一、研究目的与意义小儿脑瘫,全称脑性瘫痪(cerebral palsy),是最常见的儿童致残性疾病之一,对我国人口素质产生极大影响。到目前为止,对脑瘫尚无根治的办法,各种康复治疗手段,只能降低其残疾程度,据全国小儿脑瘫学术会议的估算,国内脑性瘫痪的发病率1.8‰-4.0‰,按照每年2000万新生婴儿计算,全国每年新增约3.6万～8万脑瘫患儿,数量十分庞大,因此给家庭和社会造成沉重的经济压力、精神痛苦和心理负担。长期以来,我国脑瘫康复过度依赖医疗机构的专业康复,患儿家长奔波于各地的康复医院,花费大量的时间和金钱用于患儿康复。然而脑瘫是脑组织损伤变性留下的后遗症,也就决定了脑瘫康复不是单纯的躯干形态、肢体功能康复,单纯依赖康复机构开展康复训练存在康复普及面相对小,忽视社区康复、家庭康复,使患儿在心理以及未来的继续发展上都存在着严重的不足。面对脑瘫康复的重要性以及目前所面临的问题,上海市残联结合脑瘫患儿康复现状以及目前康复资源现状,先后于2007年及2009年出台补助政策,在保障和促进脑瘫儿童机构康复的基础上,推广家庭康复,完善社区康复,构建了构建针对脑瘫儿童的综合康复干预模式。本研究定位于机构-社区-家庭康复,提出脑瘫儿童的综合康复,提倡持续性康复,提出家长不仅仅是残疾人生活的照料者,社区不仅仅是残疾人工作的管理者,而都应该作为残疾康复的一份子,积极的参与其中。本研究的思路和方法不仅是对脑瘫儿童康复的一项探索,也可以为其他残疾康复服务提供借鉴价值。二、材料与方法通过文献资料的系统评阅,政策资料以及数据库资料的收集,了解国内外脑瘫儿童康复现状。进而通过头脑风暴法、专家论证法等形成脑瘫儿童综合康复干预方案,并根据不同的对象,形成三本手册,《阳光宝宝家庭康复评估手册》、《阳光宝宝家庭康复卡》、《阳光宝宝家庭康复督导手册》。在分析过程中,采用EpiData3.0建立数据库并录入数据,采用SPSS17.0软件建立分析库,计量数据采用配对样本t检验、独立样本t检验、Kruskal-Wallis t检验,以P<0.05为有统计学的显著性意义。研究过程中,研究人员通过培训、督导等方式,对整个研究过程进行了质量控制。三、主要研究结果(一)脑瘫儿童康复研究现状在欧美及澳大利亚等发达国家,儿童脑瘫康复已经形成了强大的社区康复(community based rehabilitation, CBR)网络,基本囊括了医疗、教育、职业和社会康复,将院内与院外康复有机结合,同时又有健全的法律制度保障,通过网络化的管理服务,建立起一整套评估体系。我国小儿脑瘫的研究文献广泛而分散,研究关注点较为集中于机构康复,中东部地区研究较为深入,西部及少数民族聚居区研究较少。上海每年新生儿有12-14万,按照1.8‰-4.0‰的发病率计算,每年约有216-560名脑瘫患儿。研究人员了登陆“上海市残疾人工作网络平台残疾儿童康复数据库系统”,进行查询。截止至2011年11月31日,数据库中各类康复儿童7311人,其中脑瘫康复1974人,占27%,男性1124人,女性850人。(二)患儿家长的社会学效果评估1、生命质量分析：按照训练周期、患儿GMFCS分级以及患儿家长学历三个影响因素进行分析,训练周期使患儿家长生命质量在各维度都有不同程度的提高,其中在生理功能、活力、情感角色限制及心理健康四个维度提高具有显著性差异。而另两个影响因素对家长生命质量不产生显著性影响。2、社会支持评定量表得分：训练1期的患儿家长得分优于训练多期的患儿家长得分,但无显著性差异,训练多期患儿家长在训练末期得分优于训练首期,且在总分等维度上有显著性差异,提示我们综合康复训练对于患儿家长社会支持评分有显著影响。(三)患儿家长对康复效果评价1、训练效果评价：经统计,共有124人在小结中填写了训练效果分数,平均值为6.48分,中位数7分,总体训练效果中等；对患儿家长每周训练效果进行前后配对t检验,显示训练最后一周训练效果显著优于训练第一周。2、家长满意度：经统计,共有124人在小结中对满意度做了回答,平均值6.85分,中位数7分；对训练多期的患儿家长首末期满意度进行配对t检验,P=0.001,显示经过训练,患儿家长满意度显著提高。3、家长配合度：经统计,共有266人对家长配合度做出有效评分,其中,最低4分,共9人,最高10分,共17人,均值7.50分；经分析发现GMFCS分级为Ⅲ级的患儿家长配合度最低,其余级别随级别加重家长配合度积极性越高：对训练多期患儿家长配合度进行配对t检验,P=0.008,显示随着训练的进行,患儿家长配合度显著提高。(四)患儿医学干预效果评价对患儿GMFM得分进行分析,对所有患儿基线分数与第一期训练末分数进行配对t检验以及对于训练多期患儿训练首期与训练末期GMFM得分进行配对t检验,发现P值均小于0.05,提示我们综合康复训练能够对患儿GMFM分数持续起到显著提高的作用。随后按照患儿不同的GMFCS分级以及不同的年龄组再次进行基线与一期训练末分数配对t检验,发现不同级别,不同年龄患儿GMFM得分依然有显著性差异,提示综合康复训练对GMFCS不同分级的患儿以及不同年龄的患儿均能起到显著提高的效果。四、研究结论(一)脑瘫儿童综合康复干预非常必要从患儿家长社会学角度及对康复效果的满意度、配合度等方面以及患儿医学康复效果角度来看,综合康复都能起到积极的作用。在整个体系中医疗康复体现了其专业的价值,家庭康复是综合康复干预模式的必要补充,社区康复是综合康复干预体系的重要保障。(二)建立政策机制保障综合康复模式的效果和价值从政策成本来考虑,综合康复干预政策本身成本低；从政策实施角度看,政府在整个干预体系中起到纽带和主导的作用。政府能够更多的调动社会资源,为残疾人康复服务提供技术、资金等多方面的支持,符合上海市残疾人康复服务发展的趋势。政府主导,社会与家庭共同参与是实现综合康复的必然途径。