背景及目的癫痫是最常见的儿童神经系统慢性疾病之一,随着科学技术的进步和医学科学发展,癫痫的诊断技术与治疗手段得到长足进展,但随着医疗模式的转变,疾病不再是单纯的躯体病理表现,而是疾病与人自身心理,价值取向共同作用于机体后产生的一系列复杂变化所最后呈现的一种整体表现。患者价值观取向是循证医学“研究证据,临床专业,患者价值取向”三大要素之一,在现代医疗社会,医疗实践的过程中,不仅仅是针对疾病,单方面科学采用各种医疗治疗手段,而是要同时尊重患者个人的价值取向,适合患者个体化需求,达到医患和谐,共同应对疾病的最高境界,因此研究患者价值观是医学研究的新课题,也是重要课题;儿童患者因为没有责任能力,所以研究其监护人价值取向对儿科疾病研究是合适的选择;研究癫痫患儿监护人价值观,了解其价值取向,并协助和引导患儿监护人建立起正确的价值观,是儿童癫痫研究的重要课题,目前国外对患者价值观研究较多,国内患者价值观方面的探讨研究十分有限,尚未发现对癫痫病患者价值观及癫痫患儿监护人价值观方面的研究报道,为此为了了解患儿监护人的价值观,分析可能影响癫痫患儿监护人价值观的相关因素,我们对癫痫患儿监护人价值观进行了调查分析研究。方法文献研究及专家咨询设计“癫痫患儿监护人价值观调查问卷”,预实验修改问卷,于2015年7月至2015年10月,对在武汉市协和医院、同济医院、儿童医院门诊就诊的200例癫痫患儿监护人,在知情同意的情况下,进行了非暗示性的问卷调查,问卷调查内容包括患儿人口学及病情资料,患儿监护人人口学及社会学资料,患儿监护人对患儿患病、就医、治疗态度等30余项目,用SPSS19.0对数据结果进行分析,对变量采用均数、标准差、频率,构成比等进行描述,对各因素采用简单相关分析和等级相关分析等统计学方法进行处理。结果单因素分析(1)患儿人口学及病情资料:在200例癫痫患儿中,男性114例,女性86例,男:女=1.3:1;现年龄最小为5月龄,最大为14岁,分布多集中在学龄期,平均年龄7.68±3.57岁;最小发病年龄4天,最大发病年龄12岁零8月,分布多集中在学龄前期,平均发病年龄4.63±3.27岁;63%患儿病程为1~5年,平均病程3.05±2.50年;57.5%用药时间为1~5年,已用药患者平均用药时间为2.36±2.21年;已用药的患儿中81.3%患儿单药治疗,18.7%患儿联合用药;64.5%的患儿用药后达到完全控制。(2)患儿监护人人口学及社会学资料:男性93例,女性107例,男:女=1:1.15;年龄最小为21岁,最大为70岁,90%为青年人,平均年龄36.93±8.89岁;90%监护人与患儿为父母关系,10%为祖父母或其他关系;对父母受教育情况调查,其中父亲受教育程度,6.5%为初等教育,73.5%为中等教育,20%为高等教育;母亲受教育程度,2%未受教育,11.5%为初等教育,70%为中等教育,16.5%为高等教育;职业调查,父亲中7%无业,18.5%务农,28%务工,13%为知识分子,33.5%为其他行业;母亲中21%母亲无业,20%务农,15.5%务工,13%为知识分子,30.5%为其他行业。(3)患儿监护人对患儿患病态度及对自身影响:在调查的监护人中,49.5%没有阅读过癫痫相关书籍,43.5%不会护理患儿,30%不知晓癫痫控制后仍需用2-4年药;81.5%不愿意他人知道患儿病情,46.5%不愿意患儿知晓病情;73%认为患儿会担心或(和)害怕疾病,80.5%认为疾病对患儿生活有影响,96.5%担心患儿下次再发作;91%感到焦虑,82%生活重心发生了改变,66.5%工作效率下降,43.5%对目前生活不满意。(4)患儿监护人对患儿就诊态度:在调查的监护人中,65.5%看病频率小于等于3个月;97%表示想长期找一个医生看病,86.5%认为看病对工作影响大,100%愿意坚持治疗。(5)患儿监护人对患儿治疗态度与期望:在调查的监护人中,98.5%选择价格贵副作用小的药,10.5%的患儿使用过中药,74.5%将“有效”这个选项排在“希望用药排序”首位,94.5%将“身体健康”这个选项排在“期待患儿未来生活”的首位,97.5%将“治愈孩子”这个选项排在“改善生活质量排序”首位。多因素分析(1)监护人对患儿患病态度与监护人背景相关性分析:对于监护人是否看过有关癫痫的书籍,与男性文化程度负相关,相关系数-0.161(p<0.05);对于监护人是否会护理患儿及是否知晓癫痫控制后仍需用2~4年药,与女性文化程度负相关,相关系数分别为-0.143(p<0.05),-0.142(p<0.05);即男性文化程度越高,越阅读过有关癫痫的书籍,而女性文化程度越高,越会护理患儿、知晓用药。对于监护人是否愿意他人或患儿知晓病情,认为患病对患儿生活是否有影响,是否担心患儿下次再发作,与监护人背景相关分析,p>0.05,即无相关性。(2)监护人对患儿就诊态度与监护人背景相关性分析:对于监护人是否愿意长期找一个医生看病,与监护人性别负相关,相关系数-0.189(p<0.05),即女性相对于男性更愿意长期找一个医生看病;对于看病对工作影响,与男性文化程度负相关,相关系数-0.196(p<0.05),即男性文化程度越高,对工作影响越大。(3)监护人对患儿治疗态度与监护人背景相关性分析:对于监护人愿意选择价格贵副作用小的药还是价格便宜副作用大的药,及是否使用中药,与监护人背景相关分析,p>0.05,即无相关性。(4)监护人对疾病相关认知与患儿病情因素相关分析:对于监护人是否看过有关癫痫的书,与患儿发病年龄正相关,相关系数为0.164(p<0.05),与患儿患病病程、用药时间、就医频率负相关,相关系数分别为-0.181(p<0.05),-0.188(p<0.01),-0.152(p<0.01);对于监护人是否会护理患儿,与患儿患病病程、用药时间、就医频率负相关,相关系数分别为-0.165(p<0.05),-0.162(p<0.05),-0.148(p<0.01);对于监护人是否知晓癫痫控制后仍需用2-4年药,与患儿患病病程、用药时间、就医频率负相关,相关系数分别为-0.205(p<0.01),-0.217(p<0.01),-0.219(p<0.01);这提示患儿患病病程越长,用药时间越长,就医频率越频繁的监护人对书籍阅读,疾病用药,护理患儿方面越佳。结论与建议循证医学强调临床决策的实施需要在基于最好的证据之上将医生的经验与技能与患者价值观结合起来,而随着医疗模式转变,临床决策的制定与实施更强调将患者价值观融入,只有恰当体现患者价值观才是最好的方案,然而因为不同监护人背景不一致导致患者价值观有差异,而在治愈这个问题上又有趋同性,且患儿监护人通过不断就医,能相对提高疾病认知,患儿监护人价值观有“教育获得”性,提示患者的价值观受多方面影响,医师应当充分帮助患者了解疾病的同时引导其建立正确的价值观,且在临床决策实施中恰当融入患者的价值观和偏好,帮助其做出最好的选择。