第一部分目的:研究评估癫痫患儿生活质量状况、特点及影响因素。对象与方法:对2007年6月～2007年12月期间来自复旦大学附属儿科医院神经专科门诊的163例癫痫患儿进行生活质量评定,并与同期在年龄、性别、受教育程度等方面匹配的167名正常儿童进行对比。采用抗癫痫药物的不良反应量表(SEP)、青少年癫痫患者的生活质量-48项量表(QOLIE-AD-48)、焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)作为生活质量评定工具进行比较。结果:1疾病及治疗情况:癫痫儿童平均年龄12岁,其起病年龄中位数为6岁,病程为8.1±3.5年。发作类型以全身强直阵挛发作为主(53.9%),发作形式以单一发作形式为主(89.6%)。41.7%的患儿最近1年无疾病发作。病因主要为原发性(69.9%),发作持续时间≥1分钟且＜5分钟所占比例最多,占54.6%。诊断癫痫后应用抗癫痫药物的患儿占93.9%,其中73.6%的癫痫患儿服用1种药物,只有4.9%的儿童服用3种药物,新诊断尚未应用药物的患儿仅为6.1%。其中65.5%的患儿服用丙戊酸钠,服用卡马西平、妥泰、奥卡西平、氯硝基安定的患儿的比例分别为11.2%、8%、6%和4.5%。其中74.8%的患儿有良好的服药依从性。2生活质量特点:(1)儿童患者常见的药物不良反应有:注意力不易集中、记忆障碍、疲劳、头痛、头昏眼花、嗜睡、紧张不安、攻击行为、坐立不安、抑郁、胃部不适;(2)儿童患者生活质量损害的范围广泛,涉及记忆/注意力、身体功能、社会支持、学校表现、健康感知和总体生活质量;(3)社会心理学特点儿童患者焦虑抑郁的得分和评分阳性率与对照组的差异有统计学意义(P值＜0.01)。羞耻感为癫痫患儿所特有,对癫痫患儿生活质量影响范围广泛。(4)多因素分析显示发作类型、起病年龄、病程、服药种类、抗癫痫药物的不良反应、焦虑、抑郁、羞耻感与生活质量有相关性,且具有统计学意义(P值＜0.05)。结论:1.儿童癫痫患者存在广泛的生活质量损害。2.癫痫发作类型(本研究病例中全身强直阵挛发作)、病程、服药种类、抗癫痫药物的不良反应、焦虑抑郁的情绪和患者的羞耻感是影响癫痫患儿生活质量的重要因素。第二部分目的:对癫痫及哮喘患儿生活质量的评估比较。对象与方法:采用健康测量量表SF-36对2007年6月～2007年12月期间来自复旦大学附属儿科医院神经专科门诊的85例癫痫患儿进行生活质量评定,与同期来自儿科医院儿童保健门诊及呼吸专科门诊的在年龄、性别、受教育程度等方面匹配的87名正常儿童和81例哮喘儿童进行对比研究。结果:1疾病及治疗情况:癫痫患儿和哮喘患儿在起病年龄、病程和最近1年的发作频率上无统计学差异(P值均＞0.05),均服用1种药物为主,一半以上儿童患者患病后从不忘记服药,两组儿童在服药种类、服药依从性上无统计学差异(P值均＞0.05)。癫痫患儿处于疾病发作控制期的为57.6%,至本次调查之前至少有1年未有疾病的发作;哮喘患儿处于疾病发作控制期的为50.6%,其最大呼气峰流速(PEF)监测持续保持个人最佳值的≥80%。另有10.6%和19.7%的癫痫患儿及哮喘儿童每年至少有1次疾病的发作。入选的哮喘儿童处于间歇发作及轻～中度非急性发作期。2生活质量特点:(1)癫痫患儿的生活质量总分和8个分项的得分与正常对照组相比均有显著的统计学差异(P值＜0.01)。(2)哮喘患儿的生活质量总分和生理功能、身体疼痛、总体健康和活力4个分项的得分和正常儿童的得分有显著的统计学差异(P值＜0.01)。(3)癫痫患儿生活质量较哮喘患儿生活质量差,无论在疾病控制阶段还是在疾病发作期癫痫患儿生活质量均不如哮喘儿童。(4)癫痫患儿情感功能及精神健康状况明显不如哮喘儿童,其心理障碍不因疾病控制而明显改善。结论:1.癫痫、哮喘儿童生活质量较正常儿童明显下降。2.癫痫患儿较哮喘患儿生活质量损害明显。3.SF-36量表可作为评价疾病控制程度的手段,辅助评价疾病治疗的疗效。4.癫痫、哮喘等慢性发作性疾病患儿的生活质量应引起临床高度关注,并作为疾病状态评估的重要指标。