic bladder,NGB）需要终生自我管理,但患者自我管理现况不容乐观。移动医疗（mobile health,mHealth）微信小程序是健康信息服务的新领域,已在其他慢性病患者自我管理中取得初步成效,但在NGB患者中的应用仍有待探索。研究目的本研究拟对课题组前期初步研发的“NGB自我管理微信小程序1.0版本”开展可用性评价,并依据评价结果对其进行二次迭代
【基金项目】
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2018.05-2021.05深圳市卫生计生系统科研项目:基于云平台的NGB相关UUTD预警模型和干预策略的研究（项目编号:SZXJ2018069）,90万；
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研究背景神经源性膀胱（neurogenic bladder,NGB）需要终生自我管理,但患者自我管理现况不容乐观。移动医疗（mobile health,mHealth）微信小程序是健康信息服务的新领域,已在其他慢性病患者自我管理中取得初步成效,但在NGB患者中的应用仍有待探索。研究目的本研究拟对课题组前期初步研发的“NGB自我管理微信小程序1.0版本”开展可用性评价,并依据评价结果对其进行二次迭代升级,形成“NGB自我管理微信小程序2.0版本”,并评价2.0版本小程序的有效性和可行性。研究方法1.NGB自我管理微信小程序1.0版本的可用性评价（1）医护人员访谈:访谈相关科室医护人员,了解其对1.0版本小程序的使用体验,深入分析该程序的优势与不足,获取改进建议。（2）用户调研:采用问卷调查与半结构化访谈相结合的混合方法,了解患者及照顾者对1.0版本小程序的使用行为、使用体验与改进需求。2.NGB自我管理微信小程序2.0版本的研发与测试（1）德尔菲专家咨询:依据可用性评价结果,通过文献分析、理论研究、小组讨论构建2.0版本小程序干预草案,并进行德尔菲专家咨询法论证。（2）专家工作组会议:纳入相关专家予以讨论,明确干预方案的内容搭载与功能实现方式。（3）2.0版本小程序的研发和测试:软件工程师与课题组合作,采用敏捷开发模式进行2.0版本的研发。3.NGB自我管理微信小程序2.0版本的评价采用混合方法研究评价2.0版本小程序的有效性与可行性。量性研究采用自身前后对照设计,对NGB患者进行为期1个月的干预,主要结局指标为NGB患者自我管理能力,次要结局指标为NGB相关症状、NGB相关生活质量;并在干预结束后选取部分NGB患者进行访谈,了解其使用体验。研究结果1.NGB自我管理微信小程序1.0版本的可用性评价（1）医护人员访谈:共访谈9名医护人员,结果显示1.0版本的内容与功能存在诸多不足,包括宣教内容不系统、宣教语言专业化、形式单一、膀胱管理方案缺乏针对性等,同时医护人员也针对每一模块提出了改进的建议。（2）用户调研:共纳入19名NGB患者和5名家属照顾者,在为期2周的试用期间,50%的研究对象使用频率为很少使用（每星期1次）,使用率偏低;可用性总体评价得分为3.53分,得分偏低;访谈结果显示了用户的诸多改进需求,包括丰富宣教内容、提高膀胱管理全面性与针对性等。2.NGB自我管理微信小程序2.0版本的研发与测试（1）德尔菲专家咨询:共进行2轮专家咨询,问卷回收率分别为100%、94.12%,咨询专家权威系数均为0.90;第2轮咨询后,一、二、三级指标的肯德尔和谐系数均较第1轮明显上升,且P＜0.05。最终构建的2.0版本小程序干预方案包括一级指标4项,二级指标13项、三级指标70项。（2）专家工作组会议:共纳入2名软件工程师以及7名NGB相关领域专家,经过充分讨论,明确了 2.0版本每一模块的设计方案。（3）2.0版本的研发与测试:相较于1.0版本,功能上,2.0版本共完成30处功能升级,新增1个教育视频模块;内容上,新增推文40篇,教育视频14个;膀胱管理模块实现了症状分型管理。测试无误后,2.0版本小程序上线微信平台。3.NGB自我管理微信小程序2.0版本的评价共纳入44名NGB患者,结果显示干预1个月后患者自我管理能力较干预前明显提高（P＜0.05）;访谈15名患者,结果显示该程序易用性强,有用性高,患者继续使用意愿强;分析了影响患者使用小程序的促进与阻碍因素;总结了小程序未来的改进与推广建议。研究结论本研究对1.0版本小程序开展了较为客观全面的可用性评价,依据评价结果,通过德尔菲专家咨询、专家工作组会议进一步迭代升级了程序的内容与功能,形成2.0版本小程序。并采用混合方法研究对其进行评价,结果显示该程序能够提高NGB患者自我管理能力,且用户接受性较好,然而也存在一些阻碍因素尚待关注与研究。
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